söndag 30 december 2012

De vita påsarnas tid

Ebbe har blivit en lite av av en tonåring. Han mår dåligt och är trött fram till eftermiddagen. Vill gärna sova länge på morgonen. Han vill inte äta. Han kräks och har diarrer. Klagar på ont i magen. Jag blir orolig, fundersam och uppgiven. Det är för tidigt för cytostatika biverkan, eller?  Vi sitter i soffan och halvsover hela förmiddagen. Jag föröker ge sondmat som Ebbe kräks upp. Det är åter dags för att ha de vita kräkpåsarna, överallt. "kan jag få en påse"  Ebbe vill bara kräkas i dessa, vita praktiska påsar. Slänger dem långt bort om han inte behöver kräkas. Jag blir både rastlös och nedstämd av soffhäng.
På eftermiddagen blir han "vanliga" Ebbe. Orkar äta lite. Skrattar och busar. Glimten i ögonen är tillbaka. Oron/rädslan är ständigt närvarande hos mig. En oönskad vän som håller min hand i ett fast grepp. 

Efter vårat tjat om Ebbes rosel på lungorna fick Ebbe träffa en lungläkare. Det fanns lite rosel i vänster lunga (för ett vanligt frisk barn är detta ingen fara, jag skulle inte tjata).  Lungläkaren var erfaren och klok . Ebbe fick låna hem en "rökmaskin". (inhalationsapparat). Nu är det "rökmaskin" som gäller två gånger per dag med luftrörsvidgande och mild kortison. Känns skönt att kunna påverka och förebygga e.v strul med lungor kring stundande sövningarna och strålning. Både Ebbe och Algot tycker det är spännande. De vill hjälpa till att skruva i hopp "rökmaskinen" och trycka på start knapp.

I morgon är det nyår. Ett nytt år. 2013. Jag känner mig blank för det nya året. Vill och orkar inte tänka och planera något. I morgon blir det en lung middag med kära vänner (Om Ebbe inte blir sämre). Vi orkar inte mer. God mat och trevligt sällskap. Algot har tjatat till sig lite raketer. Det blir mysigt.


Gott nytt år till er alla!!!

torsdag 27 december 2012

Modet att inget göra

Julen blev bra. Vi firade och hade mysigt. Tomten kom.  Vi åt god mat, umgicks och jag han bli till och med lite vanligt stressad över att få i hopp allt. Vilket på ett sätt kändes skönnt. Vi var alla nöjda och glada över att fira jul. Det var mysigt att vara hemma.

Nu är vi åter på sjukhus för ny cellgift kur. Än så länge flytter det på bra. Ebbe blir trött och behöver sova lite extra. Han mår lite illa och har haft lite diarrer. I några dagar har han klarat sig utan sond. Det är så härlgit att se honom utan den. Vi kommer behöva sätta dit en sond i morgon. Vi har gjort bedömning att det kommer bli för mycket tjat kring mat annars. Att vara väl nutrinerad är viktigt för all behandling. Ebbe kommer inte vara glad....

Det är märklig så hemma vi känner oss på avdelningen. Den har blivit som ett andra oönskat hem. Vi vill inte vara här. Vi känner oss ändå trygga här. Idag kom jag på mig själv att stå och dansa i köket när jag lagade mat (det var en bra låt). Andra gånger hänger tårar i mina ögon då jag lagar maten.  Det är strykande och smärtsamt att se de andra familjerna, vars öde vi delar. Cancer ger så mycket skit och smärta för det drabbade. 

I natt sov Algot här. Det var lika mysigt som förra gången. Jag är så imponerad över storebror Algot. Han har massa anledningar till att vara avundsjuk på Ebbe. Han är inte det minsta avundsjuk. Han vill bara vara med och leka med Ebbe. Gosa och kramas. Det Algot saknar är vara vanlig familj. Allihoppa tillsammans. Algot berättade häromdagen att han är räd för att Ebbe ska dö. Det enda jag kan svara är att det är jag med. Ebbe vill ta bort plåstret över sitt operationsår då han är frisk. Jag kommer inte på något bra svar där....
En klok läkare säger de svåraste  och viktigaste frågorna finns det inga svar på, det får tiden utvisa....

Om dryga två veckor blir det strålning. Det är första gången jag inte har erfarenhet av det Ebbe ska utsättas för. Jag vet nästan ingeting om strålning. Vi håller på att tjata till oss lite planering. Vi vill gärna träffa strålingspersonalen innan. Jag vill kunna förberda Ebbe och mig själv. Tiden är knapp med tankte på helger. Får tjata lite till i morgon....Det finns inga svar på viktigaste frågorna men det finns kvar på de enkla. Det kan jag göra bättre och påverka. När jag jobbade med svårt sjuka barn och deras familjer fick jag ofta frågan " hur klarar du de, hur orkar du" . Svaret för mig är det onda finns där. Jag kan alltid göra något för att hjälpa, stötta, underlätta.Detta något kan vara ingeting. Det finns en underbar bok. "modet att inget göra".  Jag känner troligen det samma nu. Det onda finns där.  Jag kan alltid göra något för att hjälpa, stötta och lindra. Detta  något är ibland att bara sitta brevid då Ebbe skriker ut sin ilska. Frustrationen blir stor då jag inte har tillräklig kunskap och information för att förberded Ebbe för strålningena. Vi får försöka tjata lite mer i morgon, även fast att det inte ligger för mig....


söndag 23 december 2012

God mindfulnes jul till er alla

Hemma.
Ebbe piggnar på sig, smabbt. Han blir som vanligt. Vad nu vanligt är. Algot och Ebbe busar. Vi har lite lördagsmys. Att det ska behövas en Algot för att få igång Ebbe. Det gör mig glad.
Jag råkade läsa en artikel om en kurs och en bok. Kursen och boken handlade om att lära sig "mindfullnes med sina barn". Det provoserar och hånar mig lite. Det får  mig samtidigt att lee en smula. Jag kanske ska bjuda in mig som föreläsare. Att få ett barn med cancer innebär en intensiv kurs i mindfullnes med ditt barn. Att försöka vara närvarande då ditt barnet väl är pigg och glad, att leka en stund, att skratta en stund lärde jag mig snabbt.  Närvaron/mindfullnes kommer som en bieffekt av cancer. Alldelse grattis. Det behövs ingen kurs och det är skamligt att de ska behövas en kurs och bok om detta.

Att få komma hem blir som vanligt en lååååååång väntan. Först på ronden och sedan på provsvar. Sedan på den förbenade taxin. När taxin väl kommer har den glömt bilbarnstolen "oj den är borta" säger taxigubben. Jag blir så arg. Lite av min ilska kommer ut. Jag är inte den som kastar ur mig allt på en gång. Ebbe och Fredrik går en sväng. Jag sitter kvar och väntar på en ny taxi. Arg, tom, less och  med tårar som bränner. Jag vill vara ensam. Jag vill bara hem. Är trött på att vänta. Är trött på att vara beroende av andra. Kockan är 15.00. Vi har väntat på att få komma hem från kl 10.00.

Det ryckats om att det är jul snart. Jag har svårt att ta in och känna. Jul hysterien går mig förbi. Vi har pysslat, fixa gran, köp lite julklappar (det har varit svårt att smita till affärer, så jag är inte nöjd med årets klappar). Det viktigaste är ändå att få vara tillsammans. Att få fira jul hemma. Det får bli som det blir med resten. Jag stressar inte upp mig över det, inte mycket i allfall. Det finns tillräkligt mycket annat att stressa över.

Veckan på kirugen har varit  jobbig, mysig, smärtsam och omtumlande. Ebbe repade sig långsamt efter operation. Han drog på sig slem i ena lungan. På uppvaket pratade narkosläkaren om ev CPAP (en maskin som blåser upp lungor). Det var fullt på intesiven. Narkos läkaren slutade prata om CPAP. Jag vet inte om det berode på att lungor blev bättre eller att de inte hade plats.  Vi har ägnat en stor del av veckan åt andningsgymnastik. Bort med slemet:  " Hosta Ebbe. Andas i denna. Blås! Sträck upp armar! " Oj vad vi tjatat på våran tappre kille. Till sist fick han antibiotika. Hostan är delvis kvar. Lika skrämmande och irriterande som innan operation. 

Vi har haft tur som har haft mormor och morfar som bott med Algot under veckan. I början av veckan var Ebbe risig och då det hade varit tufft att vara ensam eller ha Algot med. Algot har kommit på besök på mormor och morfar. Mitt hjärta smälter när jag ser dem tillsammans. De saknar varandra så mycket. Algot kryper upp brevid Ebbe i sängen. Ebbe kryper intill. Algot håller om Ebbe. Ebbe små sover där. Algot lutar sitt huvud mot Ebbe.

Vi fick tråkiga besked av vår onkolog. Ebbe stirrar hela tiden på honom. Tittar frågande på honom. Jag undrar hur mycket han förstår.  Det kommer bli strålning. En strålning i form brachyterapi. Brackyterapi innbär att det kommer opereras in  plaströr i Ebbes mage om fästes vid urinblåsan. Genom dessa kommer han få strålning morgon och kväll i fem dagar. Efter detta dras plaströren. Efter detta kommer Ebbe få "vanlig" strålning i dryga två veckar (vardagar). Det innebära sövning varje dag. Det hela startar den 14/1. Efter strålningen kommer flera cytostatika kurer. Minst fyra. Under strålning kommer cytostatika ges för att öka effekten av strålning. Efter ett sådant samtal rasar världen. Det blir så mycket känslor. Oron och rädslan av att Ebbes tumör/cancer är riktigt allvarligt trycker luften ur mig. Jag blir tom. Det gör så ont.  Jag stänger av. Jag känner sådan sorg. Ta mig härifrån skriker hela jag.

Insikten av allt Ebbe kommer behöva utstå. Hoppet och motivationen vacklar.  Det är så orätvist och hårt. Ytterliggare en operation. Mer ont. En vecka som vi ska hålla reda på långa plaströr som sticker ut från Ebbe. Troligen kateter igen. Kateter som Ebbe avskyr. Kateter som gör att Ebbe inte vill röra sig. En massa sövningar. En massa sövningar på Ebbe som redan har roslig andning......
Jag vill inte utsätta Ebbe för allt detta. Jag vill att Ebbe ska klara av allt detta. Jag vill inte att någon kur eller planerad stråling ska behövas skjutas upp. Det är Ebbes liv det gäller. Allt måste genomföras. Hanteras på bästa sätt.  Min glada Ebbe. Det går inte fly. Jag kan bara bara fajtas. Fajtas för Ebbes liv ovasett hur ont det gör. Ovasett hur orättvist och hårt jag än tycker det är. Fajtas för livet....

Nu är det snart julafton. Ebbe är hyfsat pigg och mycket förväntasfull. Algot är pigg, glad och förväntansfull. Nu ska vi njuta av julen. Utöva lite jul mindfulnes i all sin enkelhet
En riktigt GOD JUL till er alla!!
Snälla ni. Njut av den. Var närvarande. Sug in glädjen.

tisdag 18 december 2012

V.I.P på kirurgen

Det är fullt på avdelningen. Vi har just nu ett rum som är tänkt för två famijer för oss själva. Avdelningen försöker att inte lägga in någon hos oss. Det känns så stort och lyxigt. Det finns ett bort med en mysig lampa över. Utsikt över e4an och haga parken. Med lite fantasi blir kvälls tée en romantisk middag. Det gäller bara att igronera dropp pumpen, larmsignaler från andra rum, sjukhussängarna och personal som springer in och ut för att koppla dropp, tömma kateter etc. I morgon ska vi på få ett enkelrum för att vara helt säkra på att vi slipper dela. Det är ljuvligt skönt att vara de som är prioriterade denna lyx (som borde vara självklar). Det är samtidigt lite skrämande.
Är det så synd om oss ?
 Är Ebbe verkigen så sjuk?
Jag tittar på Ebbe utifrån. Han sitter i vangnens. Han har har massa slangar, inget hår, sondslang, han roslar från och till, kräks en del. Orkar inte riktigt prata för det gör ont i magen.. så ja han är nog rätt sjuk.
Tro mig jag är så glad över omtanken och omvårdnaden som gör att vi får eget rum. Tanken bakom att vi får eget rum skrubbar bort min illusion och ger mig insikt. Insikt om att Ebbe verkligen är sjuk. Det är välidigt lätt att förtränga det Vilket är tur. Annars hade jag blivit tokig.

Ebbe mår ok efter omständighter. Han har ont, är roslig pg förkylningen, svår att få igån tarmar och därmed äta och  han kräks lätt.  Det är jobbigare att stå brevid honom denna gång. Vid förra operationen var det positivt. "ja klumpen är borta". Nu är en, troligen lyckad, operation inget riktigt ett glädje ämne. Det kan forfarande finnas spridning kvar, han kommer troligen behöva strålas, han kommer beöva mer cytostatika. Det är tuffare nu. Det är osäkrare nu. Hoppet mer blinkande. Ebbe behöver likväl någon som håller honom i handen då han har ont. Ebbe behöver likväl någon som trycker på magen då han spyr och det stramar i magen. Ebbe behöver likväl  någon som peppar honom att hosta, ändra läge, inalhera och blåsa för att undvika lunginflamation. Denna någon måste vara stark. Denna någon är jag.  Det finns igen plats att bryta i hopp. Han måste vara iform till den 26. Då ska ny cytostatika kur startas. Att skjuta upp den är inte bra. Vi vill ha honom i form för att göra honom sjuk igen. Så sjukt skruvad är våran tillvaro...

Det är fantastiskt med bra omvårdnadspersonal. I dag har vi träffas kuniga, profsiga och empatiska sjuksköterskor. Det känns trygg, lugn och skönnt. Fram med bättre löner så kompetenta sjuksköterksor stannar! För att ge god omvårdnad och lära ut god omvårdnad och kompetens.

By the way... kändistomtarna var bla EMD, Molly, Pernilla Walgren, Tobbe trollkarl, Salem Al Fakir mf. Det blev ett bra sätt att fördirva tiden. Algot och Ebbe fick några autografer och hälsningar. Jag fick en kram från Salem då jag berättade att Algot insperats av hans trummande på bollipompa... 



måndag 17 december 2012

"Då får jag bära påsen så här"

Ebbe och jag befinner oss på kolmården. Vi tittar på elefanter, tigrar, apor och elefanter. Det är varmt och soligt.  Vi har roligt.  Hela familjen är tillsammans.

Eller vänta nu.
 Nej. Vi befinner oss i ett operationsrum. Ebbe ligger på en varm brits och väntar på att sövas. Runt oss finns narkossköterskor, narkosläkare, operationssköterskor, operationsundersköterskor och x antal till. Ovanför våra huvuden finns stora lampor. Det är dags för operation igen. Ebbe tar det med ro. Fantasin och drömmar hjälper honom bra. Ebbe är imponerande trygg i miljön. Han tar allt med ro. Han charmar all personal. Alla leer mot honom. När han sövs pratar vi om elefanterna.

Min fasa börjar när han sövs. Så länge jag pratar med Ebbe går det bra. Nu är det bara väntan. Vi fick ett snabbt samtal med kirurgen på morgon. Det är oklart och lite av ett mysterium hur cancercellerna hamnat på blåsan. Dagen kommer utvisa om och hur mycket det hittar. Ute snöar det. Bilar köar på E4an. Männsikor som stressar till jobbet. Vi stressar inte. Vi försöker bedriva tiden. Funderar över livet viktigheter och oviktigheter med en klump i magen. Pratar om elektronik (fredrik) och analyserar vårdpersolen (mest jag). Omvårdnad ligger mig varm och hjärtat. Vi har inte träffat någon som elak eller otrevlig. Jag facinseras ändå ibland äver bristen på den lilla extra omvårdnaden. Hur krånligt något enkelt kan vara. Vad som gör att vi känner oss trygga och vad som gör att vi inte känner oss trygga... (jag undrar vad jag hade tyckt om mig själv som sjuksköterska :))

Jag har läst en del bloggar av andra cancerdrabbade föräldrar på senaste tiden. Jag finner det fascinerade att tankar, känslor och upplevser blir så lika. Att ilska, förtvilan, tufft,  rädsla, glädjen, vanmakten och kärleken blandas i en oändlig snurrande karusel. En karusell där ibland den ena, i bland den andra känslan tar över hand. 

Nu ska jag dra med mig Fredrik till lekterapin och kolla på kändistomtar. Det gäller att fördriva tiden..... tills vi får pussa på Ebbe igen...
Då kommer han ha slang i ryggen (ryggmärgsbedövning), sondslangen, dosan (ger medicin och dropp i) samt en kateter. Ebbes kommentar kring det hela var. "då får jag  bära påsen" och visar hur han var kateter påsen föra gången.  Det är en bra inställning.  " Då får vi(fredrik och jag) bära och trasla med slangar ett tag". Det kan vi ju, det har vi gjort förut. Det har vi gjort förut.....De

Håll tummar för någon snygg kändis tomte nu! 





onsdag 12 december 2012

Från en mardröm till en annan

Jag råkade radera mitt förra inlägg (snälla du, väck mig). Surt. Det går inte att hitta någonstans....suck...
Inlägget handlade om den mardröm vi lever i. Om att doktorerna hittat mer cancerceller i Ebbes urinblåsa. Inlägget handlade om att jag inte vill mer. Att någon borde väcka mig nu. Det räcker faktiskt. Fast hur jag måste och hur jag kommer klara det. Ovasett vad.

I natt fick jag iallfall vakna från en mardröm.
Hela familjen var på tivoli. Vi åkte en karusell som snurrade högt upp i luften. Konstigt nog fanns inga bälten. Vi hade jätte roligt alla fyra. Vi skrattade. När karusellen är på väg ned halkar Ebbe ur sitt säte. Fredrik lyckas fånga honom i armen. Jag hör Fredrik säga till sig själv " håll i nu Fredrik".  Ebbe har en jacka på sig. Långsamt glider armen ur jackan. Ebbe trillar rätt ned. Han landar i vatten. När jag tillslut kommer ned ligger Ebbe med magen ned i vattnet.  
Här vaknar jag.
Drömmen är pricksäker. Det är precis så jag känner just nu. Utan kontroll. Vi faller fritt. Kan bara hoppas på det bästa. Jag är besviken på doktorern, som genom bristande kommunikaiton missade att det fanns kvar tumörceller i blåsan.  Jag blir än mer besviken då doktorerna inte tar upp dennna fråga då vi träffas. Det borde skrivas en avikelse på detta, så att det inte kan hända igen. Jag litar fortsatt på personalen och doktorerna. Jag känner mig mer kritiska och räd. Det finns ingen som tar helthelts grepet om oss.  Det känns som avdelnigen styrks av en "brandsläcknings" princip. Är det för mycket begärt att någon ska ha en helthets grep om oss? Det är ju vårans sons liv det gäller.
Att bli en rabiat, galen mamma ligger inte långt borta. Jag ska hålla mig i från detta. En saklig, vänlig samtal är troligen bättre. Det passar mig bättre. Men skit vad rädd och frustrerad jag är....

Måndag den 17 december är det reoperation.
Operatören ska plocka bort mer av urinblåsan kring ärret.  De kommer skicka bitarna till patologen för att se om mer cancerceller finns. Finns det cancerceller kvar kommer de ta en bit till och skicka till till patologen. Detta kommer fortgå  tills patologen inte hittar några cancerceller. Det kommer bli en nervös dag...
Till råga på allt har Ebbe fått snuva och hosta. Jag som aldrig brukar vara nojig. Nu ökar varje hosta på min klump i magen. Hosta och sövning är inte bra.

Den 26 december blir det ny kur (cytostatika). De fick skjuta upp denna kur pg den kommande operationen. Det är extremt viktigt att Ebbe operas så att de kan starta kuren.

I de bästa av värdar kommer vi kunna fira julen hemma.Vi planerar jul för fullt just nu. Veckan innan jul lär vi befinna oss på sjukhus.

I måndags var det julfest på q84. Julmat(super god), tomte, paket, ansiktsmålning samt att  klä grannen. Det var barncancer föreningens om bjöd. Vi var kanske 5-6 familjer som var inlagda och deltog. Det var minst 15-20 stycken från barncencerföreningen. Det är en skum känsla att så många männsikor ställer upp för just dig och ditt barn. Det var där för oss. Mitt i detta hav av människor, mitt under ansiktsmålningen sticker Ebbe upp dett finger i min näsa. Du ska han en slang här. Jag börjar blöda näsblod. Det blir många ögon på mig. Säkert jätte roliga foton....Ebbe och Algot var båda nöjda över att få träffa tomten. Ebbe gav tomten en kram. Ingen blyghet här inte.

I dag hämtade Ebbe och jag som vanligt Algot på förskolan. Ebbe går fram till Algot och ger honom en kram - jag tycker om dig. Jag kommer på mig själv med att stå och lee. Algot krama tillbaka. Hemma sätter sig Ebbe i mitt knä. Du är det gosigaste som finns. Jag leer.
 Allt grol, tjat och slit under dagen sudas ut....