söndag 17 mars 2013

Det är ok nu, nästan.

Så var det bara två cytostatika kurer kvar. 6 veckor, om allt fungerar enligt plan. Vilket det sällan gör.
 Efter det väntar en oviss uppföljning. Kanske någon form av underhållsbehandling. Vi vet ännu inte. Läkarna vet troligen inte heller.

 I fredags fick vi i alla fall starta kuren. Efter att läkare lyssnat på Ebbe lungor. Det var visst fortsatt ett frågetecken trots att en läkare sagt JA på torsdagen och jag frågat om det verkligen gällde. Jag är nära att koka över. Läkaren lyssnar. Det är ok säger läkaren med ett leende.

Veckan har inneburet en del strul. Efter en massa frustration för mig. För läkarna var det säkerligen inget. De springer fort. Vill det bästa. Hinner inte mer. Snabba svar.  Det är mycket att göra. Det finns många guldkorn som har alldeles för mycket att göra. Jag känner att de tar hand om kroppen Ebbe, ofta som en maskin. Tittar på provsvar. Tittar på mätvärden (temp, kissmängd etc.). Jag litar fullt på det, tror jag. Jag kan inte komma undan känslan av de inte ser till helheten. De jobbar efter brandsläktnings metod.  Jag kommer tillbaka till att jag känner mig ensam. Ingen som ser helheten eller har riktigt koll på oss. Alla har lite koll.  "Nu har ni i alla fall fått starta" är en läkares kommentar när jag möter i korridoren. Det har missat det viktiga. Dialog och samtal. Jag är ju orolig, räd och frusterad.

Fredrik och jag diskuterar. Han tycket att det läkarna ska kunna fokusera bara på "maskinen". Det andra kan sjuksköterskona och vi ta hand om. Jag håller inte med. Sjuksköterskan i mig protester. Jag saknar något. Ler samtidigt åt samtalet mellan en ingenjör och barnsjuksköterska. Maskin och människan.

Nu är det i alla fall avklarat. 2.5 dagars cytostatika kur. Ebbe blev som vanligt trött. Kissar en massa. Dagarna är långa och lata. En hel del lek, film och samtal med andra föräldrar. På något konstigt sätt är det rätt trevligt.

Fast jag har så svårt att släppa min frustration. Jag frågar mig gång på gång vad den beror på. Rädsla? Ovisshet? Att vårat undantagstillstånd i livet nästan är över? (tror vi). I bland beror en känsla på något annat än det uppenbara. Är frustrationen något annat?
Jag kan inte finna svaret.
Livet är i alla fall ok nu. Får vara nöjd med det.


1 kommentar:

  1. Vad ni får kämpa...Sänder jätte många kramar från hallsberg

    SvaraRadera