I dag fick vi åka hem på permis. Fungerar allt bra skrivs vi ut i morgon. På fredag ska vi in igen för en liten cytostatika kur. Får Ebbe feber eller andra symtom(näsblod, blåmärken mm) måste vi ringa och troligen åka in för blodprover. Det kommer bli en vardag på helspän. Det som måste fungerar för att vi ska få vara hemma är att få i Ebbe mat. Ebbe vill inte äta något i munnen. Orsaken till detta kan vara många, ont i mun, illlamående, depighet, konstigt smak, trött, seg saliv, kräkingar??? Problemet blir dock detsamma. Ebbe lyckas inte äta. Vi därför ge mat via en slang (sond). Just nu får Ebbe dygnet runt då Ebbe kräks en massa annars. Det är hemskt att se honom kräkas och ulka flera gånger om dagen. Lilla skruten, vad han kämpar. Just nu sover Ebbe gott i sin gula säng med sondslang och kalt huvud. Vi har skruvat av sängen ovanför(de brukar vara en vångingsäng) för att få plats med och kunna fixa med sondmat och medicn på nätterna. Algot får sova i stora sängen med den som inte har sover med Ebbe. Algot är så nöjd att han inte vill att Ebbe ska bli frisk ;).
Det är så skönt att vara hemma. Ebbe verkar vara nöjd med att vara hemma. Han vill leka och har skrattat. Han har t.o.m gått några steg!! Algot är glad. Han har gjort fin välkomen skylt till oss. Det känns hårt att veta att vi bara är hemma för ett litet tag. Vi packar en akutväska ifall vi måste in till sjukhuset snabbt.
Jag ser en reklam på Tv. 3 av 4 barn överlever cancer. Tidgare tanke har varit va bra behandlingen blivit. Nu känns reklamen rakt in i hjärtat. 1 av 4 barn dör av cancer. Skit! Det är ju allvar detta. Jag ha tagit in det hela rent logiskt att Ebbe har cancer. Organsierar hemma med mediciner, dropp och aktiviteter. Känslomässigt är jag oftast blokerad eller kanske snarare samlad. I bland slinker verkligheten förbi blockaden och ett rädslan kryper in tätt i in i hjärtat. Det får inte hända!!! Inte Ebbe och inte någon av de fantastiska barn och jag träffat på avdelningen. Att leva med denna rädsla och känsla är inget alternativ. Vardagen måste fungera och det är inte mer synd om mig än om många andra.
Mina tankar far ideligen i väg till de trappra och fantastiska familjerna jag träffar i mitt nuvarande arbeta på rinkeby bvc och alla deras kämpande livshistorier. Mina tankar far i väg till alla de familjerna jag träffat på mitt tidigare arbete på en avdelning för svårt sjuka barn. Mina tankar far i väg till alla familjer jag träffar på avdelningen. Det är återigen nyttigt och bra med perspektiv. Iallafall för mig. Det är inte så synd om oss och att ömka hjälper inte. Det vi går igenom är dock en stor sorg, fruktansvärt hemskt, vidrigt och tufft. Det finns igen som ska att behöva gå igenom detta. Det är vidrigt att behöva se Ebbe gå igenom allt detta. Livet är orätvist, tufft och med regäla uppförsbackar som nästan (och gör det i bland) suger musten ur en men på något sätt måste det gå!!!
Återigen......Tack alla som sänder tankar, hälsningar och kramar! Ni anar inte hur mycket det betyder!! Kärlek till er!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar