söndag 24 mars 2013

Halka på isen

 En vecka går fort. Om än långsamt. De starka medicinerna bråkar i Ebbes kropp. Han är less på att må dåligt. "Det blir aldrig bra" säger vår tre åring uppgivet. Han är arg och frustrerad. En känsla om hela familjen känner av. Vi trampar i gyttja, eller snarare halkar runt på isen. Solen behöver komma fram och värma oss. Smälta isen som vi glider runt på. Slutspurten är svår. Svår då vi inte vet hur slutspurten ser ut när staka mediciner schemat är slut. Tänker jag för mycket är det för skrämmande. Det är Ebbes liv det gäller.  Det leder till att jag inte orkar planera. Mer än någon dag. Det blir alltid ändrade planer, ändå. Lappen med semester plan för förskolan hånar mig. Jag som är van att planera kan inte förmå mig att planera. Vi vet helt enkelt inte.
Jag känner mig stolt som tog tag i och gick en fotokurs mitt i allt detta. Tre underbara torsdagar som gav mersmak.

Jag försöker finns där för Ebbe. Han har varit trött de senaste dagarna. Velat bli buren och sitta i knä. När jag försöker göra något annat, som att skriva ett sms, läsa en tidning skriker han åt mig. Han vil ha hela min uppmarksamhet. Han har haft diarré (3-5 g/dag) och mår illa. Kräks en del. Vill inte äta. Vi har ständigt en sondspruta i beredskap. Algot blir självklart avundsjuk då Ebbe tar plats. Han hantera det ändå ok. Ebbe sond(slang i näsan) kräktes upp och vi var tvingades sätta en ny. Ebbe var förbandad, arg och hade panik. Han ville sitta stil och göra det men klarade det inte. Fredrik fick hålla hårt medan sjuksköterskan i mig stoppade i. De gäller att fokusera på målet. Han måste ha sond. Han klarar inte äta i munnen. Han måste få i sig vätska och näring. Vi vill inte lägga minst tre timmar på att åka till sjukhuset för att få ny sond. Men oj vad det skär i hela kroppen att stoppa in sonden i den panikslagen Ebbe. Efter kommer Algot fram. Klappar Ebbe på det kala huvudet och sjunger blinka lilla stjärna. Ebbe kryper upp i mitt knä och kramas hård. Han förstår att han behöver slangen men är SÅ arg på den. Det är den känslan jag har med. Jag förstår men är arg på det.

Idag har  det varit en piggare dag. Lite lek och bus då vi fick besök av en annan cancer drabbat familj. Det fanns en särskilt gemenskap och förståelse. Kurragömma med två 3åring med kala huvuden som har svårt att gå ned för en trappa. Stora syskon som röjer och leker vilt fullt av glädje. Föräldrar som pratar. Vi är alla lite gladare efter.

söndag 17 mars 2013

Det är ok nu, nästan.

Så var det bara två cytostatika kurer kvar. 6 veckor, om allt fungerar enligt plan. Vilket det sällan gör.
 Efter det väntar en oviss uppföljning. Kanske någon form av underhållsbehandling. Vi vet ännu inte. Läkarna vet troligen inte heller.

 I fredags fick vi i alla fall starta kuren. Efter att läkare lyssnat på Ebbe lungor. Det var visst fortsatt ett frågetecken trots att en läkare sagt JA på torsdagen och jag frågat om det verkligen gällde. Jag är nära att koka över. Läkaren lyssnar. Det är ok säger läkaren med ett leende.

Veckan har inneburet en del strul. Efter en massa frustration för mig. För läkarna var det säkerligen inget. De springer fort. Vill det bästa. Hinner inte mer. Snabba svar.  Det är mycket att göra. Det finns många guldkorn som har alldeles för mycket att göra. Jag känner att de tar hand om kroppen Ebbe, ofta som en maskin. Tittar på provsvar. Tittar på mätvärden (temp, kissmängd etc.). Jag litar fullt på det, tror jag. Jag kan inte komma undan känslan av de inte ser till helheten. De jobbar efter brandsläktnings metod.  Jag kommer tillbaka till att jag känner mig ensam. Ingen som ser helheten eller har riktigt koll på oss. Alla har lite koll.  "Nu har ni i alla fall fått starta" är en läkares kommentar när jag möter i korridoren. Det har missat det viktiga. Dialog och samtal. Jag är ju orolig, räd och frusterad.

Fredrik och jag diskuterar. Han tycket att det läkarna ska kunna fokusera bara på "maskinen". Det andra kan sjuksköterskona och vi ta hand om. Jag håller inte med. Sjuksköterskan i mig protester. Jag saknar något. Ler samtidigt åt samtalet mellan en ingenjör och barnsjuksköterska. Maskin och människan.

Nu är det i alla fall avklarat. 2.5 dagars cytostatika kur. Ebbe blev som vanligt trött. Kissar en massa. Dagarna är långa och lata. En hel del lek, film och samtal med andra föräldrar. På något konstigt sätt är det rätt trevligt.

Fast jag har så svårt att släppa min frustration. Jag frågar mig gång på gång vad den beror på. Rädsla? Ovisshet? Att vårat undantagstillstånd i livet nästan är över? (tror vi). I bland beror en känsla på något annat än det uppenbara. Är frustrationen något annat?
Jag kan inte finna svaret.
Livet är i alla fall ok nu. Får vara nöjd med det.


lördag 9 mars 2013

I bland måste man bryta i hopp lite

Min värd vänder snabbt. Kasten är tvära och hårda. Ytan flaxar plötsligt bort från mig. jag ser fjärilar som inte längre bär mig. De flaxar i väg. Jag står naken och skör kvar. Jag ser en matta som dras bort under mina fötter. Glädjen i stillhet byts mot trötthet och ledsenhet. Rent logiskt är det ingen fara. Jag reagera troligen för mycket.  Först blir jag arg. Arg över att ingen hör oss. Med ingen menar teamet på sjukhuset, kanske främst läkarna. Vi ringer in med en undran. Det blir ingen dialog. Inget svar på vår fråga.  Det blir ett rakt och kalt besked. För teamet är det enkelt. För oss betyder det mycket. En dialog och samtal skulle troligen ha underlättat. Den planerade kuren skjuts upp. Till tisdag (från fredag).  Jag förstår teamet. Utan att lyssna på oss skulle de vara vansinne att ta in oss. De får själklart inte riskera något. Men hallå, samtal med oss, fråga hur det är! Hur mår Ebbe.

Är inte den vanligaste biverken på cytostatika diarré och kräkningar? Jo svara temat. Vi som känner Ebbe, vet att han ofta reagerar så här. Magen är ofta i otakt. Ingen hör eller lyssnar på det. Det krävs att blir arg, frustrerad och ledsen. Tårar. Frustration. Det behövs inga förklaringar. Jag fattar. Det som behövs är att bli lyssnad på. Jag tar till mig den känslan och ska försöka använda den i mitt arbeta. Det räcker ofta med att lyssna och bekräfta. För mig i alla fall.

Än mer frustration när "vår plats"  självklart fyllt upp av en annat patient. Jag lyckats samtala, efter tydligt uttryckt vår frustration. Efter mitt "utbrott"  och provsvar som var bra kunde vi starta kur. Platsen var borta. Det var redan överbeläggningar.  Det blev ingen kur på fredag. Vi kunde komma in på söndag. Troligen har det ingen betydelse för Ebbes behandling.
För mig blev det stort. Hela dagen. Det fick mig att braka lite igen. Jag funderar på varför?  Min reaktion känns både pinsam, nödvändig, orättvis och fullt normal. Läkaren pratar om att jag alltid kan ringa patientombudmannen. De lyssnar ofta bättre på patienter. Var det en önskning eller ett sätt att avsluta samtalet?

Nu är det lördag kväll. I eftermiddags ringde en läkare. Hur mår Ebbe var första frågan. Det kändes bra. Det växte en bakterie i Ebbes bajs. Vanligt och behandlingsbar. Ebbe mår sådär. Kämpar med magbakterien och en lätt förkylning. Jag är mest trött. En stor, stor trötthet. Jag gissar att den försvinner och glädjen i stillheten återvänder, småningom. Som jag sade till den stackars sjuksköterskan. I bland måste man bara bryta i hopp lite.
Fast vad trist det är!

onsdag 6 mars 2013

Lycklig i stillheten.

Tre veckor går fort. På fredag är dags för nya kur med starka medicinerna. De är en "mildare" kur. Tidigare har han inte mått riktigt lika dåligt av den. Hoppas det stämmer denna gång med. Visserligen har han behövts blod, blivit trött, fått feber mm. På något underlig sätt har det ändå varit ok. Gränsen för ok är inte den samma som för, ska jag tillägg.  Denna vecka har Ebbe varit pigg. Super pigg. Super glad. För att inte göra vardagen för lätt, drog store bror på sig en förkylning. Trött, feber och hosta. Fast helt ok.  Är den ena pigg blir den andra trött. Hyfsad tajming ändå. Det hade varit riktigt jobbigt att haft två trötta killa hemma.  Det är tacksam att både jag och Fredrik har möjlighet att vara hemma i sådana stunder . En av oss leka med pigg Ebbe. En av oss gosa med trött Algot.

Ebbe och gjorde ett besök på förskolan. Han var pigg och glad att leka med sina vänner.  Jag blir lycklig i hjärta av att pedagoger och föräldrar lyckas göra så att barnen mins Ebbe. Många hälsar. Några kommer fram och vill  leka.  En vill vakta saker. En ger Ebbe leksaker. Så himla söta. Det är en ära att få vara med i deras lek. Jag, Ebbe och två andra barn leker affär. Ebbe är lycklig. Jag är varm ända in i hjärtat.

Vårat liv har blivit så stilla sedan cancer beskedet. Ett mail fick mig att tänka. Det finns människor som alltid är på flykt och jakt. Människor som inte vågar, förmår stanna upp. De verkar troligen lyckliga, spännande och självsäkra. Jag harträffat många. Många av dessa mår innerst inne dåligt. Aldrig nöjda, ofta olyckliga. Just nu är jag ofta ledsen, orolig, arg och less. Jag mår sällan mer än ok. En stor skillnad i mitt stilla liv är de stunder av lycka. Jag kan verkligen känna lycka. Vara genuint lycklig för det jag faktisk har. I min stilla, kärleksfulla, kaotiska, arga, ledsna virvelvinds vardag med cancer.  Stillheten och nyckfullheten i cancern ger mig en oförmåga att planera. Samtigit tryter ofta orken att vara spontan. Följden blir att vi mest är hemma. En vilja finns. Fast det blir liksom inte av.

Förlåt och tack alla vänner som står ut med min ojämna nivå!