fredag 24 maj 2013

Mössan på


Lika självklart som det är att Ebbe börjar bli frisk är det att det onda kan komma tillbaka.  Röntgen visade inget. Det var det vi trodde. Vi har ännu inte fått någon plan för uppföljning. Det blir i början av juni.  Där står vi nu och balanserar. Livets balansgång. Hoppas att brädan snart blir bredare.

För Ebbe har brädan blivit bredare. Han börjar blir frisk. Berättar det gärna för alla. Den tidigare viljan att visa sitt kala huvud har bytts mot vilja att bära hatt/mössa. Dagarna spenderas nu på förskolan. Jag och Ebbe. Ebbe och pappa. Han vill inte bli lämnad där. Vill gärna vara där. Vill leka, delta och äta. Gärna tre portioner.  Jag känner att det får ta sin tid. Förskolebarnen är underbara. De tar hand om Ebbe. Kommer fram och vill leka. Vakta han saker. Hålla hand. Klappa. Hjälpa. Jag fylls av en sådan värme över alla dessa små kompisar. Underbara barn.

Ebbe har fått en Min stora dag. I går kom planeringsplanen. Ebbe skrikskrattar av glädje då jag läser. Träffa bamse, delfiner och elefanter. Han är så exalterad. Glädjen och förväntan smittar. Jag skrattar med.
Samtidigt fylls jag av en känsla.
Varför vi? 
Har vi haft det så illa, att vi är "berättigade" till Min stora dag ?
Ska vi vara dem som får nu ?
Alla andra då? 
Ska inte jag vara den som ger?

Jag vet barn som fått glädjen av min stora dag. Har sett nytta, glädje och stoltheten det ger. De har alla haft tuffa tider av sjukdom. Jag gissar att känslan kommer från insikten att Ebbe har haft (å hjälp jag skrev det) en svår sjukdom. En tuff tid. Jag gissar att känslan kommer från vetskap att en framtid utan tuffa sjukdomar inte är självklar. På något sätt. Kanske är det därför vi fick den? Ebbe är värd en Min stora dag. Algot är värd att följa med. Jag är värd att se mina barn glädjas. Det kommer de göra!

Jag är trött. Hoppfull och räd. Har en stark ovilja mot att planera. Att planerar innebär att risk för besvikelse. Att planera innebär att tro på det friska. Jag vet inte om jag vågar. Jag vet att jag måste. Hand i hand med rädslan.

Jag funderar över vad cancer resan gett mig. Klyschan att mot gång gör en starkare stämmer inte. Att inte vara stark är inget val när ens barn bli sjuk.

Utan att direkt beteckna mig som troende kommer jag att tänka på bibliska ord.

"Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det kan och förstånd att inse skillnaden". 

Tillsammans med tro, hopp och kärlek bildar det en grund till hur jag hanterat och lärt mig av tiden med cancer.

Hmmmm....




måndag 13 maj 2013

Rädsla och perspektiv

Den där rädslan och oron.
De har slagit bo i mig. De fyller upp en liten bit av mitt inre. Ploppar upp på minsta "mamma jag har ont i magen". De gör det svårt att svara på frågan " är jag frisk då"?  Den lila stora killen längtar så. Att bli frisk. Jag är så glad att han inte förstår mer av livet och de rädslor som kan finnas. Han börjar bli frisk nu. Han kommer få vara frisk till sommaren. Om inte.....

Jag har bestämt mig för att oron och rädslan inte ska få kontrollera eller hindra mig. Kanske går de att se dem som en besvärlig vän. En vän som påminner en om att livet är här och nu. Samtidigt som den påminner om att allt kan ändras fort. Jag har en annan vän. Perspektiv.  En kväll trillar vi in på en dokumentär om kriget i Syrien. Liv i spillror som bombas än mer. Flykt, död och skräck.
Vi har det ändå ganska bra. Tårar för de människor som tvingas utstå. Det är så många.

Just nu är det bra. Ebbe är pigg, glad och arg. Värden på väg upp. Helt utan hjälp av från blod. Utan sjukhusvistelse. Det är första gången kroppen fixar detta efter de starka medicinerna. Vi andra mår ok. Algot ser med spänning fram mot skolan. Algot och Ebbe leker ofta och mycket. VI har som ambition att vara på förskolan.

Om en vecka är det dags för röntgen. Efter det någon form av samtal och plan för uppföljning. Ev start av underhålls starka mediciner. Har inte hört något om det mer om att de funderar. Är det bra eller dåligt?
Det är klart irriterande att vi inte hört något från sjukhuset kring detta. Mer än några ord slängda i korridoren. Samtidigt vet jag att det har mycket av göra. Det finns barn där cancern försöker bita sig fast. Klart att de måste prioriteras. Rädsla och sorg för dem. Varma tankar. Mycket kärlek till dem.

En känslan av att vara bortglömd och utstämplad från avdelningen pockar på. Upplevelsen av att ingen frågar hur det är. Stress. Att alla vill lägga på luren så fort provsvar levererats. Inte möjlighet att ställa frågor om jag inte "skriker." Jag gillar inte att skrika. Känslan finns där. Inte förlamande. Likväl irriterade. Jag blir besviken.
Jag trodde kanske att omvårdnaden skulle fungerade bättre......
Kanske är jag naiv....




måndag 6 maj 2013

Jag börjar bli frisk




Ett ögonblick av glädje ända in i själen. Bilden sitter kvar på näthinnan. Vårsol som värmer. Det är t-shirt väder. Ebbe kämpar med sin springcykel."jag måste träna för att lära mig" Blå hockey hjälm. Jeans och jeans skjorta. Stora och coola glasögon.  Han kommer mot mig. Tutt tutt mamma.  Hela han lyser av glädje. Jag strålar också och blir varm. En tanke slipper genom. Kommer jag minnas den bilden och tänka på det ögonblicket OM.......

Han säger ofta "jag börjar bli frisk". 
Han är så glad för det.  Jag har svårare att helt glädjas. Ett lite stort OM kryper in mellan den totala glädjen och den tillfälliga. Det är en stor skillnad. Total glädje/lycka och tillfällig. OM kommer troligen alltid finnas i min värd. Om kommer spöka, bråka och sticka i mellan. Troligen blir den tillfälliga glädje/lyckan desto större. Större då den inte är självklar. Eftersom vi vet att OM kan komma.

Ebbe säger ett par gånger om dagen att han börjar bli frisk.
Vi märker det tänker jag. Ilska och trots är tillbaka. Vilja att hjälpa. Ork att hjälpa finns där. Lusten att äta blir större. Aptiten börjar bli stor. Lekglädjen stor. Särskilt med Algot.

På bilden ovan fick han inte lyssna på favoriten heja bamse. En annan låt ska gå färdigt. Sekunden heja bamse startar slutar skriket. Han börjar sjunga med.
Jag låter Ebbe vara arg. Han får skrika. Han skriker högt! Jag tror han behöver få ur sig det. Jag kämpar med att inte låta honom få som han vill hela tiden. Skiften mellan arg och glad går fort. Tur att det glada överväger.

I morgon är det dags för provtagning. Troligen ligger han som läggs i sina värden nu. Infektionskänslig, lågt blodvärde och låga blodplättar. Stor risk för att han behöver blod. Hela jag spjärnar mot. Det känns helt oproportionerligt tungt att behöva åka till sjukhuset. 
Att liksom vara sjuk igen. Han börjar ju bli frisk..... eller......