söndag 30 december 2012

De vita påsarnas tid

Ebbe har blivit en lite av av en tonåring. Han mår dåligt och är trött fram till eftermiddagen. Vill gärna sova länge på morgonen. Han vill inte äta. Han kräks och har diarrer. Klagar på ont i magen. Jag blir orolig, fundersam och uppgiven. Det är för tidigt för cytostatika biverkan, eller?  Vi sitter i soffan och halvsover hela förmiddagen. Jag föröker ge sondmat som Ebbe kräks upp. Det är åter dags för att ha de vita kräkpåsarna, överallt. "kan jag få en påse"  Ebbe vill bara kräkas i dessa, vita praktiska påsar. Slänger dem långt bort om han inte behöver kräkas. Jag blir både rastlös och nedstämd av soffhäng.
På eftermiddagen blir han "vanliga" Ebbe. Orkar äta lite. Skrattar och busar. Glimten i ögonen är tillbaka. Oron/rädslan är ständigt närvarande hos mig. En oönskad vän som håller min hand i ett fast grepp. 

Efter vårat tjat om Ebbes rosel på lungorna fick Ebbe träffa en lungläkare. Det fanns lite rosel i vänster lunga (för ett vanligt frisk barn är detta ingen fara, jag skulle inte tjata).  Lungläkaren var erfaren och klok . Ebbe fick låna hem en "rökmaskin". (inhalationsapparat). Nu är det "rökmaskin" som gäller två gånger per dag med luftrörsvidgande och mild kortison. Känns skönt att kunna påverka och förebygga e.v strul med lungor kring stundande sövningarna och strålning. Både Ebbe och Algot tycker det är spännande. De vill hjälpa till att skruva i hopp "rökmaskinen" och trycka på start knapp.

I morgon är det nyår. Ett nytt år. 2013. Jag känner mig blank för det nya året. Vill och orkar inte tänka och planera något. I morgon blir det en lung middag med kära vänner (Om Ebbe inte blir sämre). Vi orkar inte mer. God mat och trevligt sällskap. Algot har tjatat till sig lite raketer. Det blir mysigt.


Gott nytt år till er alla!!!

torsdag 27 december 2012

Modet att inget göra

Julen blev bra. Vi firade och hade mysigt. Tomten kom.  Vi åt god mat, umgicks och jag han bli till och med lite vanligt stressad över att få i hopp allt. Vilket på ett sätt kändes skönnt. Vi var alla nöjda och glada över att fira jul. Det var mysigt att vara hemma.

Nu är vi åter på sjukhus för ny cellgift kur. Än så länge flytter det på bra. Ebbe blir trött och behöver sova lite extra. Han mår lite illa och har haft lite diarrer. I några dagar har han klarat sig utan sond. Det är så härlgit att se honom utan den. Vi kommer behöva sätta dit en sond i morgon. Vi har gjort bedömning att det kommer bli för mycket tjat kring mat annars. Att vara väl nutrinerad är viktigt för all behandling. Ebbe kommer inte vara glad....

Det är märklig så hemma vi känner oss på avdelningen. Den har blivit som ett andra oönskat hem. Vi vill inte vara här. Vi känner oss ändå trygga här. Idag kom jag på mig själv att stå och dansa i köket när jag lagade mat (det var en bra låt). Andra gånger hänger tårar i mina ögon då jag lagar maten.  Det är strykande och smärtsamt att se de andra familjerna, vars öde vi delar. Cancer ger så mycket skit och smärta för det drabbade. 

I natt sov Algot här. Det var lika mysigt som förra gången. Jag är så imponerad över storebror Algot. Han har massa anledningar till att vara avundsjuk på Ebbe. Han är inte det minsta avundsjuk. Han vill bara vara med och leka med Ebbe. Gosa och kramas. Det Algot saknar är vara vanlig familj. Allihoppa tillsammans. Algot berättade häromdagen att han är räd för att Ebbe ska dö. Det enda jag kan svara är att det är jag med. Ebbe vill ta bort plåstret över sitt operationsår då han är frisk. Jag kommer inte på något bra svar där....
En klok läkare säger de svåraste  och viktigaste frågorna finns det inga svar på, det får tiden utvisa....

Om dryga två veckor blir det strålning. Det är första gången jag inte har erfarenhet av det Ebbe ska utsättas för. Jag vet nästan ingeting om strålning. Vi håller på att tjata till oss lite planering. Vi vill gärna träffa strålingspersonalen innan. Jag vill kunna förberda Ebbe och mig själv. Tiden är knapp med tankte på helger. Får tjata lite till i morgon....Det finns inga svar på viktigaste frågorna men det finns kvar på de enkla. Det kan jag göra bättre och påverka. När jag jobbade med svårt sjuka barn och deras familjer fick jag ofta frågan " hur klarar du de, hur orkar du" . Svaret för mig är det onda finns där. Jag kan alltid göra något för att hjälpa, stötta, underlätta.Detta något kan vara ingeting. Det finns en underbar bok. "modet att inget göra".  Jag känner troligen det samma nu. Det onda finns där.  Jag kan alltid göra något för att hjälpa, stötta och lindra. Detta  något är ibland att bara sitta brevid då Ebbe skriker ut sin ilska. Frustrationen blir stor då jag inte har tillräklig kunskap och information för att förberded Ebbe för strålningena. Vi får försöka tjata lite mer i morgon, även fast att det inte ligger för mig....


söndag 23 december 2012

God mindfulnes jul till er alla

Hemma.
Ebbe piggnar på sig, smabbt. Han blir som vanligt. Vad nu vanligt är. Algot och Ebbe busar. Vi har lite lördagsmys. Att det ska behövas en Algot för att få igång Ebbe. Det gör mig glad.
Jag råkade läsa en artikel om en kurs och en bok. Kursen och boken handlade om att lära sig "mindfullnes med sina barn". Det provoserar och hånar mig lite. Det får  mig samtidigt att lee en smula. Jag kanske ska bjuda in mig som föreläsare. Att få ett barn med cancer innebär en intensiv kurs i mindfullnes med ditt barn. Att försöka vara närvarande då ditt barnet väl är pigg och glad, att leka en stund, att skratta en stund lärde jag mig snabbt.  Närvaron/mindfullnes kommer som en bieffekt av cancer. Alldelse grattis. Det behövs ingen kurs och det är skamligt att de ska behövas en kurs och bok om detta.

Att få komma hem blir som vanligt en lååååååång väntan. Först på ronden och sedan på provsvar. Sedan på den förbenade taxin. När taxin väl kommer har den glömt bilbarnstolen "oj den är borta" säger taxigubben. Jag blir så arg. Lite av min ilska kommer ut. Jag är inte den som kastar ur mig allt på en gång. Ebbe och Fredrik går en sväng. Jag sitter kvar och väntar på en ny taxi. Arg, tom, less och  med tårar som bränner. Jag vill vara ensam. Jag vill bara hem. Är trött på att vänta. Är trött på att vara beroende av andra. Kockan är 15.00. Vi har väntat på att få komma hem från kl 10.00.

Det ryckats om att det är jul snart. Jag har svårt att ta in och känna. Jul hysterien går mig förbi. Vi har pysslat, fixa gran, köp lite julklappar (det har varit svårt att smita till affärer, så jag är inte nöjd med årets klappar). Det viktigaste är ändå att få vara tillsammans. Att få fira jul hemma. Det får bli som det blir med resten. Jag stressar inte upp mig över det, inte mycket i allfall. Det finns tillräkligt mycket annat att stressa över.

Veckan på kirugen har varit  jobbig, mysig, smärtsam och omtumlande. Ebbe repade sig långsamt efter operation. Han drog på sig slem i ena lungan. På uppvaket pratade narkosläkaren om ev CPAP (en maskin som blåser upp lungor). Det var fullt på intesiven. Narkos läkaren slutade prata om CPAP. Jag vet inte om det berode på att lungor blev bättre eller att de inte hade plats.  Vi har ägnat en stor del av veckan åt andningsgymnastik. Bort med slemet:  " Hosta Ebbe. Andas i denna. Blås! Sträck upp armar! " Oj vad vi tjatat på våran tappre kille. Till sist fick han antibiotika. Hostan är delvis kvar. Lika skrämmande och irriterande som innan operation. 

Vi har haft tur som har haft mormor och morfar som bott med Algot under veckan. I början av veckan var Ebbe risig och då det hade varit tufft att vara ensam eller ha Algot med. Algot har kommit på besök på mormor och morfar. Mitt hjärta smälter när jag ser dem tillsammans. De saknar varandra så mycket. Algot kryper upp brevid Ebbe i sängen. Ebbe kryper intill. Algot håller om Ebbe. Ebbe små sover där. Algot lutar sitt huvud mot Ebbe.

Vi fick tråkiga besked av vår onkolog. Ebbe stirrar hela tiden på honom. Tittar frågande på honom. Jag undrar hur mycket han förstår.  Det kommer bli strålning. En strålning i form brachyterapi. Brackyterapi innbär att det kommer opereras in  plaströr i Ebbes mage om fästes vid urinblåsan. Genom dessa kommer han få strålning morgon och kväll i fem dagar. Efter detta dras plaströren. Efter detta kommer Ebbe få "vanlig" strålning i dryga två veckar (vardagar). Det innebära sövning varje dag. Det hela startar den 14/1. Efter strålningen kommer flera cytostatika kurer. Minst fyra. Under strålning kommer cytostatika ges för att öka effekten av strålning. Efter ett sådant samtal rasar världen. Det blir så mycket känslor. Oron och rädslan av att Ebbes tumör/cancer är riktigt allvarligt trycker luften ur mig. Jag blir tom. Det gör så ont.  Jag stänger av. Jag känner sådan sorg. Ta mig härifrån skriker hela jag.

Insikten av allt Ebbe kommer behöva utstå. Hoppet och motivationen vacklar.  Det är så orätvist och hårt. Ytterliggare en operation. Mer ont. En vecka som vi ska hålla reda på långa plaströr som sticker ut från Ebbe. Troligen kateter igen. Kateter som Ebbe avskyr. Kateter som gör att Ebbe inte vill röra sig. En massa sövningar. En massa sövningar på Ebbe som redan har roslig andning......
Jag vill inte utsätta Ebbe för allt detta. Jag vill att Ebbe ska klara av allt detta. Jag vill inte att någon kur eller planerad stråling ska behövas skjutas upp. Det är Ebbes liv det gäller. Allt måste genomföras. Hanteras på bästa sätt.  Min glada Ebbe. Det går inte fly. Jag kan bara bara fajtas. Fajtas för Ebbes liv ovasett hur ont det gör. Ovasett hur orättvist och hårt jag än tycker det är. Fajtas för livet....

Nu är det snart julafton. Ebbe är hyfsat pigg och mycket förväntasfull. Algot är pigg, glad och förväntansfull. Nu ska vi njuta av julen. Utöva lite jul mindfulnes i all sin enkelhet
En riktigt GOD JUL till er alla!!
Snälla ni. Njut av den. Var närvarande. Sug in glädjen.

tisdag 18 december 2012

V.I.P på kirurgen

Det är fullt på avdelningen. Vi har just nu ett rum som är tänkt för två famijer för oss själva. Avdelningen försöker att inte lägga in någon hos oss. Det känns så stort och lyxigt. Det finns ett bort med en mysig lampa över. Utsikt över e4an och haga parken. Med lite fantasi blir kvälls tée en romantisk middag. Det gäller bara att igronera dropp pumpen, larmsignaler från andra rum, sjukhussängarna och personal som springer in och ut för att koppla dropp, tömma kateter etc. I morgon ska vi på få ett enkelrum för att vara helt säkra på att vi slipper dela. Det är ljuvligt skönt att vara de som är prioriterade denna lyx (som borde vara självklar). Det är samtidigt lite skrämande.
Är det så synd om oss ?
 Är Ebbe verkigen så sjuk?
Jag tittar på Ebbe utifrån. Han sitter i vangnens. Han har har massa slangar, inget hår, sondslang, han roslar från och till, kräks en del. Orkar inte riktigt prata för det gör ont i magen.. så ja han är nog rätt sjuk.
Tro mig jag är så glad över omtanken och omvårdnaden som gör att vi får eget rum. Tanken bakom att vi får eget rum skrubbar bort min illusion och ger mig insikt. Insikt om att Ebbe verkligen är sjuk. Det är välidigt lätt att förtränga det Vilket är tur. Annars hade jag blivit tokig.

Ebbe mår ok efter omständighter. Han har ont, är roslig pg förkylningen, svår att få igån tarmar och därmed äta och  han kräks lätt.  Det är jobbigare att stå brevid honom denna gång. Vid förra operationen var det positivt. "ja klumpen är borta". Nu är en, troligen lyckad, operation inget riktigt ett glädje ämne. Det kan forfarande finnas spridning kvar, han kommer troligen behöva strålas, han kommer beöva mer cytostatika. Det är tuffare nu. Det är osäkrare nu. Hoppet mer blinkande. Ebbe behöver likväl någon som håller honom i handen då han har ont. Ebbe behöver likväl någon som trycker på magen då han spyr och det stramar i magen. Ebbe behöver likväl  någon som peppar honom att hosta, ändra läge, inalhera och blåsa för att undvika lunginflamation. Denna någon måste vara stark. Denna någon är jag.  Det finns igen plats att bryta i hopp. Han måste vara iform till den 26. Då ska ny cytostatika kur startas. Att skjuta upp den är inte bra. Vi vill ha honom i form för att göra honom sjuk igen. Så sjukt skruvad är våran tillvaro...

Det är fantastiskt med bra omvårdnadspersonal. I dag har vi träffas kuniga, profsiga och empatiska sjuksköterskor. Det känns trygg, lugn och skönnt. Fram med bättre löner så kompetenta sjuksköterksor stannar! För att ge god omvårdnad och lära ut god omvårdnad och kompetens.

By the way... kändistomtarna var bla EMD, Molly, Pernilla Walgren, Tobbe trollkarl, Salem Al Fakir mf. Det blev ett bra sätt att fördirva tiden. Algot och Ebbe fick några autografer och hälsningar. Jag fick en kram från Salem då jag berättade att Algot insperats av hans trummande på bollipompa... 



måndag 17 december 2012

"Då får jag bära påsen så här"

Ebbe och jag befinner oss på kolmården. Vi tittar på elefanter, tigrar, apor och elefanter. Det är varmt och soligt.  Vi har roligt.  Hela familjen är tillsammans.

Eller vänta nu.
 Nej. Vi befinner oss i ett operationsrum. Ebbe ligger på en varm brits och väntar på att sövas. Runt oss finns narkossköterskor, narkosläkare, operationssköterskor, operationsundersköterskor och x antal till. Ovanför våra huvuden finns stora lampor. Det är dags för operation igen. Ebbe tar det med ro. Fantasin och drömmar hjälper honom bra. Ebbe är imponerande trygg i miljön. Han tar allt med ro. Han charmar all personal. Alla leer mot honom. När han sövs pratar vi om elefanterna.

Min fasa börjar när han sövs. Så länge jag pratar med Ebbe går det bra. Nu är det bara väntan. Vi fick ett snabbt samtal med kirurgen på morgon. Det är oklart och lite av ett mysterium hur cancercellerna hamnat på blåsan. Dagen kommer utvisa om och hur mycket det hittar. Ute snöar det. Bilar köar på E4an. Männsikor som stressar till jobbet. Vi stressar inte. Vi försöker bedriva tiden. Funderar över livet viktigheter och oviktigheter med en klump i magen. Pratar om elektronik (fredrik) och analyserar vårdpersolen (mest jag). Omvårdnad ligger mig varm och hjärtat. Vi har inte träffat någon som elak eller otrevlig. Jag facinseras ändå ibland äver bristen på den lilla extra omvårdnaden. Hur krånligt något enkelt kan vara. Vad som gör att vi känner oss trygga och vad som gör att vi inte känner oss trygga... (jag undrar vad jag hade tyckt om mig själv som sjuksköterska :))

Jag har läst en del bloggar av andra cancerdrabbade föräldrar på senaste tiden. Jag finner det fascinerade att tankar, känslor och upplevser blir så lika. Att ilska, förtvilan, tufft,  rädsla, glädjen, vanmakten och kärleken blandas i en oändlig snurrande karusel. En karusell där ibland den ena, i bland den andra känslan tar över hand. 

Nu ska jag dra med mig Fredrik till lekterapin och kolla på kändistomtar. Det gäller att fördriva tiden..... tills vi får pussa på Ebbe igen...
Då kommer han ha slang i ryggen (ryggmärgsbedövning), sondslangen, dosan (ger medicin och dropp i) samt en kateter. Ebbes kommentar kring det hela var. "då får jag  bära påsen" och visar hur han var kateter påsen föra gången.  Det är en bra inställning.  " Då får vi(fredrik och jag) bära och trasla med slangar ett tag". Det kan vi ju, det har vi gjort förut. Det har vi gjort förut.....De

Håll tummar för någon snygg kändis tomte nu! 





onsdag 12 december 2012

Från en mardröm till en annan

Jag råkade radera mitt förra inlägg (snälla du, väck mig). Surt. Det går inte att hitta någonstans....suck...
Inlägget handlade om den mardröm vi lever i. Om att doktorerna hittat mer cancerceller i Ebbes urinblåsa. Inlägget handlade om att jag inte vill mer. Att någon borde väcka mig nu. Det räcker faktiskt. Fast hur jag måste och hur jag kommer klara det. Ovasett vad.

I natt fick jag iallfall vakna från en mardröm.
Hela familjen var på tivoli. Vi åkte en karusell som snurrade högt upp i luften. Konstigt nog fanns inga bälten. Vi hade jätte roligt alla fyra. Vi skrattade. När karusellen är på väg ned halkar Ebbe ur sitt säte. Fredrik lyckas fånga honom i armen. Jag hör Fredrik säga till sig själv " håll i nu Fredrik".  Ebbe har en jacka på sig. Långsamt glider armen ur jackan. Ebbe trillar rätt ned. Han landar i vatten. När jag tillslut kommer ned ligger Ebbe med magen ned i vattnet.  
Här vaknar jag.
Drömmen är pricksäker. Det är precis så jag känner just nu. Utan kontroll. Vi faller fritt. Kan bara hoppas på det bästa. Jag är besviken på doktorern, som genom bristande kommunikaiton missade att det fanns kvar tumörceller i blåsan.  Jag blir än mer besviken då doktorerna inte tar upp dennna fråga då vi träffas. Det borde skrivas en avikelse på detta, så att det inte kan hända igen. Jag litar fortsatt på personalen och doktorerna. Jag känner mig mer kritiska och räd. Det finns ingen som tar helthelts grepet om oss.  Det känns som avdelnigen styrks av en "brandsläcknings" princip. Är det för mycket begärt att någon ska ha en helthets grep om oss? Det är ju vårans sons liv det gäller.
Att bli en rabiat, galen mamma ligger inte långt borta. Jag ska hålla mig i från detta. En saklig, vänlig samtal är troligen bättre. Det passar mig bättre. Men skit vad rädd och frustrerad jag är....

Måndag den 17 december är det reoperation.
Operatören ska plocka bort mer av urinblåsan kring ärret.  De kommer skicka bitarna till patologen för att se om mer cancerceller finns. Finns det cancerceller kvar kommer de ta en bit till och skicka till till patologen. Detta kommer fortgå  tills patologen inte hittar några cancerceller. Det kommer bli en nervös dag...
Till råga på allt har Ebbe fått snuva och hosta. Jag som aldrig brukar vara nojig. Nu ökar varje hosta på min klump i magen. Hosta och sövning är inte bra.

Den 26 december blir det ny kur (cytostatika). De fick skjuta upp denna kur pg den kommande operationen. Det är extremt viktigt att Ebbe operas så att de kan starta kuren.

I de bästa av värdar kommer vi kunna fira julen hemma.Vi planerar jul för fullt just nu. Veckan innan jul lär vi befinna oss på sjukhus.

I måndags var det julfest på q84. Julmat(super god), tomte, paket, ansiktsmålning samt att  klä grannen. Det var barncancer föreningens om bjöd. Vi var kanske 5-6 familjer som var inlagda och deltog. Det var minst 15-20 stycken från barncencerföreningen. Det är en skum känsla att så många männsikor ställer upp för just dig och ditt barn. Det var där för oss. Mitt i detta hav av människor, mitt under ansiktsmålningen sticker Ebbe upp dett finger i min näsa. Du ska han en slang här. Jag börjar blöda näsblod. Det blir många ögon på mig. Säkert jätte roliga foton....Ebbe och Algot var båda nöjda över att få träffa tomten. Ebbe gav tomten en kram. Ingen blyghet här inte.

I dag hämtade Ebbe och jag som vanligt Algot på förskolan. Ebbe går fram till Algot och ger honom en kram - jag tycker om dig. Jag kommer på mig själv med att stå och lee. Algot krama tillbaka. Hemma sätter sig Ebbe i mitt knä. Du är det gosigaste som finns. Jag leer.
 Allt grol, tjat och slit under dagen sudas ut....


fredag 30 november 2012

Glädjen i tillvaron

Johannas foto
Fotograf Linda Svensson

I dag ska jag bara skriva glada saker.
Vår tillvaro är randig. Just nu väljer jag den ljusa vackra, vanliga delen.
En 19 åring tjej skrev i fotoutsällningen BARN DOM.

"jag tacker inte cancern för de insikter jag fått, jag tar bara vara på dem"

Det stämer bra.
Cancer ger insikter. Att ta tillvara och uppskatta livet. Njuta av stunden och leka en stund extra. Bilden ovan är från i somaras. Grabbarna är glada och nöjda. Vi är ovetande om vad som växer i Ebbes mage.  Jag minns att jag såg grabbarna skratta och leka. Mina tankar var på andra ställen." Snart ska jag börja jobba igen, vi måste vaxa bilen, jag borde ringa mormor".  Bilden nedan är fotad för  någon vecka sedan. Vi är lyckliga där. Jag är lycklig och tacksam att ligga brevid mina grabbar. Tankarna är bara där. På hur fint vi har de. På hur härliga de är. Bara där. Bara där i nuet. Det är en insikt. Ta tillvara på nuet.  Det fungerar ganska ofta. Det fungerar inte jämt. I bland är vi arga, ledsna, förbanande och irriterade på grabbarna. Precis som i ett vanligt liv. Precis som i ett vanligt liv med paus på krisknappen. " släng inte popcorn på golvet" ilska och irritation finns kvar, vilket är ganska skönt.

Den elaka katten har gett en extra föräldraledighet, med en 3 åring. Jag och Ebbe har kommit varandra nära. Ebbe och jag har verkligen lära känna varandra. Vi har haft många långa och mysiga samtal. Han är en klok liten vän. Jag kan hämta Algot i lagom tid på förskolan och hinna ha en mysig eftermiddag (oftast, cancer garanter inte att grabbarna bråker, skriker, slås och slänger saker. Jag kan bli lika irriterad, fast i bland lee lite mer).

Sedan Ebbe blivit sjuk har vi fått äran att upptäcka hur många underbara grannar, bekanta, vänner och släkt vi har. Vi har inte alltid haft ork att ringa, och träffa er. Inte heller vågat pg infektion.
Era tankar, hälsningar och besök betyder mer än ni någonsin kan tror.  Det ger leenden, skratt och ett varmt hjärta i stunden. TACK. 

Vi vet fortfarande inte hur Ebbes behandling och uppföljning ska fortgå.
De kloka läkarna disskuterar och funderar. De skickar bilder runt om i Europa. Vår Ebbe börjar troligen bli en kändis i onkolog och patolog kretsar  som "3 åring med tritontumör och NF1". Hur ska vi göra???

Det verkar som om det kommer bli strålning... fast de vet inte änu...

Den som lever får se.
Vi lever och försöker ta till vara på de insikter som cancern ger.... livet är här och nu.
Randig, kantigt, vackert, ovanligt och vanligt.

Jag önskar att vi vunnit på triss i stället...



söndag 25 november 2012

Upp och NED och så runt en del

Livet har varit tungt. I några dagar har det varit riktigt ledsamt. I några dagar har det gjort riktigt ont. Kasten är snabba. I bland helt ok. I bland mysigt och nästan glatt, kärleksfullt. Nästa stund smärta och tårar. Aj!

En stark rädsla och insikt har virvlat oss bort från det vanliga. Vårat liv i kaos hade hittat nångslags ordning. Nu är den tillfälligt utbytt. Vi har, tror vi, förstått att Ebbes tumör är en elak variant. En variant som lätt kommer tillbaka. Jag farsineras över hur svårt och hur ont det gör att hantera ovishet.  Ingen kan svara på ovisheten eller vanmakten som bankar på dörren.  Jag kan inte påverka den. Jag vet bara att Ebbe kan dö. Jag vet att Ebbe kan leva. Att tumören kan komma tillbaka. Genom  mitt yrke vet jag hur en kamp kan mot cancer kan se ut. Den kunskapen gör ont.

Ebbe är glad. Algot är glad att leka med Ebbe.Vi är glada och att leka med grabbarna. Vi är så glada att ha fredagsmys och träffa vänner.  Jag kan inte slössa bort det på att vara ledsen. Inte jämt i alla fall. En klok vän sa till mig i dag. " de gäller att inte ta ut sorgen i förväg, då får man gå igenom den två gånger". Det gick rätt in. Det är så sant. Så måste det vara.
Men ibland gör det bara för ont... rädslan är för starkt... mardrömmen för sann..... tårar måste få trilla...

I torsdags hade vi en underbar förmiddag. En fotograf från essencevitae.com Linda Svensson var och fotograferade oss. Bilderna blev underbara, super, så mycket känsla, glädje och kärlek i dem  ./http://essencevitae.com/ebbe-en-kampe-mot-den-elaka-katten/. Även mötet med "fotosären" (som ebbe sade) gav glädje och energi. Algot och Ebbe ville att hon skulle komma tillbaka och leka en annan dag utan att jobba. De får hon gärna. TACK essencevitae och Linda!!

Jag är tacksams för att jag har min kick and box träning. Idag var det ett tufft pass. När orken började ta slut föreställde jag mig Ebbes klump. Slagen och sparkarna blev hårda. Efter passet känns det alltid bättre...

I morgon är det ny MR. Ebbe kommer troligen behöva blod. Han är väldigt blek och väldigt glad! 





onsdag 21 november 2012

Tro, hopp och kärlek

I går sattes vårat tro och hopp på prov. Några av bitarna som kirurgerna tog bort från bukhinna och urinblåsan innehöll muskelceller. Den underbara doktorn kunde inte säga mer just då. Patologen hade inget mer svar, de väntade på färgningar att bli färdiga. Svaret kunde betyda att det fanns spridning av tumören. När samtalet var avslutat sade läkaren "men han är ju pigg och glad nu". Fredrik tolkade genast detta som om han försökte få oss av att njuta av Ebbe just nu. För pigg skulle han inte var så länge till, tänkte vi...  Jag uppfatade det inte riktigt så. Jag blev riktigt rädd i allfall. Än mer räd blev jag när F hade pratar med svärfar och F tolkat hans ord till mig. "tänk positivt". Det hopp och tro jag samlat i hopp grumlades. En stor klump flyttade in i magen. Jag tittade på Ebbe som skrattar, leker och busar. Vad ska de bli av honom? ska han bara få kämpa? hur mycket gifter ska vi behöva trycka i honom?  ska han dö?  Hjälp!!!

Dagen efter har svaret kommit.
I bukhinnan fanns ingen cancer."yippi".  I urinblåsan fanns cancer. "aaaaa". Det finns risk för cancerceller har smitit när tumören togs bort samt vid urinblåseplastiken.  Svaret var inte bra. Svaret var bättre än det vi befarat dagen innan. Plötslig känndes avlägsnad cancer i urinblåsan hanterligt. Konstigt.  Det kommer bli mer cytostatika. Vi har precis avslutat en kur. Ebbe och Fredrik är fortfarande kvar på sjukhuset. Kuren var inte slut fören 23.00. Kl 23 är för sent för en 3 åring att åka hem. Om 3 veckor kommer nästa kur. Kuren efter blir enligt plan på nyårsafton.

Jag som hade något, lite, litet hopp om att tumören hade kommit ut så bra att vi slapp fullföja cytostatika. Nu väntar minst 4 omgångar/kurer till. Ev någon form av lokal strålning.... ev någon tablett behandlig....det snurrar det är dags att lada om. Att åter hitta tron och hoppet. Kärleken finns där. Starkt. Hopp och tro kommer tillbaka. Ovisheten får vi lära oss leva med.

I morgon händer något kul. En fotograf från essensvitae kommer till för att fota. Det ska bli så skoj. De tar verkligen underbara foton. Titta gärna in på deras hemsida.

torsdag 15 november 2012

all denna väntan....

I dag har jag väntat hela dagen.
Jag hade lyxen att sova hemma med Algot, så jag åkte till sjukhuset tidigt på morgonen. Jag lyckades komma innan Ebbe och Algot vaknat.
Det blev väntan innan de vaknade.
Sedan blev de väntan på morgon mediciner.
Ebbe fick väntan på att ta en temp.
Ebbe skulle på ett hjärtEKO (för att kontrollera att hjärtas pump förmåga inte tagit skada av cytostatikan). Gissa vad?
Vi fick vänta, för det det fanns inget ledigt rum när vi kom. Hon som gjorde hjärtEKOT tog Ebbe riktigt bra. Ebbe kunde idag t.o.m ligga ensam på britsen :=).
Efter detta började väntan på att ta prover. Sjuksköterskan sade att det skulle komma om en halvtimme.
Vi fick vänta.
Efter en timme kommer en annan sjuksköterska. Hon lyckas inte ta prover med drog portnålen. Ebbe är även här fantastiks och leker med "eyapaden" och glömer helt bort att vara räd som han brukar.

Efter detta väntar vi på att dra katetern. Sjuksköterskan säger först att hon måste vänta på doktorn. Efter 30 min ser hon en anteckning (troligen från dagen innan) att de kan dra katetern. Katetern dras. Vi behöver iaf inte vänta på att kiss ska komma(vilket man måste göra efter att ha dragit katetern). Ebbe kissar nästan på en gång, det gör ont i snoppen skriker han!!.
Efter detta blir det väntan på att ta prover på provtagningscentralen. Beställningen ligger inte i datorn. Fredrik får springa upp till avdelningen för att få prover utskrivna.
Ebbe och jag går vänta.

Efter detta börjar väntan på doktorn som ska skriva ut oss. Han är på operation och kan inte komma i från, vilket är fullt förståligt. Vi går en promenad i Haga parken.
Halv fyra träffar vi doktron. En av de helt underbart gulliga kirurger som opererade Ebbe. Ebbe berätter för doktor P att han döpt sin lilla Karsson på taket dokta till B (den andra doktorns namn). B ligger just då och sover i en säng med rosa lakan som Ebbe gjort.

Efter detta börjar den riktigit irriterande väntan. Vi har bokat taxi till halv fem.
Gissa vad. Den kommer inte. Efter minst 10 samtal, med vad jag ibland upplevde som helkorkade personer, en massa vidarekoppling hit och ditt kommer till sist en taxi. 1 h  fem mintuter sen. Ebbe tar som vanligt det hela bra. Springer runt runt i korridoren och charmar folk.

Vid 18.30 är vi äntligen hemma. På måndag kl 8.00 ska vi vara åter på onkologen för ny cytostatika kurr. Livet är faktsikt ganska tufft och irriterande!
Men i helgen ska vi njuta och fira Ebbe som fyller 3 år!!!

måndag 12 november 2012

Isolering i bajsland

Tänk er ett rum på ca 4 x 5 meter. Tänk er rumet  med ljusgula väggar, inga gardiner en blod fläck i taket och utsikt över en parkering. Mitt i rummet står två stora sängar. På ena sidan av rummet finns ett litet bord med två stolar. Det finns en toalett. Det finns en garderob. Det finns ett sängbord. På golvet ligger en stor resväska, för att den inte får plats någon annan stans. I detta rum är du instängd med din respektive samt ett barn på 3 år. Ni får inte lämna rummet, mer än för att gå  utomhus. Ni kan inte gå utomhus för er 3 åring har viktiga dropp.  3 åring har vattninga diarrer och blöjan läcker ut i sängen, då de till en början inte kan fixa större. För att få mat, sängkläder, kaffe, fika, böjor, leksaker, tallrikar till maten etc måste ni ringa på en klocka. Ofta tar det minst 5 min innan någon kommer och frågar vad ni vill. Innan de har lämnat de ni vill ha tar det upp till 30 minuter. Du kan inte åka och träffa din 5 åring för rädsla över att smitta ned någon.  3 åring är pigg och vill leka, gå i korridoren, gå till lekterapin .Leksaks förådet är klart begränsat.  3 åringen har fyra slangar som fastnar i alla trånga hörn. På natten kommer det personal in genom en knarrade dörr minst en gång i timmen för att stirra på er.3 åringen har kopplade till droppapparater som låter som tröskvärk.

Ungefär så är livet i isolering.... JA Ebbe fick lösa avföringar. Då det går kräksjuka på avdelning blev vi isolerade. De och jag tror nog inte det är någon kräksjuka. Ebbe har inte kräks eller mått illla. Han har dock haft rikliga diarrer och ingen vågar channas, vilket jag förstår. Vi får vackert invänta provsvar som tar 2-3 dagar. Svaret kommer tidigast tisdag. Det är inte roligt på något sätt att vara isolerad men det funkar ändå ok. Troligen är det bättre att vara isolerad än att dela rum.  Det jobbigast är att be om allt. "kan du värma matlådan som står till höger i kylskåpet". "vi behöver ett nytt lakan" kan vi få en glass till ebbe""kan vi få en gaffel att äta maten med". Det tar emot. Särskilt då vi vet att personalen springer benen av sig, där ute.

Ebbe har varit jätte pigg i dag och helt opåverad av diarrerna (som lika gärna kan berod på att tarmarna kommit igång). I dag har Ebbe gått, eller snarare snirklat sig fram, på rummet och skicklig hållit i  slangar och puttat dropp ställning. Detta medan han härmar en ambulans"dududud".  Jag blir så stolt när jag ser min tappre kille kliva över och lung lyfta och  handskas med alla slangar. Jag och Fredrik fick ett bra betyg förut.  Vi pratade om att "byta" föräldrar då Ebbe var arg på oss. Ebbe kom dock fram till att han ville behålla oss. Han kom även fram till att alla andra barn skulle vara glada att vara här på sjukhuset med hans föräldrar. Goa skrutt.

I går fick vi dåliga besked från vår barnförsäkring i länsförsäkringar. Det kan inte lämna ut någon ersättning. Detta pg av Ebbes tumör (triton) har/kan ha samband med hans ärtftliga gensjukdom nevrofibramatos 1 (NF1). NF1 är ett av alla undantag i barnförsäkringen. I de  8 fall av triton tumörer som finns rapporterade har 4 haft NF1. Det var verkligen ett slag i magen!
 Ebbe har ju cancer och kämpar lika mycket som alla andra med cancer. SKIT SKIT SKIT. Vi kommer försöka överklaga. Troligen är det svårt... Jag blir så arg!!! 

lördag 10 november 2012

Nu är den borta!

Genom fönstret syns en parkering och utfarten till E4an. Ebbe sover i en säng med Fredrik bredvid,  Från Ebbes lilla/stora kropp kommer det ut fyra olika slangar. Jag sitter i en annan säng. Rummet är för lite för något annat. Vi fick i alla fall enkelrum fort då vår tidigare rumsgranne visade sig ha någon form av smittsam sjuka (troligen kräk).  Det räcker tydligen inte med spänningen efter operation, vi ska även behöva oro oss för ev kräk sjuka... Än så länge, peppar peppar mår vi bra. 

Operationen gick bra. De fick bort allt relativt enkelt. De blev tvungna att ta bort en del av urinblåsan. Tumören satt troligen fast där. Det fick även ta bort lite av bukhinnan som ev hade tumör i sig (inte troligt enligt kirurg).  Vi fick tillbringa nästan ett dygn på uppvakta,  i vårat fall blev det BIVA (barnintensiven) pg platsbrist. För oss var det tur. På BIVA är det betydligt lugnare och personalen känns mer kompetent. Det är dock en märklig känsla att ligga och slumra inklämd bredvid Ebbe i en säng medan två personal, ett barn till och en förälder till finns på samma rum.  Det är också en märklig känsla att vara på BIVA  fem år efter det Algot var där. Algot han komma på besök på BIVA. En sjuksköterksa som hade haft oss där fick där fick tårar i ögon och bara log då hon såg honom " de hade man aldrig kunnat tro".  Det slår mig igen Algot var rätt sjuk då han var liten.
Ebbe är rätt sjuk nu. Vilket nedrans fiskskitsotur vi ska ha!! 

Ebbe har mått helt ok efter operation, efter omständigheterna. Han är bra smältlindrad med en ryggmärgsbedövning. Han har ont vid förflyttning och vändning. Han har ännu inte varit uppe och gått. Han har suttit mycket i vagn och idag blivit buren runt avdelning. Ätit lite (helst glass och fisk). Han har en kateter (kissar genom) samt dropp i centralainfarten och i slangen i näsan. Jag  måste erkänna att det är rätt bökigt att bära runt på honom utan att fastan i nån slang. Idag fick Ebbe hjälp att bajsa med ett klyx. Ebbe tyckte det var riktigt hemskt och skrek rak ut. Jag tror han tycket det var skönt att bajsa. Det är så tungt  att tvinga honom igen allt. Jag försöker att inte "ömka" eller tycka "synd" om honom för mycket. Jag tror inte detta hjälper. Livet är sjukt orättvist och det gör ont i hjärtat att tvinga behöva tvinga honom genom all detta. I bland gör livet ont.  Det som då hjälper är att bekräfta Ebbes känslor och finnas där.  Inte att ömka, tror jag. 

På avdelningen väcker vi uppmärksamhet bland de andra. Ebbe sticker ut med sitt kala huvud  slang i näsan och alla övriga slangar. Frågan  "vad har ni gjort" ger i vårat fall inget kort svar.  
Jag måste erkänna en sak, jag är överaskad över hur kompet, gullig och trevlig personalen är här. Vi trivs helt ok (så bra man kan trivas på sjukhus). Vi måste stanna här i minst 5 dagar. Katetern måste sitta i så länge för att blåsan ska hinna läka. Ebbe kommer även troligen behöva smärtlindring. 

I dag har jag känt mig lie sorgsen sedan Algot åkt hem. Det funkar verkligen inte att honom här hela dagarna. Ebbe behöver just nu både mig och Fredrik. Fredrik och jag behöver varandra här. Algot har det bra med sina fantastiskt mor och farföräldrar. Jag kan ändå inte undgå känslan över att Algot känner sig åsidosatt, för det är han ju just nu. Jag räcker just nu inte till för båda. Det är för mig en svår balans och tillfälle för att det dåliga samvetet att frodas. I morgon ska jag i af förska smita i väg på stor  och liten judo med Algot. Det ska bli mysigt. 

tisdag 6 november 2012

Nervös

På torsdag är det dags. Ebbes elaka katt, knöl, klump, tumör skit ska bort!!! Upp till kamp och jag kan inte göra ett enda dugg. Bara hålla tummar.

Vi kommer läggas in på q83 i morgon kväll(onsdag 7/11). Detta efter visst påtryck från oss. De ville först att vi skulle ringa vid kl 17.00 till avdelning kvällen innan för att få en tid då vi skulle vara där morgonen därpå. Detta kändes ur mitt omvårdnads och medicin perspektiv helt vansinigt. Kirurgen ville även han vi skulle vara där och "redo" på morgonen. Efter viss övertalning av sjuksköterskan i receptinen fick vi komma in kvällen innan. Till en början såg hon oss som ett stort problem, vad gör  ni här?! Jag har inte tid (var det intryck hon gav oss). Efter en stund förstod hon oss och vi fick lov att komma in dagen innan operation. Hon blev trevlig och välkomnande. Vårdens ständiga problem. Är vi inte "deras" problem (hon som tog emot oss trode först att vi tillhörde en annan avdeling) så skiter man i dem. Jag tror att alla som jobbar i vården kan behöva påmina sig om att det för familjen de har framför är detta,  som just sker just nu en stor sak. Ingen rutin.

För oss är operation en stor sak. En otrolig viktigt del och steg till att Ebbe ska bli frisk. Att byta avdelning är också en stor sak. I detta läget var jag mycket glad att jag är barnsjuksköterksa med erfarenhet. Jag vet i.a.f ungefär vad som ska hända och kan ifrågasätta och förbereda Ebbe.  Jag hoppas bara att den fortsatta vården på den nya avdelnigen flytter på....

Ebbe är nyfiken och lite spänd. Han har full koll på läget " B ska ta bort min knöl. Det kommer göra lite ont efter" . Han längtar och längtar, vill bli frisk. I går frågade han Fredrik varför vi döpte honom till Ebbe. Han svarade att vi tyckte det var ett fint namn. Ebbe svarade att vi skulle valt ett annat namn så han slapp att få klumpen.

Jag själv är regält nervös. Hela veckan har jag drömt en massa stress drömmar och sovit dåligt. ....

I morgon kl 17.00 ska vi vara på avdelningen (om de nu inte har missat/glömt oss). Innan ska vi fira Algots 5 års dag. Han är så förväntasfull. Det blir pannkakstårta, korvgrill och mys. Sen får Algot har mys kvälll med farfar. ebbe, jag och Fredrik åker till sjukhuste.
Det är kontraster i vår vardag, från 5 års dags firande till sjukhus för stor operation!!

HJälp!!

lördag 27 oktober 2012

Väntan.....

Den 7 november är en speciell dag. Det är min älskade Algots födelsedag. Algot blir 5 år. Vår lilla/stora uppfinnare, grubblande kämpe blir 5 år. En fantastiks storebror och son börjar bli riktigt stor. Jag är så tacksam för att ha Algot hos oss. Han entre till världen var allt annat än enkel och sjävlklar. För Algots blev det BIVA (barnintensiven)  och resperator i 10 dagar. Vi var på sjukhus sammanlagt 1 månad. Det första dygnet var det högts oklart om han skulla klara sig. Det är ett märkligt öde min familj har. Två barn. Två barn med allvarliga sjukdomar.

Jag hade innan Algot föddes en sorts känsla av jag inte skulle få en normal förlossning. Jag hade mycket svårt att föreställa mig den nyfödda "bebisen" på min mage (som normalt). Jag fick rätt. När jag tänker/känner tillbaka har jag på nått sätt haft en känsla av att jag ska få uppelva hur det är att ha ett barn med cancer. Jag blev ju inte helt förvånad när vi fick diagnosen. Jag finner detta märkligt och lite skrämmande......
Jag ska klargöra att det inte är  någon utalad tanke utan mer en känsla...
Det är skönnt att jag inte har nån känsla av att jag ska behöva gå igenom att få ett "ängla barn".

Tillbaka till början av detta inlägg.  Den 7 november är en mycket speciell dag. Den 8 november kommer också bli en mycket speciell dag. Det är dagen då Ebbe ska ta bort sin klump. Ebbes ide till att ta bort klumpen är att ta en sked i halsen och ned i magen... ;)

I fredags var vi på sjukhuset och träffade kirurgen , narkosen (för att prata smärtlindring och narkos) och avdelningen vi ska bo på när klumpen tas bort.  Kirurgen pratade om att operationen kommer ta mellan 1-11 h, typ. Den största risken är att tumören, vid krympning har växt fast i någon vävnad. En annan risk är att tumören växer kring en av urinledarna som då måste klippas av för att sedan sys i hopp. Kirugen känns mycket trygg och lugn. Operation kommer ske utan tidspress. Det känns mycket tryggt.

Ebbe har full koll på läget. På kvällen berättar han "B..........." ska ta bort min knöl". (säger rätt namn, han har lyckasts snappa upp kirurgens namn någonstans, den lille smartingen)

Avdelningen vi kommer vara på kring operation såg mycket trevlig ut. Det tråkiga är att vi kommer få dela rum. Jag tycker det kommer bli jobbigt att störra andra då Ebbe vaknar på natten. Fredrik tycket det kommer bli jobbigt att bli störd av andra på natten. Vi har lite olika perspektiv min man och jag ;):

Operationen hade kunna blir tidigare. Kirurgen ska dock ha höstlov tillsamman med en massa  annan personal. Inga planerade operationer får ske nästa vecka. Det kommer därav blir mycket viktigt att operation sker den 8 november. Doktorerna vill göra operatioen med ett "cytostatika paraply".  De följande 2 veckorna kommer därav bli en lång väntan.  De följade två veckorna kommer bli lite av en isolerinsperiod. Det gäller att hålla Ebbe så frisk som möjligt. Mitt i värsta förkylningstider. Dessutom går det vattenkoppor på förskolan. Vi funderar om Algot ska få stanna hemma för att  minska infektionrisken... Fast och andra sidan är förskolan väldigt viktigt för Algot.

Ebbe är nu nästan som vanligt. Han stojar leker, skriker och visar massa vilja. Han är glad, charmig och mysig. Pratar en massa hela tiden. Han kräver stimulans. Saknar sin Algot då han inte är där. "När kommer min kära Algot" frågade han i dag då Algot var på walking whit dinosures".

I  morgon är det dags för Algots 5 års kalas. Det kommer bli ett minikalas. Det passar troligen Algot bättre. Det passar oss perfekt just nu. Vi orkar inte så mycket mer.....


söndag 21 oktober 2012

"jag vill ta bort knölen nu"

I dag har vi haft en bra och nästan vanlig mys söndag. Det är nästan så att jag glömer bort att Ebbe är sjuk. Påminelser kommer fort. Ebbe och Fredrik följer med på Algots (och min) stor och liten judo. Jag hör en liten kille säga "han har ju inget hår". Pappan hysar honom fort. Mig gör de inget, barn är ju nyfikna och menar inget illa. Det är mycket så nu men männiksor och barn vi inte känner. Det är  många blickar, icke blickar, leeden och frågor (endast från barn, vuxna jag inte känner frågar aldrig).  Jag försöker vara öppen och naturli beärg med det hela. Jag hoppas och tror att jag lyckas. Ebbe vill  ju gärna berätta och slangen i näsan, visa att han inte har hår samt berätta att han har en klump i magen. l

Då Ebbe har blivit så mycket piggar har Algot och han börjat leka igen. Det är så mysigt att se dem tillsammans. Ebbe hade t.o.m en kompis här i dag. De hade skojat och lekt nästan som vanligt.

På kvällen blir Ebbe jätte ledsen och arg då vi berättar att vi ska till sjukhuset i morgon (för sövning, MR och cytostatika). Han skriker att han inte vill ditt. Vi pratar lite och efter en stund berättar Ebbe att han är räd för att ta bort knölen. Han är räd för att de ska göra ont efter! Själv säger han att hade mycket ont förut (gissar att det var i början av vår sjuktid då Ebbe fick blödning och massa ont). Ebbe gråter och skriker. Efter en stund av tröst och berättande att han kommer få hjälp mot det onda vänder det. Ebbe vill ta bort knölen nu!! Jag vill ta bort knölen nu" Jag vill ta bort knölen nu. Han gråter och gråter. Det går att ta på Ebbes frustration över situationen och längtan efter att allt ska vara så vanligt. Jag blir så stolt över honom, att han visa och prata vad han känner. Att han kämpar på!!
 

torsdag 18 oktober 2012

"dumaste mamman i världen"

Jag har precis kommit hem från två dagar och en natt på Hasseludden. Det var en jobb konferans. Hur härligt och inspererande som helst. Lusten att jobba och utveckla olika projekt på mitt "kära" Rinkeby BVC växte starkt. Jag saknar verkligen att jobba. Jag saknar verkligen mina underbara kollegor och familjer!!! Grabbarna hade varit hemma med Fredrik och mormor och morfar.

När jag kom lung, glad och inspererad fick jag en glad överaskning.
Föräldrarna och barnen på Ebbes förskola hade startat en insamling på barncancerfonden i Ebbes ära. De hade fått i hopp hela 3.350. En fantastik känsla att så många människor tänker och engagerar sig för oss.

I lördags var Ebbe och jag lekte med Ebbes kompis Hilmer. Då Ebbe hade låga vita blodkroppar(immunförsvaret) fick grabbarna bara ses ute. Ebbe var glad och att få leka och ville t.o.m äta några tuggor korv! De små vännerna var väldigt arga över att inte få gå in och leka. Jag kan garantera att det är svårt att förklara för två 3 åringar varför de måste vara ute och leka.

Ebbe som är väldigt mammaig just nu, började stor tjuta när jag kom hem. Jag kan gissa att det blev för många känslor på en gång. Algot såg glad ut men sade bara "mamma gå till Ebbe och krama honom så han blir tyst". När Ebbe hade lugnat sig kom Algot och gav mig en kram. Ebbe och Algot konkurerade sedan om uppmäksamheten. Båda vill prata och berätta. Det är så härligt att höra dem babbla. Självklart särsklit härligt att höra Ebbe prata. Från att ha varit tyst i nästan 3 veckor  till att säga enstaka ord pratar nu Ebbe för fullt. Det känns nästan som han har tagit ett språng i sin språkuteckling. Vi har långa samtal om allt möjligt. Han frågar ofta varför då? Han säger ofta "dumma mamma". I kväll klämde han även i med "dumaste mamman i världen" ,arg men  med glittrande ögon. Sötnos!!

I veckan har Ebbe kämpat med en massa diarér och kräkningar (pg skadad slemhinna). När det var som mest var det blöjbyte med 2 timmars mellan rum, minst, dygnet runt. Det är tufft både för Ebbe och oss...
Han har även behövt påfyllning av blod (de röda blodkropparna slås ut av cytostatika). 

I morgon är det nytt läkarbesök, narkos bedömning och blodprovtagning. På måndag ny MR. Det rullar på...

fredag 12 oktober 2012

Ebbe tar av sig mössan

Tiden går konstigt nog fort. 1 vecka sedan vi skrevs ut från q84 denna gång. I dag har vi haft en nästan vanlig fredag kväll. God mat. Popcorn och filmmys i soffan. Vi såg Nils Karlsson pyssling. Algot och Ebbe var båda riktigt rädda för råttan och kröp bakom soffan. Jag gissar att båda kommer drömma mardrömmar i natt :).

En vecka hemma innebär 2 besök på sjukhus. Ett besök med bedömning av e.v hudförändring efter cytostatika på huden (var inget) samt blodprovtagning x 2.  Vid ett besök fick Ebbe blod. Det tog en himla tid innan blodet kom och jag han bli regält frustrerad. Jag förtår helt anledningen till att det dröjer men kan inte hjälpa frustrationen. Märklig känsla. Vi blir sena till förskolan, blir det sista att hämta. Det ger en dåligt magkänsla. Dagen efter blodet var Ebbe spidad. Bloddumping fungerar ;). Han vill bara gå runt  leka. Att gå runt och leka innebär att jag måste gå efter honom med sondryggsäcken. Ebbe går till sist med på att ha ryggsäcken på ryggen. Jag lägger ut en bild på facebook på Ebbe med stort leende och muffins i knäet. Det får en stor gilla och kommentarer. Ebbe leer stort då jag läser alla kommentarer. Härligt att se att även Ebbe är så glad att se hur många som tänker på oss.

Vi spenderar veckan med att gå promenader. Till vår fröjd har har vi fått låna ett liggvagn av en granne, faktiskt den bästa vagn vi haft :). Vi går till parken, gungar, och gör en utflykt. Ebbe frågar efter en stund vad utflykt betyder. Inte konstigt att han inte kunde bestämma sig om han vill gå på utflykt eller inte. .
I parken frågar några barn varför ebbe har en slang i näsan. Jag frågar Ebbe om jag får berätta. Han nickar. Jag berättar. Efter en stund vill Ebbe ta av sig mössan (trots att det är kalt).  Han vill visa att han inte har något hår. Det verkar som han tar sin sjukdom bra, den lilla kämpen ;)

Ebbe är just nu snuvig, kräks en hel del samt har diarre. Immunsystemet är just nu i botten. Kräkningar, diarre och immunsvar är biverkan av cytostatikan Ebbe stoppar in mat i munnen. tuggar och spottar ut. "Jag mår illa". Han är en sån fantastik glad liten arg liten kämpe.

 Många frågar hur jag mår. Jag hur mår jag? Ganska ok  gissar jag, så länge allt flytter på vill säga. I bland känner jag mig t.o.m mer harmonisk och lugnare än vanligt. Det finns inte något som är viktigare än mina grabbar just nu. Känslor är mer närvarande och frånvarande. Kommer snabbare och starkare. På gott och ont.

torsdag 4 oktober 2012

tåg på väg att spåra ur..

Då är vi åter på sjukhuset. Vi ligger inne för den 3e cytostatika kuren.  Just nu ligger Ebbe och sover. Cytostatika skjutas in hans kropp. Kampen mot den elaka katten pågår för fullt!!!!

Tiden går fort! Det har blivit lite av en vana/ovana att åka till sjukuset.  I går att det mesta hitills har gått på räls. Jag han tänka att det inte är så farligt att hänga på sjukhus. Vi träffar trevliga människor här, leker lite på lekterapin, är på sångstund, myser med Ebbe i sängen. Missförstå mig rätt.  Vi vill inte på något sätt vara här. Vi vill ha vårat vanliga liv. Men vårt ovanliga liv just nu är uthärdligt och i bland ganska ok.

I dag höll rälsen på att spåra ur regält. Vi skulle tejpa om Ebbes sond (slang i näsan där han får mat). Jag håller hårt för att sonden inte ska åka ut. Det hela går ok. Ebbe skriker och är arg. Jag får hålla ganska hårt. När vi är klara klagar Ebbe på att det gör ont över den centrala ven katetern (en titandosa med gummi med en slang som går in blodet) där cytostatika dropp går. Jag tittar över dosan och upptäcker att kompressen under bandage är rosa (den färg cytostatikan har). Hjälp vad har hänt??.  Vi stoppar droppet och ringer efter personalen....  Det blir oro i leden...detta kan vara allvarligt. Cytostatika i huden kan vara jätte farligt. Nålen dras, man försöker pressa ut ev cytostatika under huden.  En läkare sticker in en nål i "fettet" för att försöka dra ut ev cytostatika. Natriumbikarbonad sprutas in (för att neutralisera). Vi får kylbehandla i 1 h (ha is på).Ett foto ta. Svullnaden markeras i huden.efter långa disskutioner (som vi lämnas utanför) sätts  ny nål.  Behandlig startar igen.  Både mitt mamma jag och det profesionella sjuksköterke jaget arbetar för fullt....Jag ber personalen att tejpa med extra tejp som vi brukar göra på mitt gamla jobb då de sätter nya nålen i porten.... tror att den sitter lite bättre då. Umderbara b78!!... Tittar på huden några gånger under kvällen. Den ser bra ut.... Läkaren säger att det är liten risk... ush .

Jag känner mig hemsk, klantig, rädd, orolig och tom. Jag  känner mig maktlös då jag nu inte kan göra något.  Var det jag som råkade dra i  nålen när jag höll Ebbe?? Personalen säger att det är sånt som händer.. (precis som jag skulle ha sagt till en familj i liknande situation).
Ebbe är en riktigt kämpe och tolerade "behandlingen" bra. Det måste ha gjort riktigt ont. Han satt stila och kramade min hand, hårt, hårt.  Min älskade tappra unge. Efter skriker han bara att han vill hem...

Resten av dagen blev rätt bra. Ebbe äter, leker, pratar och busar lite med personalen. Ebbe är allt mer som vanliga Ebbe.  Bus  och glitter i ögonen. Härligt att se!!!

Både jag och Fredrik hänger på sjukhust. Det är tryggt och skönt. Det är mycket pyssel med Ebbe. Jag brottas med samvetet över lämna Algot utanför. Yrkes jaget har läst så mycket om att det är viktigt att vara med och se vad det sjuka syskonen genomgår, samtidigt som det är det viktigt att ha kvar rutiner. Inser att det inte finns något optimalt lösning. Det finns knappt någon gyllend medelväg. Denna situation är bara hemsk och onormal. Algot kommer komma i kläm på ett eller annt sätt, i allafall om man jämför med det han brukar ha.  Vårat paus i kris liv  just nu kanske inte behöver vara negativ... om vi lyckas möta och se Algot kanske han tom med kommer växa. Det  är dock tufft att räka till. Jag vet att Algot har det bra med hans "barnvakter" och är super nöjd. Är så tacksam för att ni finns!!!  Men vi ska ju vara en familj och vara hemma tillsammans. Kloka smarta Algot har börjat reagera en del, fråga  och undra. Kan vara arg och bli ledsen för småsker. I morgon kommer han hit och hänger. Ska bli mysigt. Ebbe frågor efter Algot och saknar honom med.


lördag 29 september 2012

Den krymper!!!

Heldagarns besök på dagvården på sjukhuset i går. Det var bara jag och Ebbe. Fredrik är i Listerby hos sina föräldrar. Här i stockholm ha vi mormor och morfar på besök. Helt oväntat blev det en riktigt mysig dag på sjukhuset. Vi fick dela rum med en trevlig familj där mellan tjejen  på 2.5 också har en klump i magen. Ebbe verkar gilla att vara med tjejen. Kanske är det någonslags samnhörighet  med ett lika stor som också har slangar och klump i magen.....

Vi fick svar på MR röntgen. Positivt besked. Den elaka katten, klumpen eller som Algot säger "det är faktisk en tumör" har minskat. Från början var den 740 ml, efter första cytostatika kuren 460.  Nu är den 270 ml. Tjoho!! Ebbe ler stort då Nästa vecka blir det ny dunderkur av cytostatika. Vecka efter ny MR rtg. V 45 planeras operatioen. Ebbe leer stort då jag berättar att vi ganska snart ska ta bort klumpen. Nu gäller det att hålla Ebbe friks fram till dess. Det skulle vara synd att försena det hela med förkylning. Det känns trist att inte riktigt kunna träffa vänner. Saknar dem. Får se till att planera träffar ute med barnen.
Å tufft att det kommer blir en massa cytostatika efter operationen också....

Just nu sittter Ebbe, hur nöjd som helst,  och lägger memo med morfar. Algot läser bamse med mormor. Ute är de vacker höst.

torsdag 27 september 2012

Dumma dumma knölen AAAAAAA

Ebbe vaknar i går kväll och arg. Riktigt förbanad. Han skriker rätt ut. Gör så där han brukar. Lägger huvudet bakåt och vrålar rätt ut av full kraft. Tårar sprutar. Vi hittar inget som tröstar. Efter en stund hittar jag orsaken till ilskan. Ebbe är arg på klumpen. Klart han inte kan tröstas så där direkt. Lilla kämpande skrutten är less och arg. Vill bara få bort klumpen.  Jag och Fredrik lägger oss nära och pratar om hur vi ska få bort klumpen och hur bra han kämpar. Hur vi ska hjälpa honom att kämpa. Efter en stund blir Ebbe lugn och somnar om...... så mycket känslor det är i den lilla kroppen!

Vi har haft mysiga och  dagar hemma Ebbe och jag. Ebbe blir piggare för varje dag. Han vill leka, busa och har börjat gå staplande steg. Ebbe pratar inte mycket men pekar och gör sig förstod ändå. Han har börjat äta men har svårt att hitta något han är sugen.  Han pekar på kylskåpet, öppnar det och tittar runt. I går gjorde jag något som jag aldrig trott jag skulle göra. Jag lagade två luncher till Ebbe. Först ris (snabb som jag använde för första gången) som han sedan inte ville ha. Efter riset blev det pulver mos (inte likt mig). Ebbe åt iaf ett par tuggor av moset :). Det känns som det kommer bli en spännande mat höst... Idag fick Ebbe mig tex att gå till närbutiken och köpa en klubba då han ville ha det :)

 Dagarna hemma går fort. Det är frukost följt av medicin och sondmat till Ebbe. Efter detta har jag haft äran att får promenera med fantastiska grannar som är föräldralediga. Underbara stunder. Ebbe är nöjd i vagnen. Vill ha några höstlöv. då och då. Utan dessa skulle jag troligen bir tokig. Jag behöver får prata och disskutera lite vanligt med vuxna människor. Jag lyckas t.o.m suga i mig känslan av jag i.a.f får njuta av hösten och härliga samtal. Sedan är det lunch, mer sond mat och vila. Ebbe vägrar sova om jag inte ligger brevid. Det blir därav vila för även mig. Efer vilan är det race för att hinna till förskkolan. En dag fick Algot hänga med dagiskompis hem. Kul för honom och lyxig för Ebbe och mig. Det är dock fantastiks att få hämta Algot. Så mysigt att gå och prata med båda grabbarna. Särskilt idag då Ebbe leker flygplan i vagnen och Algot glatt pladrande brevid :).

I morgon är det sjukhuset igen för mer cyto och svar på röntgen. Ebbe säger inte inte... min älskade kämpande skrutt! Det är mycket han ska gå igenom!

måndag 24 september 2012

Vardag i krisen


Jag har den senste tiden funderat mycket kring mitt tidgare yrkesliv som barnsjuksköterksa och hur jag varit/är i den rollen. Jag har arbetat hela mitt yrkesliv med vad måbga kalar "tuffa" och "sorgliga" omständigheter.  Dels med svårt sjuka barn och deras familjer med lever, njur och blodsjukdomar (inklusive cancer). Senare som "BVC tant" i Rinkeby.  Jag har alltid älskat mitt arbeta med dessa familjer.  I mitt yrkes liv är jag en sjuksköterksa som går in ut i familjernas liv, ett liv som ofta är i kris.  Jag ser mig som en sjuksköterska som försökte hjälpa, trösta och lindra på bästa möjliga sätt. Nu snurra tankar kring vilken sjuksköterska jag varit, hur familjerna jag träffat uppfattat mig, hur en bra sjuksköterksa ska vara. Hur kommer denna uppelvelse att påverka mig och mitt yrkesjag?
Jag väljer att tro att detta kommer sträka mig som en empatisk sjuksköterksa. En sjuksköterska och människa som trivs att arbeta med det "tuffa" och "sorgliga" och nu lever mitt i allt detta.

Nu är jag en mamma som ser sjuksköterskor, läkare, kuratorer, präster, dietister, barnsköterskor gå in och ut i mitt liv. Människor  jag inte känner men som Ebbe och vi är beroende av. Jag upplever frustrationen av att sitta och vänta på att en läkare i flera timmar.  Jag uppelver rädslan då en sjuksköterksa inte fyllt slangen med dropp och är på väg spruta in luft i Ebbes blod. Jag uppelver vanmakten att "låta" en sjuksköterska sätta nål och nästan vara säker på att hon inte kommer lyckass(de syns på nått sätt i hur sjuksköterskan hanterar nålen). Mitt yrkes jag vet precis vad som händer och förstår, nästan i alla fall. Mitt mamma jag skriker!!!!!!! Jag håller tyst, nästan jämt.

I dag var vi åter på sjukhus med Ebbe. Han var fastande då han skulle göra en MR i narkos. Ebbe som inte ätit på flera dagar vill strax innan det är dags att sövas äta bulle. Han blir jätte arg då han inte får. På väg till sövning skriker han otröstligt. Det är mycket svårt att höra vad han säger(han har senaste tiden pratar lite och väldigt otydligt). Till sist uppfattar jag att han skriker jätte törstig. Lilla skrutt. Då han till slut vill äta och dricka så får han inte!

Sövning och röntgen går bra. Till vår stora lycka vill Ebbe äta bulle då han efter sövning, uppvakt och väntan på att effekt av bedöviningsmedicin gått över. Han äter några tuggor och dricker lite saft. Vi är så lyckliga.  På hemväg stannar vi för att äta. Ebbe äter några tuggor korv och några pomess samt dricker mer :).  Jag är så glad och stolt. För 2 månader sedan hade jag inte varit särskilt stolt över att ge Ebbe krov, pommes och mer en måndag kväll.  Perspektiven ändras.
 

MR svart kommer på fredag men vi fick ut bilder som  visar en trolig minskning, vilket är super! Ebbes blodvärden ligger fortsatt bra efter senaste cytostatika kuren. Han är låga vitablodkroppar (försvaret) och är därmed infektionkänslig.

Ebbe blir allt piggare. Han har börjat bli arg, riktigt arg!!!. Särskilt då han inte får som han vill,eller då vi  måste ge nån medicn till honom. Han slås!  Han går allt mer, särskilt då han är arg :).  Ebbe är mer glad ockås. Lite , lite, lite mer som i vårat gamla normala liv, antingen arg eller glad!

Jag är så stolt över min kämpande skrutt som leer stort då vi berättar att klumpen/den elaka katten har minskat.

Algot var i dag med på sjukhuset. Det är så mysigt att honom med. Han lekte lite med sykonstödjaren (en fantastik person anställd för att värna om syskon) och ett annat sykon. Jag gissar att det kan vara bra att hitta nån vän i samma sits för Algot. 

I morgon är det första dagen F ska åka och jobba. Jag ska vara hemma med Ebbe. Det är lite som om i morgon är första dagen i vårt nya liv. 
En varmt välkommen vardag mitt i krisen.Får se hur den blir.

torsdag 20 september 2012

Natt på akuten

Tänkt.  Jag som ser mig som lugn och samlad. I natt, vid ca 04, kom jag på mig själv med att skälla ut personalen på sjukresor. I bland slinker helt enkelt känslorna ut lite okontrollerat. Jag lyckas ändå be om ursäkt och förklara mitt dåliga humör och tårar. Orsaken till mott utbrott var att Ebbe och jag först fick vänta 40 min på en taxi som inte kom. Nästa dröjer ytterliggare 20 min. Jag är trött, sliten och vill hem och sova. Tur är att Ebbe somnar i vagen efter en stund då vi väntar. 

Jag som haft så mycket empati och känt med familjerna som hängt på akuten nattetid då jag jobbade där. Jag har funderat hur de orkar och hur det känner sig. I natt var jag en förälder med ett trött barn. Känslan jag hade var främst uppgivenhet och vanmakt. Det är en speciella känslan av att ha arbetat med personalen jag träffar. Det är tryggt, om jag gillar personalen. Mindre tryggt om jag inte riktigt gillar personalen. I natt känndes det tryggt, det gick snabbt och smidigt. Det är konstigt vad känslorna kommer fram så mycket lättare då jag känner personalen. Ett lager av skin är liksom borta... 

Anledningen till akuten besöket var feber. Vi har varit hemma sedan måndags. Det är 5 dagar sedan cytostatika kur. Därav finns riks för fallande blodvärden och blodförgiftning. Feber går inte att ingnonera. Vi 01.00  måste vi åka till akuten. Det är skönt att åka taxi in.  Blodvärden ligger fortfarande bra och feber har någon "icke" farlig orsak.

Att vara hemma med Ebbe är mysigt. Att vara hemma med Ebbe är att ha det väldigt fullt upp. Det är lite som att ha en sjuk bebis hemma igen. Det gäller att verkligen att fokusera på Ebbe. Inte på allt man vill få gjort. Det får göras på kvällarna i stället.

Just nu har Ebbe fortsatt svårt att gå. Han kan stå någon minut men tappar sedan balansen. Han har sondropp dygnent runt och en del mediciner. Han vill helst sitta i mitt eller Fredrik knä hela tiden. Han vägrar att äta mat. Dricker lite vatten. Ebbe skrattar i bland, gillar att gå ut och gå, när vi väl har kommit ut. Det är helt klart ett annurlunda liv. 

Det är härlligt att vara hemma. Jag kan i stunder komma på mig att sakna sjukhuset. Där går det att bara ligga nära Ebbe hela dagen. Hemma är det inte lika lätt.  En av de bra sakerna med att bara hemma är att hämta på förskolan. Jag blir varm, berörd och stärkt av alla kramar och hälsningar.  Jag som förut haft lite svårt med kramar från halv främande människor suger nu åt mig av innerligheten, strykan, värmen och empatin som dessa fantastika kramar ger.

I morgon är det dags för dagvård med en "liten" cytostatika. På måndag är det ny MR med sövning för att utvärdera resultat av den stora cytostatika kuren.  

måndag 17 september 2012

Hem ljuva hem förankrar verkighetens kris

I dag fick vi åka hem på permis. Fungerar allt bra skrivs vi ut i morgon. På fredag ska vi in igen för en liten cytostatika kur. Får Ebbe feber eller andra symtom(näsblod, blåmärken mm) måste vi ringa och troligen åka in för blodprover. Det kommer bli en vardag på helspän. Det som måste fungerar för att vi ska få vara hemma  är att få i Ebbe mat. Ebbe vill inte äta något i munnen. Orsaken till detta kan vara många, ont i mun, illlamående, depighet, konstigt smak, trött, seg saliv, kräkingar??? Problemet blir dock detsamma. Ebbe lyckas inte äta. Vi därför ge mat via en slang (sond). Just nu får Ebbe dygnet runt då Ebbe kräks en massa annars. Det är hemskt att se honom kräkas och ulka flera gånger om dagen. Lilla skruten, vad han kämpar. Just nu sover Ebbe gott i sin gula säng med sondslang och kalt huvud. Vi har skruvat av sängen ovanför(de brukar vara en vångingsäng) för att få plats med och kunna fixa med sondmat och medicn på nätterna. Algot får sova i stora sängen med den som inte har sover med Ebbe. Algot är så  nöjd att han inte vill att Ebbe ska bli frisk ;).

Det är så skönt att vara hemma. Ebbe verkar vara nöjd med att vara hemma. Han vill leka och har skrattat. Han har t.o.m gått några steg!! Algot är glad. Han har gjort fin välkomen skylt till oss. Det känns hårt att veta att vi bara är hemma för ett litet tag. Vi packar en akutväska ifall vi måste in till sjukhuset snabbt.

Jag ser en reklam på Tv.  3 av 4 barn överlever cancer. Tidgare tanke har varit va bra behandlingen blivit. Nu känns reklamen rakt in i hjärtat. 1 av 4 barn dör av cancer. Skit! Det är ju allvar detta. Jag ha tagit in det hela rent logiskt att Ebbe har cancer. Organsierar hemma med mediciner, dropp och aktiviteter.  Känslomässigt är jag oftast blokerad eller kanske snarare samlad. I bland slinker verkligheten förbi blockaden och ett rädslan kryper in tätt i in i hjärtat. Det får inte hända!!! Inte Ebbe och inte någon av de fantastiska barn och jag träffat på avdelningen. Att leva med denna rädsla och känsla är inget alternativ. Vardagen måste fungera och det är inte mer synd om mig än om många andra.

Mina tankar far ideligen i väg till de trappra och fantastiska familjerna jag träffar i mitt nuvarande arbeta på rinkeby bvc och alla deras kämpande livshistorier. Mina tankar far i väg till alla de familjerna jag träffat på mitt tidigare arbete på en avdelning för svårt sjuka barn. Mina tankar far i väg till alla familjer jag träffar på avdelningen.  Det är återigen nyttigt och bra med perspektiv. Iallafall för mig. Det är inte så synd om oss och att ömka hjälper inte. Det vi går igenom är dock en stor sorg, fruktansvärt hemskt, vidrigt och  tufft. Det finns igen som ska att behöva gå igenom detta.  Det är vidrigt att behöva se Ebbe gå igenom allt detta. Livet är orätvist, tufft och med regäla uppförsbackar som nästan (och gör det i bland) suger musten ur en men på något sätt måste det gå!!!

Återigen......Tack alla som sänder tankar, hälsningar och kramar! Ni anar inte hur mycket det betyder!! Kärlek till er!!



lördag 15 september 2012

Tidigare start och permis

Några dagar har gåt.  Vi har hunnit vara hemma en natt med Ebbe. Var jätte härligt men konstigt. Vi hämtade upp Algot på förskolan med Ebbe. Ebbe väckte mycket uppmärksamhet. Vi som inte är vana att bara i fokus och kanske inte alltid trivs med det...... Det känns dock härligt med de hälsningar, tankar och kramar vi fick/får. En kram var en sådan genuin varm och kärleksfull kram. En sådan kram som verkligen stannar kvar. Torts att jag knappt känner pappan i fråga. Det är sådana små ögonblick som ger styrka! Det är märkligt hur någon kan förmedla så mycket med något så enkelt. Orden är överflödiga.
Vi fick en present från en familj jag träffade mycket som barn. Senaste åren har kontakten varit sporadisk. Plötsligt dyker de upp med en värsta  bästa presenten och fina kortet. TACK!! Vi blir så glada.

Hemma var det fullt upp. Det var mediciner 16, 18, 20, 00, 02, 06,08. Sondmaten skulle bytas var 4e timme(den går kontinuligt. Ebbe som änu inte orkar gå fick bli buren hela tiden eller skjutas runt i vagn. Ebbe var nöjd med att vara hemma. Det bästa var en lång promendad. Vi blev glada då Ebbe ville äta ett majskorn samt dricka lite vatten. Det var trots detta mysigt att vara hemma en natt. Algot tycker de är mysigt att ha oss alla hemma. Vi är två vuxna hemma. Det är ändå svårt att få tid till Algot. Det dåliga samvetat bankar på. Jag försöker mota det med att vi ändå gör vårat bästa. Det går inte att vara optimal, knappt ens tillräklig bra i detta läge av kris. Det är bara att hoppas Fredrik och jag lyckas ge Algot tillräkligt med trygghet och uppmärksamhet.

På fredagen fick vi åka tillbaka till sjukhuset.  Det var dags att starta cytosatika kur nummer 2. Ebbe har svarat så bra på den första och hans blodvärden har återhämtat sig. Han mår så pass bra (allt är ju relativt) att läkarna ville starat en 2 omgången tidigare. Just nu är livet så absurt att jag blir glad över att läkarna vill ge mediciner som kommer få Ebbe att må än mer skit då han änu inte mår bra.

Ebbe är dock lite gladare. Han har börjat skratta en del. Pratar lite lite mer...
Han har i dag lördag precis fått sisita cytostatikat för denna kur. Han kommer ha glucos dropp som ges i blodet ytterligare ett dygn. Han mår inte lika skit som under förra omgången. Han verkar dock må illa, har kräks en del och vara regält trött. Vill helst sova. Sova innebär helst att ligga på min arm. jag har därför tillbringat eftermiddagen i sängen med en dreglande sovande Ebbe på armen. Han har nu nästan inget hår kvar.  Efter att kuren är slut på söndag kväll kanske kanske kanske vi kan få komma hem några dagar. Om inte något annat inträffar... vi får hoppas på några dagar....

Vi har nu varit inlagda tre veckor. Jag känner mig på ett konstigt sätt rätt hemma med rummet på sjukhuset. Det har blivit ett sorts hemma. I kväll hade vi tom mys lördag med shusi  med farbror med sambo. Vi har ett rum med delat kök. Ett rum där det passerar massa personal. Skumast är det på natten då jag i bland vaknar och tittar upp på tre personer som står och pysslar med droppen. Jag kan garantera att det är lättast att blunda vidare i detta läget ;). I köket där man träffar alla andra som genomgår samma mardröm som vi (alla på denna avdelning har cancer av något slag). Det är en tröst och ett stöd. Något som tryghet och perspektiv. Det är nyttigt!







tisdag 11 september 2012

Värme för huttrande hjärta

Sitter på sjukhuset. Dricker chite, äter några pepparkakor. Har tidigare  ätit spageti och köttförsås. Allt har vi fått av kära vänner. Sitter här och tänker på alla underbara vänner, bekanta, halvbekanta, kollegor och släkt som skickar tankar, hälsningar, mat och paket till oss. Ni kanske inte tror det men det värmer och stärker otroligt mycket!!  Så tacksam för all er empati och hejarop.
 På avdelning träffar vi också kämpande underbara barn och deras föräldrar. Det finns en speciell stämning och stöd bland oss alla som tvingas på här....

I dag var det min dag att lämna Algot på förskolan. Hur mysigt de än är att vara med Algot vilar en stress över morgonen. Jag vill till Ebbe och sjukhuset för att ser hur han mår!   Ebbe mår i dag skapligt. Skapligt innehåller numer en annan dimension. Skapligt är att han pratar lite, leer lite, protesterar och är arg. Han kräks inte så mycket längre. I dag har han bara kräks en gång efter inhalation (då en massa slem!!!). Att det får plats så mycket i ett litet barn ?!

I dag fick vi svar på MR. Tumör har minskat mycket. 37% räknade de kloka doktorerna ut det till. Vår läkare var mycket nöjd. Gissar att vi också ska vara nöjda. Behandling verkar ju fungera. För mig är det dock mer som en steg på vägen. Det är ju bara början på en lång lång höst och vår.  Det som värmer mitt huttrande hjärta är snarare ett leende från Ebbe, en kram från Algot, en hälsning el besök från en vän. En promenad i hagaparken med hela familjen. Ebbe som sitte i vagn puttas av Fredrik. De jagar mig och Algot. Ebbe skrattar. Algot skrattar. Jag och Fredrik befinner oss precis i ögonblicket av skratt. Njuter av stunden, något vi haft mycket svårt att göra i vårat tidgare liv. 

Visst är det bra med en positivt sva på en röntgen eller något annat. MEN  det är ett pytteliten del av målet (Ebbe som är fri från tumören) .  Jag känner att jag inte kan bli allt för glad över ett svar. Vi har så mycket mycket mycket mer vi måste igenom innan mardrömmen verkligen är slut....bättre att glädjas åt leende, lek, skratt och vänner!

Nu får ni hålla tummar att vi hinner hem en liten sväng innan nästa cytostatika kur som startar på måndag (om Ebbe håller sig stabil).








måndag 10 september 2012

Hår som faller

I dag då jag vaknade med Ebbe på min arm full av små ljusa lintott hår. När jag klappade på håret föll mer och mer hår av. Ebbe klagade på att han fick hår i munnen. (härligt att höra honom prata iaf).  Jag viste ju att håret skulle ramla av och det är en fjutt bagatell i det storra hela. På något konstigt sätt blir det så markerat och bestämt. Ebbe har verkligen fått cellgifter. Det är inget jag drömmt. När Fredrik  kom till sjukhuset klippte vi av honom håret kort. Det blev en sne och vind frisyr-ser helt galet ut. På avdelningen var det ingen som kommenterade Ebbes nya klippning... alla har ju varit där!  Om några dagar lär han ju vara hel flint........

I dag sövdes Ebbe för en MR. Det gick bra (om man bortser från att narkosläkaren höll på att krossa min fot när hon säkte sövningsbordet ). Ebbe somnade lung och stilla då jag sjöng bamse sången för honom. Han vaknade dock arg som ett bi tills han somande om på min arm. Algot var hos goda grannar så vi kunde vara med både två, vilket är fantastiks skönnt!!

MR svar kommer troligen i morgon.

Trots hår avfall och sövning har detta varit en bra dag.  Ebbe har lekt lite på lekterapin, skrattat då Fredrik kitlat honom, lett då Fredrik och jag spelar golf samt fäktas i min famn mot clownerna. Att se Ebbe lee, skratta och börja prata lite igen känns underbart.

När Algot och jag  kom hem stod 4 kartonger med sprutor, argegat samt sondpåsar på  vår trapp. Ytterliggare ett tecken på att detta inte är något dålgit skämt eller mardröm. Vårat hem kommer snart invaderas av en massa mediciner och sondgrejor, sprutor......

Vi längtar alla hem så mycket. Det är dock segt. I dag hade Ebbe åter igen stigande CRP (snabbsänka) och feber.  Jag borde väl skrika och bli förbannad över detta?? Jag känner snare inget.... det är som ett vakum i  mig.... . Det är väl så här det kommer vara i höst och i vår, det vet jag av erfarenhet då jag jobbade med detta...så fort man börjar hoppas på något kommer nästa infektion eller annat krångel som gör att man måste stanna på sjukhuset.

Älskade Ebbe vad du ska behöva gå igenom!!!
Älskade Algot vad du ska behöva vara med om!!!
 


lördag 8 september 2012

Hjärat på två ställen

Hemma igen en vacker lördag kväll.
Algot och jag gör sådant en familj gör en lördag (förutom en förmiddag på sjukhuset). Går på kalas på eftermiddagen, klipper gräset, handlar och lagar hemagjord pizza.  Vi har båda trevligt. Saknaden efter den andra delen av familjen ligger dock som en töcken. Ebbe och Fredrik är kvar på sjukhuset. Jag saknar dem enormt och oroar mig för Ebbe. Algot säger att saknar Ebbe. "Det är inte kul att leka hemma utan honom". Algot vill inte hoppa i hoppsängen (en sak de brukar göra tillsammans). På kalaset känns allt som vanligt fast ändå så olika. Jag pratar om vanliga saker. Det är skönt. Det känns ändå banalt och tomt. I mitt liv är det större och livsviktigare saker som tar plats. En sorg har flyttat in.  Vi en fråga om sykon kommer nästan tårarna.  Jag lyckas hålla dem tillbaka. Skönt att inte prata om min cancersjuka Ebbe. Tankarna är på sjukhuset hela tiden. Jag försöker ha kul och mysa med Algot. Lyckas nog hyfsat. Nu sover Algot. Jag känner  mig så otroligt ensam, tom och trött.

Ebbe mår fortsatt risigt. Han är trött, vill mest sova. Har slem och hosta. Han pratar mestadels inte. Han leer inte. Vill inte leka. Har troligen ont.  Han dreglar troligen för att han mår illa, kanske för att han har ont i munnen. Han sitter i sängen eller vagnen och hänger. Blicken är vaken och observant. Undra vad han tänker?? På nätterna drömmer han mardrömmar. Vaknar och skriker NEJ NEJ.  Ett gott tecken är att han har börjat bli arg. Protesterar då personalen kommer. Fäcktar och slår mig och Fredrik då vi gör nått han inte vill. (vilket vi gör många gånger per dag då det är många måsten). Just nu har Ebbe morfin dropp, matdropp i blodet samt matdropp i sond. Han äter inget själv. I morgon söndag kanske kanske vi kan få åka hem några timmar. Det hänger på om Ebbe klarar sig utan morfin dropp...håller tummar att smärtan ska gå att kontrollera utan droppet. Jag tror verkligen det skulle vara bra för Ebbe att komma hem en sväng.  Samtidigt  som det känns skönt att kanske få komma hem är det läskigt.

Ebbe och Algot fick i dag öppna stora presenter de fått från hässelbymamma gänget. TACK!!! (Jag blir så rörd och glad). Algot öppnar det första två. Ebbe är väldigt bestämd att han vill öppna det sista. Han vill först att vi ska ta kort på honom och paket (som vi gjorde då Algot öppnade). Sen sliter han upp paket. Det är härligt att se. Ebbe har inte rört sig så mycket sen vi kom in till sjukhuset. Då vi tillsammans med Algot lekar med sakerna kommer nästan ett leende. Mitt hjärtar sjunger.... Under resten av dagen sover sedan Ebbe. 

På måndag är det en stor dag. Då ska Ebbe göra en MR för att se vad som hänt med tumören efter behandling. Ebbe ska sövas igen. Denna gång med lite större risker då han är sänkt efter cytostatika med sköra slemhinnor, slem och dåligt immunförsvar.....

klockan är nu 21.10 en lördag. Huset är tyst och jag är så trött, har lätt huvudvärk...  de får bli att krypa ned i sängen för att orka med änu en dag på sjukhuset i morgon....

.








torsdag 6 september 2012

start




Så har jag startat min livs första blogg. Det första inlägget skrevs lördag den 1 september. Denna blogg kommer handla om livets dramatiska förändringar och krokben.



Det är lördag kl 22.00. Jag är hemma för första gången på en vecka. I stora sovrummet sover 5-åriga Algot , i källaren farmor och farfar. Hjärtat är sorgset , tungt och tomt- men hoppfyllt. I hjärnan är det kaos med ändå ordning. På sjukhuset sover min snart 3-åriga Ebbe med min man Fredrik.
För 2 veckor sedan ändrats min familjs liv radikalt. Efter vilan ropar min man "Johanna kom fort". Jag rusar in i rummet där de vilar. Rösten är tung av allvar och rädsla. På vänstra sidan av Ebbes buk finns en stor knöl. Den ska definitivt inte vara där tänker jag. Det blir en färd till akuten. Vid trigagen(inskrivningen på akuten) träffar jag en fd kollega. Hon är fantastiks och har jobbat där länge. Hon ser allvarligt ut och vi får rum direkt. Efter nån timme kommer en doktor. Då Ebbe spänner magen går det inte att känna knölen riktigt. Han hittar dock svullna lymfkörtlar. Ett crp på 32 . Ebbe är pigg, glad och har i övrigt mått bra. Klagat en del på ont i magen under sommaren och velat bli buren en del. Men vilka barn vill inte det ibland??
Doktorn planerar ett ultraljud för att vara säker. Då köer är långa får vi åka hem och komma åter måndag. Jag är ganska säker på vad de är.... intalar mig att det bara är en bajsklump. Helgen rullar på med kalas och vanligt fix. När Ebbe klagar på magont tar oron fart...innerst inne vet jag.... förtränger den känslan hårt.



Måndag. Jag jobbar på förmiddagen. Känner mig förvirrad Förbereder halvt för att jag inte ska komma tillbaka på ett tag. Kan inte ta steget helt ut. Lämnar rummet lite som om jag ska tillbaka på tisdagen. Det är ju bara en bajsknöl- På eftermiddagen åker Fredrik jag Ebbe till ultraljud. Ultraljud hittar en knöl. Åter på akuten för vi vänta en stund i väntrummet. Efter ca 30 min får vi ett rum. Dörren stängs. En sjuksköterska som jag känner medelar att den medicinska ansvariga läkaren på akuten ska komma till oss stra. Ansvarig läkare på medicin akuten kommer och pratar med oss. Små tecken. Jag vet vad hon kommer säga... hoppas på en snäll tumör...
Får tid till onkolog mottagning dagen efter kl 8.30. Snurr i huvud. Det händer verkligen. Vet vad klumpen är. Hoppas löjligt på att det ska vara något snällt.
Ebbe tror han har en katt i magen. Är fortsatt pigg och glad.



Tisdag 08:30 på onkologmottagning.
Nu tar det fart. CT, blodprover, kissprover, läkare, mer rtg. Sövning med biopis och MR. Allt snurrar fort, fort, fort, fort. Vid första försöket till CT pajar nålen. Det är lunch tid. Ebbe har fastat för att få lugnade. Är ändå hysterisk. Jag blir hystersik. Skäller på den stackars personalen. Jag vill ju bara få undersökningen gjord. Ber om ursäkt och förklar. Nytt försök på em lyckas bra. Ebbe ligger stil utan lugnande.









Torsdag
Får en tid för biopsi på torsdag. Sövning och allt fungerar bra. Åker hem efter biopsin på fredag. De har änu inte kunnat påvisa vilken tumör de är. Får tid på tisdag veckan efter för provsvar och planering.



Fredag
Natten mellan fredag och lördag får Ebbe rysligt ont. Kan inte sova, bara gråter och klagar på ont i magen Kräks upp alla smärtmediciner. Vi provar allt. Soffan, gå runt, högläge, olika sängar inget hjälper- In till akuten på lördag morgon. Ebbe skriker av smärta i bilen. Oron maler i mig. På akuten blir det Nålstick, morfin, och ultraljud. Tumören har växt massor (visade sig vara en blödning). Ebbe har nu en gigantisk buk. Han har jätteont och börjar bli rätt trött. Vi blir inlagda på onkologen.



Under hela helgen har Ebbe otrolig ont. Kiruger på både vuxen och barn är inkopplade. De är beredda att operera direkt vid försämring. Ebbe tvingas till massa nålstick, stick i fingret, kontroller och röntgen undersökningar. På lördag får vi en hint om vilken tumör de kan vara. Läkarna säger att det är på måndag kommer stora stora beslut att tas. Ebbe mår allt sämre. Vill inte äta, kräks, har ont. Stor buk. Han tvingas till massa röntgen undersökningar. Efter i vecka kan vi sammanfatta 11 rtg undersökningar. Vi är kändisar på röntgen och undersökningar utföras av överläkare.



Måndag till Fredag
Intensiv dag. Änu ett ultraljud. På detta ultraljud är även kirurger som ska operare med. Jag håller på att bryta i hopp. Tror att det ska bli akutoperation där och då. Försöker hålla Ebbe lung samtidigt som jag går sönder inombords. Direkt från ultraljud till hjärt EKO. Där berättar sköterksan att de gör hjärt Eko för att Ebbe ska få cytostatika. Vi som inte ens har hunnit haft samtalet med läkarna. Tillbaka till avdelning för samtal. Ebbe ska få en central infart en portacarth. Efter detta ska cytostatika inledas. Sövning går bra. Första cytostatika kuren startar. Massa vätska ges för att Ebbe ska kissa ur sig cytostatiska rester. Ebbe har otroligt ont, blir gigantisk svullen i buk och ben. Han är trött, slö och sover mest. Pratar inte. Leer inte. Sitter helt stilla. Jag gråter , accepterar och krisar. Samlar mig för att stötta Ebbe i alla undersökningar. Både jag och Fredrik sover med Ebbe. Algot är med far och mor föräldrar. De fungerar bra, Jag saknar Algot massor.



Lördag.
Algot har frågat mycket efter Fredrik och mig. Då Ebbe är lite mer stabil (inte längre gigantisk svullen och ont i magen) bestämmer jag mig för att åka hem och sova en natt. Jag passar på att stara bloggen.



Om Ebbes behandling och tumör
Ebbe har en mycket ovanlig tumör. Enligt svärfar finns 8 kända fall sedan 84. Behandling och odds blir därav mycket svåra att orda om. Vi inleder med stark cytostatika i 2 dagar (förta kuren). Detta kommer upprepas 2 gånger (om nu tumören minskar av detta). Efter detta kommer Ebbe ev. strålas för att sedan opereras. Efter operation kommer ytterligare 3 kurer av cytostatika att ges. Kurerna är starka och Ebbe kommer blir trött, få låga blodvärden, tappa aptit, må illa, inte vilja äta, tappa hår, få infektioner, få ont i benen mm mm mm . Behandlingsplanen är på 6 månader. Detta kan bli längre om Ebbe får infektioner eller inte kommer upp i rätt blodvärden mellan kurer. Hösten och våren är mycket oviss. Jag förbereder mig för att vara hemma länge med Ebbe. Både Fredrik och jag kommer kunna vara hemma så mycket vi vill. Det kommer troligen behövas.



Funderar över hur två veckor kan vara så långa och livsändrande. Ebbe är just nu så trött att han inte orkar stå på benen. I dag var en bra dag. Ebbe har börjat prata lite igen. Han bajsar själv och behåller sondmaten utan att kräkas. Han log nästan!!! I dag är en bra dag, Ebbe log nästan och pratar några meningar och har sträckt ut sin hand efter en leksak. Perspektiven på livet ändras fort. Någon har plötsligt tryckt på en paus knapp i vårat liv. Allt liksom stannar upp. Jag gissar att vi är chock fasen...