söndag 30 juni 2013

Vad en storebror måste stå ut med

Algot är en stolt storebror till Ebbe. Sedan Ebbe föddes har han varit en fantastiks store bror. Klok, lugn och omhändertagande.
 Han fick inte en lillebror utan en Ebbe. Att ha en Ebbe i Algots liv är det bästa. MEN vad en klok, lugn och omhändertagande storebror måste utstå  när lillebror plötsligt blir sjuk.
Han oroar sig på sitt sätt. Funderar. Kan Ebbe dö? Vad händer om Ebbe dör? Svåra, onda frågor från vår 5 åring. Frågar jag inte ljuger kring. Frågor som jag genuint tror att barn ska ha ärliga svar på. Ärliga med en trygg ram och plan ifall det svåra skulle hända. Det som inte får hända. Men kan hända. Förklarar och försöker ge korta ärlig svar. Betonar att vi alltid kommer ha varandra. Oavsett vad.

Det svårare frågorna är bara i  bland. Oftast är det vardag. Vi har ingen aning hur mycket det grubblas i det tysta. Vardagen till cancersjuk lillebror är alltid. Det innebär många, många missade saker. Att ofta komma i andra hand. På riktigt. För att föräldrarna måste. Inte alls för vi vill. Att vara storebror till en cancer sjuk innebär att ge sin sista godisbit till lillebror för att få tyst på lillebror. Att vara storebror innebär att missa förskola och lek med vänner. Missa för att hänga med sjukhusbesök. Missa en massa lek med med vänner för att undvika smittor. Smittor som kan vara farliga för lillebror. Att han en cancersjuk lillebror innebär att vända i dörren på sin inskolningsdag i skolan. Det går vattkoppor! Vattkoppor som Ebbe inte bör ha just nu. Vattkoppor gör att Algot missar sin sista månad på förskolan. Sin sista tid på dagis. Missar tid och lek med sin bästa vän M. Han är en klok storebror. Då jag anar en sorgsenhet över allt det missade gör det så ont. Ondas gör det kanske för att han aldrig gnäller över det. Han bara accepterar.

Det finns lärdomar och vinster i att vara en storebror till en cancersjuk lillebror. Jag vägrar att bara grotta i det svåra. Det skulle för mig vara ett totalt slöseri av detta året som gått.  En storebror lär sig också. Utvecklas. Lär sig om livet. Att det inte alltid är så enkelt. En store bror är den som fick den sjuka lillebror att skratta för första gången på en månad. Och fortfarande minns det. Storebror får extra tid med underbara barnvakter. Extra tid med far och mor föräldrar. En storebror får just nu mycket tid tillsammans med sin familj.  Ledighet från juni till augusti. Att få vara tillsammans med lillebror och förälder. Lillebror och Storebror som på många sätt är det bästa vänner. Så tajta. För mig blir det glädje som lappar igen sorgsenheten över allt det storbror missar, nästan. Helt försvinner den inte. Jag får stå ut med att glädje och sorgsenhet går hand i hand.

söndag 23 juni 2013

Sommar minnen och planering

Tankar. Tankar som snurrar.
Det är sommar. Ett år sedan förra sommaren. Sommaren då Ebbe allt mer började klaga på ont i magen. Ville bli buren. Klagade på mer ont i magen. Hade svårt att sova. skrek en del. Tecknen var många. Bortförklaringen enkel. Utveckling. Egen vilja (vill inte använda trots). En granne berättade att deras farmors om uppfostrat 11 barn. Gång på gång sagt "han har ju ont i magen, ni  måste säga till dem ". De bortförklarade enkelt med. "Johanna är ju sjuksköterksa, hon vet". Det fanns tillfällen förra sommaren då jag tänkte. Detta kan inte bara normalt. Vi behöver hjälp. Med hjälp var det barnpsykolog. Det var helt ologiskt att jag skulle drabbas av sjukt barn. Drabbas av cancer. Den där hårda grejen jag kände i  magen måste har varit inbillning.
Så var det inte. Det blev vi varse.
Grämer jag mig?
Nej. Jag tänker på det, undrar vad som hänt om vi åkt tidigare. Nu spelar det ingen roll. Bortförklaringar hör troligen till människan. Om man inte är hypokondriker. Det vill jag inte bli och har aldrig varit. 

Ebbe mår nu jätte bra. Han har kvar mycket av sitt humör och trots. Glad eller ARG. Får sin vilja fram genom att skrika. Gissar att det är något vi måste jobba med. Genom att vara sjuk har har fått lite för mycket som han vill. Båda av oss föräldrar och storebror. 

Vi var på gröna lund i dag. Lyckad dag. Jag är övertygad om att jag inte hade uppskattat att åka tuff tuff tåget 15 gånger på raken med Ebbe förra sommaren. Utan cancer erfarenheten.  Utan att leva med OM... Nu var det roligt. Jag kunde dela Ebbes rena glädje. Glad att kunna åka med honom...

Jag har fortsatta problem med planering. Jag får sms, Facebook meddelade och hintar om att sommaren borde planeras. Hösten jobb måste planeras.
Jag tittar och läser. Jag tänker jag vill! Ska bara kolla upp lite först.
Sen tar det stopp. Jag glömmer svara. Jag skäms!  Vill inte vara sådan. Frågar mig om  jag verkligen glömmer eller om det är en undermedveten tanke. Att inte orkar planera. Att planera innebär att planer kan spricka. OM....  Att planera innebär att låsa sig....att inte ta dagen som den kommer.
Jag vill inget hellre än att ses och inser att det kräver planering.  
Men det där med planering.... läskigt..... jobbigt...  och lite skönt när det väl blir av...
Jag vill ju ses!!!

lördag 15 juni 2013

Lärdom av skörheten

Dagar går.
Ebbes hår börjar anas. Ögonfransar. Tecken på att kroppen återhämtar sig. Den tidigare spinkiga killen börjar få antydan till dubbel hacka. Snart för tung för att bäras. Han springer allt snabbar, hoppar, balanser och har MYCKET egen vilja. Sondmat, sondsprutor och medicin är hoppackade i lådor. Det friska tar allt större plats i tillvaron. Förnimmelsen av att ha varit sjuk är ständigt där. Närvaron av att kanske bli sjuk igen finns där som ett krokben. Lik ett slag i magen.  Jag kommer aldrig bli den samma. Jag väljer att se det om något gott. Självklart hade jag hellre sluppit det. Nu slapp jag inte. Lika bra att ta tillvara lärdomen och skörheten vi ändå fick.

Fick i dag veta att en av de alla vi lärt känna tackvare cancern skiten, balanserar på en svag lina. Jag har sett dessa barn när jag jobbat som sjuksköterska. Har haft empati med dem, såklart. Nu är jag närmare. Kan snudda vid känslan. Vanmakten. Förstå delar. Det gör så förbannat ont! 

Ytterligare en känsla. Att vi har fuskat. Smitit från en station. Haft det för "lätt" liksom... kan inte riktigt förstå den.... För Skit vad vi har kämpat ibland.

tisdag 4 juni 2013

Till och med solen kom på min fest

 Nu spanar vi mot nya tider.

Det är slut på mediciner för Ebbe. Inga fler starka mediciner. Ingen underhållsbehandling. Bara uppföljning och kontroller. OM inte...
Nu ska han vara frisk.
Varför har jag så svårt att säga det? I förra inlägget skrev jag utan att tänka. Ebbe har haft cancer. Jag sa samma sak i dag på ett möte. Märkligt hur ord kan komma ut utan att känslan finns. Att säga att haft cancer ger en klump i magen.

Det är upp till bevis nu. Inga celler ska få leka kurra gömma. Ebbe frågar om han är frisk. Jag klarar inte att ett rak JA. Kan inte ljuga. Tror det är fel att ljuga för barn. Säger att han frisk med att celler kan leka kurra gömma. Doktorn måste leta efter dem. Ebbe fråga " vad händer då"?

Vår väg att klara undersökningar har  varit att drömma och prata om  minnen och planer. En dröm har varit Kolmården.  I veckan blev den sann för Ebbe. MinStoraDag gav oss en oförglömlig upplevelse. Det stora är att det inte stannar vi dagarna på plats. Upplevelsen börjar innan och sträcker sig efter.
För ett barn som mest varit hemma eller på sjukhus var allt stor. Rummet, badet och lekrummet. Det enkla är ofta det bästa. Kanske för att man är mer tillsammans i det enkla. När allt annat är avskalat.



I parken blev glädjen större. Glädje skutt och skratt av upphetsning. Mod och glädje att våga åka den läskiga bergochdalbanan. Lycka att få mata, klappa och leka med delfinen Ariel. Spänning att se sälar simma nära, nära. Spänning att åka safari i linbanna.
Också surra minner vid föräldrarnas tendens att släppa runt. Hetsa och jaga barn som vill stanna på lekplats. Maxa upplevelser. Se allt. Nu när vi ändå är här. Snabb glömska att det viktiga är att vara tillsammans. Att just kunna ha en liten hand i sin. För oss är det inte självklart. 








"Till och med solen kom till min fest".
I söndags hade vi en färdig med behandlingen fest. Förskolan och vänner var inbjudna. Solen och många, många fler kom. Alla hade ballonger. Det blev en massa ballonger. Våra iranska grannar var impade "svenskar kan". Gården var ett myller av barn och vuxna. Det fikades, grillades och lektes i vattenspridare. jag tror alla hade kul. Att så många kom för Ebbe. Ren glädje och värme för oss.
Ord räcker inte.