fredag 30 november 2012

Glädjen i tillvaron

Johannas foto
Fotograf Linda Svensson

I dag ska jag bara skriva glada saker.
Vår tillvaro är randig. Just nu väljer jag den ljusa vackra, vanliga delen.
En 19 åring tjej skrev i fotoutsällningen BARN DOM.

"jag tacker inte cancern för de insikter jag fått, jag tar bara vara på dem"

Det stämer bra.
Cancer ger insikter. Att ta tillvara och uppskatta livet. Njuta av stunden och leka en stund extra. Bilden ovan är från i somaras. Grabbarna är glada och nöjda. Vi är ovetande om vad som växer i Ebbes mage.  Jag minns att jag såg grabbarna skratta och leka. Mina tankar var på andra ställen." Snart ska jag börja jobba igen, vi måste vaxa bilen, jag borde ringa mormor".  Bilden nedan är fotad för  någon vecka sedan. Vi är lyckliga där. Jag är lycklig och tacksam att ligga brevid mina grabbar. Tankarna är bara där. På hur fint vi har de. På hur härliga de är. Bara där. Bara där i nuet. Det är en insikt. Ta tillvara på nuet.  Det fungerar ganska ofta. Det fungerar inte jämt. I bland är vi arga, ledsna, förbanande och irriterade på grabbarna. Precis som i ett vanligt liv. Precis som i ett vanligt liv med paus på krisknappen. " släng inte popcorn på golvet" ilska och irritation finns kvar, vilket är ganska skönt.

Den elaka katten har gett en extra föräldraledighet, med en 3 åring. Jag och Ebbe har kommit varandra nära. Ebbe och jag har verkligen lära känna varandra. Vi har haft många långa och mysiga samtal. Han är en klok liten vän. Jag kan hämta Algot i lagom tid på förskolan och hinna ha en mysig eftermiddag (oftast, cancer garanter inte att grabbarna bråker, skriker, slås och slänger saker. Jag kan bli lika irriterad, fast i bland lee lite mer).

Sedan Ebbe blivit sjuk har vi fått äran att upptäcka hur många underbara grannar, bekanta, vänner och släkt vi har. Vi har inte alltid haft ork att ringa, och träffa er. Inte heller vågat pg infektion.
Era tankar, hälsningar och besök betyder mer än ni någonsin kan tror.  Det ger leenden, skratt och ett varmt hjärta i stunden. TACK. 

Vi vet fortfarande inte hur Ebbes behandling och uppföljning ska fortgå.
De kloka läkarna disskuterar och funderar. De skickar bilder runt om i Europa. Vår Ebbe börjar troligen bli en kändis i onkolog och patolog kretsar  som "3 åring med tritontumör och NF1". Hur ska vi göra???

Det verkar som om det kommer bli strålning... fast de vet inte änu...

Den som lever får se.
Vi lever och försöker ta till vara på de insikter som cancern ger.... livet är här och nu.
Randig, kantigt, vackert, ovanligt och vanligt.

Jag önskar att vi vunnit på triss i stället...



söndag 25 november 2012

Upp och NED och så runt en del

Livet har varit tungt. I några dagar har det varit riktigt ledsamt. I några dagar har det gjort riktigt ont. Kasten är snabba. I bland helt ok. I bland mysigt och nästan glatt, kärleksfullt. Nästa stund smärta och tårar. Aj!

En stark rädsla och insikt har virvlat oss bort från det vanliga. Vårat liv i kaos hade hittat nångslags ordning. Nu är den tillfälligt utbytt. Vi har, tror vi, förstått att Ebbes tumör är en elak variant. En variant som lätt kommer tillbaka. Jag farsineras över hur svårt och hur ont det gör att hantera ovishet.  Ingen kan svara på ovisheten eller vanmakten som bankar på dörren.  Jag kan inte påverka den. Jag vet bara att Ebbe kan dö. Jag vet att Ebbe kan leva. Att tumören kan komma tillbaka. Genom  mitt yrke vet jag hur en kamp kan mot cancer kan se ut. Den kunskapen gör ont.

Ebbe är glad. Algot är glad att leka med Ebbe.Vi är glada och att leka med grabbarna. Vi är så glada att ha fredagsmys och träffa vänner.  Jag kan inte slössa bort det på att vara ledsen. Inte jämt i alla fall. En klok vän sa till mig i dag. " de gäller att inte ta ut sorgen i förväg, då får man gå igenom den två gånger". Det gick rätt in. Det är så sant. Så måste det vara.
Men ibland gör det bara för ont... rädslan är för starkt... mardrömmen för sann..... tårar måste få trilla...

I torsdags hade vi en underbar förmiddag. En fotograf från essencevitae.com Linda Svensson var och fotograferade oss. Bilderna blev underbara, super, så mycket känsla, glädje och kärlek i dem  ./http://essencevitae.com/ebbe-en-kampe-mot-den-elaka-katten/. Även mötet med "fotosären" (som ebbe sade) gav glädje och energi. Algot och Ebbe ville att hon skulle komma tillbaka och leka en annan dag utan att jobba. De får hon gärna. TACK essencevitae och Linda!!

Jag är tacksams för att jag har min kick and box träning. Idag var det ett tufft pass. När orken började ta slut föreställde jag mig Ebbes klump. Slagen och sparkarna blev hårda. Efter passet känns det alltid bättre...

I morgon är det ny MR. Ebbe kommer troligen behöva blod. Han är väldigt blek och väldigt glad! 





onsdag 21 november 2012

Tro, hopp och kärlek

I går sattes vårat tro och hopp på prov. Några av bitarna som kirurgerna tog bort från bukhinna och urinblåsan innehöll muskelceller. Den underbara doktorn kunde inte säga mer just då. Patologen hade inget mer svar, de väntade på färgningar att bli färdiga. Svaret kunde betyda att det fanns spridning av tumören. När samtalet var avslutat sade läkaren "men han är ju pigg och glad nu". Fredrik tolkade genast detta som om han försökte få oss av att njuta av Ebbe just nu. För pigg skulle han inte var så länge till, tänkte vi...  Jag uppfatade det inte riktigt så. Jag blev riktigt rädd i allfall. Än mer räd blev jag när F hade pratar med svärfar och F tolkat hans ord till mig. "tänk positivt". Det hopp och tro jag samlat i hopp grumlades. En stor klump flyttade in i magen. Jag tittade på Ebbe som skrattar, leker och busar. Vad ska de bli av honom? ska han bara få kämpa? hur mycket gifter ska vi behöva trycka i honom?  ska han dö?  Hjälp!!!

Dagen efter har svaret kommit.
I bukhinnan fanns ingen cancer."yippi".  I urinblåsan fanns cancer. "aaaaa". Det finns risk för cancerceller har smitit när tumören togs bort samt vid urinblåseplastiken.  Svaret var inte bra. Svaret var bättre än det vi befarat dagen innan. Plötslig känndes avlägsnad cancer i urinblåsan hanterligt. Konstigt.  Det kommer bli mer cytostatika. Vi har precis avslutat en kur. Ebbe och Fredrik är fortfarande kvar på sjukhuset. Kuren var inte slut fören 23.00. Kl 23 är för sent för en 3 åring att åka hem. Om 3 veckor kommer nästa kur. Kuren efter blir enligt plan på nyårsafton.

Jag som hade något, lite, litet hopp om att tumören hade kommit ut så bra att vi slapp fullföja cytostatika. Nu väntar minst 4 omgångar/kurer till. Ev någon form av lokal strålning.... ev någon tablett behandlig....det snurrar det är dags att lada om. Att åter hitta tron och hoppet. Kärleken finns där. Starkt. Hopp och tro kommer tillbaka. Ovisheten får vi lära oss leva med.

I morgon händer något kul. En fotograf från essensvitae kommer till för att fota. Det ska bli så skoj. De tar verkligen underbara foton. Titta gärna in på deras hemsida.

torsdag 15 november 2012

all denna väntan....

I dag har jag väntat hela dagen.
Jag hade lyxen att sova hemma med Algot, så jag åkte till sjukhuset tidigt på morgonen. Jag lyckades komma innan Ebbe och Algot vaknat.
Det blev väntan innan de vaknade.
Sedan blev de väntan på morgon mediciner.
Ebbe fick väntan på att ta en temp.
Ebbe skulle på ett hjärtEKO (för att kontrollera att hjärtas pump förmåga inte tagit skada av cytostatikan). Gissa vad?
Vi fick vänta, för det det fanns inget ledigt rum när vi kom. Hon som gjorde hjärtEKOT tog Ebbe riktigt bra. Ebbe kunde idag t.o.m ligga ensam på britsen :=).
Efter detta började väntan på att ta prover. Sjuksköterskan sade att det skulle komma om en halvtimme.
Vi fick vänta.
Efter en timme kommer en annan sjuksköterska. Hon lyckas inte ta prover med drog portnålen. Ebbe är även här fantastiks och leker med "eyapaden" och glömer helt bort att vara räd som han brukar.

Efter detta väntar vi på att dra katetern. Sjuksköterskan säger först att hon måste vänta på doktorn. Efter 30 min ser hon en anteckning (troligen från dagen innan) att de kan dra katetern. Katetern dras. Vi behöver iaf inte vänta på att kiss ska komma(vilket man måste göra efter att ha dragit katetern). Ebbe kissar nästan på en gång, det gör ont i snoppen skriker han!!.
Efter detta blir det väntan på att ta prover på provtagningscentralen. Beställningen ligger inte i datorn. Fredrik får springa upp till avdelningen för att få prover utskrivna.
Ebbe och jag går vänta.

Efter detta börjar väntan på doktorn som ska skriva ut oss. Han är på operation och kan inte komma i från, vilket är fullt förståligt. Vi går en promenad i Haga parken.
Halv fyra träffar vi doktron. En av de helt underbart gulliga kirurger som opererade Ebbe. Ebbe berätter för doktor P att han döpt sin lilla Karsson på taket dokta till B (den andra doktorns namn). B ligger just då och sover i en säng med rosa lakan som Ebbe gjort.

Efter detta börjar den riktigit irriterande väntan. Vi har bokat taxi till halv fem.
Gissa vad. Den kommer inte. Efter minst 10 samtal, med vad jag ibland upplevde som helkorkade personer, en massa vidarekoppling hit och ditt kommer till sist en taxi. 1 h  fem mintuter sen. Ebbe tar som vanligt det hela bra. Springer runt runt i korridoren och charmar folk.

Vid 18.30 är vi äntligen hemma. På måndag kl 8.00 ska vi vara åter på onkologen för ny cytostatika kurr. Livet är faktsikt ganska tufft och irriterande!
Men i helgen ska vi njuta och fira Ebbe som fyller 3 år!!!

måndag 12 november 2012

Isolering i bajsland

Tänk er ett rum på ca 4 x 5 meter. Tänk er rumet  med ljusgula väggar, inga gardiner en blod fläck i taket och utsikt över en parkering. Mitt i rummet står två stora sängar. På ena sidan av rummet finns ett litet bord med två stolar. Det finns en toalett. Det finns en garderob. Det finns ett sängbord. På golvet ligger en stor resväska, för att den inte får plats någon annan stans. I detta rum är du instängd med din respektive samt ett barn på 3 år. Ni får inte lämna rummet, mer än för att gå  utomhus. Ni kan inte gå utomhus för er 3 åring har viktiga dropp.  3 åring har vattninga diarrer och blöjan läcker ut i sängen, då de till en början inte kan fixa större. För att få mat, sängkläder, kaffe, fika, böjor, leksaker, tallrikar till maten etc måste ni ringa på en klocka. Ofta tar det minst 5 min innan någon kommer och frågar vad ni vill. Innan de har lämnat de ni vill ha tar det upp till 30 minuter. Du kan inte åka och träffa din 5 åring för rädsla över att smitta ned någon.  3 åring är pigg och vill leka, gå i korridoren, gå till lekterapin .Leksaks förådet är klart begränsat.  3 åringen har fyra slangar som fastnar i alla trånga hörn. På natten kommer det personal in genom en knarrade dörr minst en gång i timmen för att stirra på er.3 åringen har kopplade till droppapparater som låter som tröskvärk.

Ungefär så är livet i isolering.... JA Ebbe fick lösa avföringar. Då det går kräksjuka på avdelning blev vi isolerade. De och jag tror nog inte det är någon kräksjuka. Ebbe har inte kräks eller mått illla. Han har dock haft rikliga diarrer och ingen vågar channas, vilket jag förstår. Vi får vackert invänta provsvar som tar 2-3 dagar. Svaret kommer tidigast tisdag. Det är inte roligt på något sätt att vara isolerad men det funkar ändå ok. Troligen är det bättre att vara isolerad än att dela rum.  Det jobbigast är att be om allt. "kan du värma matlådan som står till höger i kylskåpet". "vi behöver ett nytt lakan" kan vi få en glass till ebbe""kan vi få en gaffel att äta maten med". Det tar emot. Särskilt då vi vet att personalen springer benen av sig, där ute.

Ebbe har varit jätte pigg i dag och helt opåverad av diarrerna (som lika gärna kan berod på att tarmarna kommit igång). I dag har Ebbe gått, eller snarare snirklat sig fram, på rummet och skicklig hållit i  slangar och puttat dropp ställning. Detta medan han härmar en ambulans"dududud".  Jag blir så stolt när jag ser min tappre kille kliva över och lung lyfta och  handskas med alla slangar. Jag och Fredrik fick ett bra betyg förut.  Vi pratade om att "byta" föräldrar då Ebbe var arg på oss. Ebbe kom dock fram till att han ville behålla oss. Han kom även fram till att alla andra barn skulle vara glada att vara här på sjukhuset med hans föräldrar. Goa skrutt.

I går fick vi dåliga besked från vår barnförsäkring i länsförsäkringar. Det kan inte lämna ut någon ersättning. Detta pg av Ebbes tumör (triton) har/kan ha samband med hans ärtftliga gensjukdom nevrofibramatos 1 (NF1). NF1 är ett av alla undantag i barnförsäkringen. I de  8 fall av triton tumörer som finns rapporterade har 4 haft NF1. Det var verkligen ett slag i magen!
 Ebbe har ju cancer och kämpar lika mycket som alla andra med cancer. SKIT SKIT SKIT. Vi kommer försöka överklaga. Troligen är det svårt... Jag blir så arg!!! 

lördag 10 november 2012

Nu är den borta!

Genom fönstret syns en parkering och utfarten till E4an. Ebbe sover i en säng med Fredrik bredvid,  Från Ebbes lilla/stora kropp kommer det ut fyra olika slangar. Jag sitter i en annan säng. Rummet är för lite för något annat. Vi fick i alla fall enkelrum fort då vår tidigare rumsgranne visade sig ha någon form av smittsam sjuka (troligen kräk).  Det räcker tydligen inte med spänningen efter operation, vi ska även behöva oro oss för ev kräk sjuka... Än så länge, peppar peppar mår vi bra. 

Operationen gick bra. De fick bort allt relativt enkelt. De blev tvungna att ta bort en del av urinblåsan. Tumören satt troligen fast där. Det fick även ta bort lite av bukhinnan som ev hade tumör i sig (inte troligt enligt kirurg).  Vi fick tillbringa nästan ett dygn på uppvakta,  i vårat fall blev det BIVA (barnintensiven) pg platsbrist. För oss var det tur. På BIVA är det betydligt lugnare och personalen känns mer kompetent. Det är dock en märklig känsla att ligga och slumra inklämd bredvid Ebbe i en säng medan två personal, ett barn till och en förälder till finns på samma rum.  Det är också en märklig känsla att vara på BIVA  fem år efter det Algot var där. Algot han komma på besök på BIVA. En sjuksköterksa som hade haft oss där fick där fick tårar i ögon och bara log då hon såg honom " de hade man aldrig kunnat tro".  Det slår mig igen Algot var rätt sjuk då han var liten.
Ebbe är rätt sjuk nu. Vilket nedrans fiskskitsotur vi ska ha!! 

Ebbe har mått helt ok efter operation, efter omständigheterna. Han är bra smältlindrad med en ryggmärgsbedövning. Han har ont vid förflyttning och vändning. Han har ännu inte varit uppe och gått. Han har suttit mycket i vagn och idag blivit buren runt avdelning. Ätit lite (helst glass och fisk). Han har en kateter (kissar genom) samt dropp i centralainfarten och i slangen i näsan. Jag  måste erkänna att det är rätt bökigt att bära runt på honom utan att fastan i nån slang. Idag fick Ebbe hjälp att bajsa med ett klyx. Ebbe tyckte det var riktigt hemskt och skrek rak ut. Jag tror han tycket det var skönt att bajsa. Det är så tungt  att tvinga honom igen allt. Jag försöker att inte "ömka" eller tycka "synd" om honom för mycket. Jag tror inte detta hjälper. Livet är sjukt orättvist och det gör ont i hjärtat att tvinga behöva tvinga honom genom all detta. I bland gör livet ont.  Det som då hjälper är att bekräfta Ebbes känslor och finnas där.  Inte att ömka, tror jag. 

På avdelningen väcker vi uppmärksamhet bland de andra. Ebbe sticker ut med sitt kala huvud  slang i näsan och alla övriga slangar. Frågan  "vad har ni gjort" ger i vårat fall inget kort svar.  
Jag måste erkänna en sak, jag är överaskad över hur kompet, gullig och trevlig personalen är här. Vi trivs helt ok (så bra man kan trivas på sjukhus). Vi måste stanna här i minst 5 dagar. Katetern måste sitta i så länge för att blåsan ska hinna läka. Ebbe kommer även troligen behöva smärtlindring. 

I dag har jag känt mig lie sorgsen sedan Algot åkt hem. Det funkar verkligen inte att honom här hela dagarna. Ebbe behöver just nu både mig och Fredrik. Fredrik och jag behöver varandra här. Algot har det bra med sina fantastiskt mor och farföräldrar. Jag kan ändå inte undgå känslan över att Algot känner sig åsidosatt, för det är han ju just nu. Jag räcker just nu inte till för båda. Det är för mig en svår balans och tillfälle för att det dåliga samvetet att frodas. I morgon ska jag i af förska smita i väg på stor  och liten judo med Algot. Det ska bli mysigt. 

tisdag 6 november 2012

Nervös

På torsdag är det dags. Ebbes elaka katt, knöl, klump, tumör skit ska bort!!! Upp till kamp och jag kan inte göra ett enda dugg. Bara hålla tummar.

Vi kommer läggas in på q83 i morgon kväll(onsdag 7/11). Detta efter visst påtryck från oss. De ville först att vi skulle ringa vid kl 17.00 till avdelning kvällen innan för att få en tid då vi skulle vara där morgonen därpå. Detta kändes ur mitt omvårdnads och medicin perspektiv helt vansinigt. Kirurgen ville även han vi skulle vara där och "redo" på morgonen. Efter viss övertalning av sjuksköterskan i receptinen fick vi komma in kvällen innan. Till en början såg hon oss som ett stort problem, vad gör  ni här?! Jag har inte tid (var det intryck hon gav oss). Efter en stund förstod hon oss och vi fick lov att komma in dagen innan operation. Hon blev trevlig och välkomnande. Vårdens ständiga problem. Är vi inte "deras" problem (hon som tog emot oss trode först att vi tillhörde en annan avdeling) så skiter man i dem. Jag tror att alla som jobbar i vården kan behöva påmina sig om att det för familjen de har framför är detta,  som just sker just nu en stor sak. Ingen rutin.

För oss är operation en stor sak. En otrolig viktigt del och steg till att Ebbe ska bli frisk. Att byta avdelning är också en stor sak. I detta läget var jag mycket glad att jag är barnsjuksköterksa med erfarenhet. Jag vet i.a.f ungefär vad som ska hända och kan ifrågasätta och förbereda Ebbe.  Jag hoppas bara att den fortsatta vården på den nya avdelnigen flytter på....

Ebbe är nyfiken och lite spänd. Han har full koll på läget " B ska ta bort min knöl. Det kommer göra lite ont efter" . Han längtar och längtar, vill bli frisk. I går frågade han Fredrik varför vi döpte honom till Ebbe. Han svarade att vi tyckte det var ett fint namn. Ebbe svarade att vi skulle valt ett annat namn så han slapp att få klumpen.

Jag själv är regält nervös. Hela veckan har jag drömt en massa stress drömmar och sovit dåligt. ....

I morgon kl 17.00 ska vi vara på avdelningen (om de nu inte har missat/glömt oss). Innan ska vi fira Algots 5 års dag. Han är så förväntasfull. Det blir pannkakstårta, korvgrill och mys. Sen får Algot har mys kvälll med farfar. ebbe, jag och Fredrik åker till sjukhuste.
Det är kontraster i vår vardag, från 5 års dags firande till sjukhus för stor operation!!

HJälp!!