söndag 28 april 2013

Utan några självklarheter

Så var det gjort. De sista starka medicinerna givna. Inga konstigheter där.
De sista starka medicinerna enligt schemat för hög risk buk tumörer givna. För vad vi vet nu den sista natten på avdelningen spenderad. Vi borde kanske vara glada. Lättade, hoppa och skutta. Jag känner ingen glädje eller lättnade. Inte alls. Det jag känner är sorgsenhet och lite rädsla.  Den elaka katten (tumören) har varit under kontroll av starka mediciner hittills. Nu släpps den fri.  Vi hoppas innerligt att varje ynka elak cell är sönder trasad.  Vetskapen om livets skörhet är stark så den blir självklar. På avdelningen syns den tydligt. Smärtan, rädsla och ovishett blandas med närhet. Ena stunden total smärta, rysningar och tårar över livet jäklighet och i andra lite skratt.  Det ryms nästan i samma andetag. Ingen orkar vara räd hela tiden.  Hoppet smyger sig in och trycker undan smärtan. Ett hopp som hela tiden omformas och anpassar sig. Jag fasineras åter över hoppets förmåga och kraft. Över den lila människans kraft och förmåga att hantera. Inte att vara stark utan att finnas till och hantera. Vårat lila liv här på jorden kommer aldrig bli det samma. Jag känner mig inte starkare. Snarare mer orädd. Mindre brydd. Lite naknare och mer på riktigt. Jag är jag liksom. Det fixar sig på ett eller annat sätt.

Vi har varit bortskämda med en pigg Ebbe de senaste veckorna. En vana kommer snabbt. Vanan att Ebbe är pigg och glad. Självklart får vi inte bli allt för säkra. För att skrämma oss började Ebbes kropp kräkas för några nätter sedan. Jag vaknar av ett skrik "han kräks blod".  Jag rusar upp på extremt darriga ben och börjar analysera en liten röd klump. Efter en stund kommer mer kräk. Inte klarrött. Inte svart. Ändå röd lilla. Är det blod?  Ebbe klagar på ont i magen. Pulsen och kroppen minns. Hela jag sakar. Då adrenalinet lagt sig börjar logik och tanken krypa in. Åt han inte blåbär tidigare på kvällen? Fredrik och jag står och tittar och petar på kräks om vi hällt upp i ett glas. Ett likadan glas som lite rester av blåbär och mjölk ligger i. Vi petar och jämför. Luktar. Mitt i allt detta ler jag lite.  Här står vi och petar i spya mitt i natten. För att få lugn ringer vi ändå avdelningen. Förmågan att lita på sig själv är låg mitt i natten.
Det var blåbär. Nästa kräk var "normalt". Kräkningar försvann under natten. Ebbe blir uppgiven. Försöker desperat hålla fast sonden med ett finger (som inte längre finns, då han äter då bra). Blir glad då han inte kräks upp någon sond och inser at han inte behöver den.  Dagen efter märktes inte mer än trötthet. Mest hos mig. Det är inte lätt att somna om efter att letat blod i kräk. Jag lyssnar på sommarpratar på radio. Hon har flydde när hon var fem. Utan några saker med sig. Kom till ett kalt Sverige. Började om. Hanterade och klarade. Hoppet om ett bättre liv drev troligen hennes föräldrar. Nyttiga perspektiv.

Ebbe är åter pigg. Orkar leka. Tycker det är trist att sova.  Arg för att i nästan stund vara glad. Han vill gärna leka sjukhus. Det finns mycket att bearbeta. Lek är perfekt. I morgon blir de pet i nästan på alla nallar. Det är nästan det enda han har jobbigt med just nu. Pet i näsan. Han vill gärna. Får panik när pinnen eller sug närmar sig. Kroppen tar över.  Gissar att det kommer från sonden. Den gillade han inte.

Om ca 2 veckor väntar utvärdering med röntgen.  Om ca 3 veckor läkarsamtal med planering av uppföljning......
Efter det, livet som det nya vanliga vardagen,  på ett eller annat brokig sätt. Utan några självklarheter.
Det skrämmer mig.

söndag 21 april 2013

Delar av framtiden.

Planering. Ett ord som innehåller delar av framtiden. Att räkna med och tänka på en viss framtid. en framtid där jag sätter ramar.  De senaste dagarna har jag planerat. Till  rädsla. Till glädje. Det är för de allra flesta inget konstigt. Snarare helt normalt. För mig är det mångsidigt.

Lägga upp vinterkläder på vinden är ett vårtecken. Det kräver visst planerande. Vilka skor/jackor/byxor kan Ebbe ärva. Vilka blir lagom nästa år? I samma tanke kommer rädslan. Jag trycker undan den fortare än kick. Tänk om det nästa år inte finns möjlighet för Ebbe att ta på sig ärvda kläder. Relativitet i tanken. Det kan hända. Reklamen har fyra stolar. En av dem är tom. Vi kan vara en av fyra. Vinterkläderna packas ändå upp. En hög att ärva för Ebbe. Vi måste planera, hoppas och tro på att det kommer används nästa år.  I samma veva som vinterkläder åker upp dyker ett projekt på jobbet upp. Barn i riskmiljöer ska få BVC program med extra. Det känns spännande och roligt. Jag tackar ja. Planering igen. Mest glädje och lust. "Tjoho", jag ska jobba i ett stort och spännande projekt höst med något som ger mig glädje.

I mig finns en rädsla och et frågetecken. Tänkt om hösten inte blir den höst jag planerat? Inget är längre självklart eller taget för givet. Fast leva måste vi. Planering ingår. Annars stannar livet.
De senaste månaderna har det varit nödvändigt för mig att inte planera. Nu när jag planer igen är det inte med samma själklarhet. Men med större glädje.

Ebbe är dessutom pigg som vårsolen. För tre dagar sedan kunde vi dra sonden. Han äter. Tar mediciner utan problem. Kämpar med att behärska sin springcykel. Bråkar och leker med Algot. Protester mot oss vuxna. Vändningen till piggare kom snabbt. Härligt. Läskigt. Någon sa att människan klarar allt. Det är förändringar som är jobbiga. Jag håller med. Vi klarar allt. Det har vi märkt. Fast vi är trötta.

Det är en  cytostatika kur kvar nu. På fredag, om vi ingen förändring. När biverkningarna är borta har vi bestämt att vi ska säga att Ebbe är frisk.  Vi föräldrar väl medvetna om att förändring kan gå fort. Jag tycker det är svårt att säga frisk. Lägger in lite ord om att det kan finnas elaka celler som leker kurragömma i kroppen. Kanske låter jag negativ. Fast just så är det. Det kan finnas saker som gömmer sig bakom hörnet. Saker som leker kurragumma. För mig blir det inte bättre att blunda. För mig får båda delar plats. Det mörka och det ljusa. Det händer att barn får sjukdomar. Det händer att barn får återfall. Det händer att något plötsligt förändras. I höst har jag ett spännande projekt att gå till.  Till nästa vinter har vi skor till Ebbe. Just nu lyser solen.
Just nu är det ok.

söndag 14 april 2013

Livets lotteri

Det regnar ute. Lördag förmiddag.  Familjen städer. Det behövs. Grabbarna hjälper till en början till. Försvinner sedan bort i  lek. Jag känner en stor glädje över att städa. Eller snarare av att kunna städa. En normal vardag då den minsta grabben orkar delta och leka. Det är ren glädje, torts att jag skrubbar badrum. Det känns lite knasig.

En Ebbe som borde vara som tröttast. I stället är han pigg. Har börjat äta. Leker, springer och hoppar. Jag kan verkligen njuta av det. Det bästa är att vara hela familjen tillsammans. Glada, pigga och lekande. Dagens sol och vår värme ger hopp om vår. I sin skönhet är våren förrädisk. Det vackra kan göra ont. April väder. I vår tillvaro är det tydligt. Ett mörk regn moln vakar ständigt i utkanten. Redo att dra in. Jag blåser så gott jag kan för att hålla det borta. Helt medveten om att min blåst inte hjälper. Det är något annat som bestämmer. Någon/något som inte är rättvis. Inte ett dugg rättvis.

Det mörka regn molen har blåst in över en annan familj vi lärt känna på sjukhuset. En liten kompis till Ebbe. Cancern är tillbaka. Vårens skönhet och ankomst är ett hån. Livet på sin spets. Vill krama dem. Göra något, något ynka lite. Det är inte ett dugg rättvist.

Bredvid det allra svåraste vandrar det allra vackraste. Tänker ofta på det. Skulle inte kärleken finns skulle det  inte göra så ont. Få vill leva utan kärlek... fast undrar i bland om det verkligen är värt det.
 Prutt cancer!! Läser ni detta familjen. Jag tänker på er och finns här. Ni är så fina.

Det finns verkligen ingen rättvisa i detta, livets lotteri. Inget kan tas för givet.

tisdag 9 april 2013

Insidan på utsidan


Mamma. Det finns elaka celler kvar. De är inte borta. Det kommer aldrig bli bra.

Ord från en 3 årings babblande mun. Ord som når in. Ord som får ens inre att ticka hårdare. Tänkt om kroppen känner av sådan. Det finns forsking som visar på att barn vet att de ska dö. Förnuftet sätter stopp. Nej då går inte att veta sådan. Just nu är den lille stora pigg och glad. Det finns inga tecken på något annat. Andra föräldrar beskriver likande ordvändningar.   Babbel och pladder från en ung individ som testar språk och reaktioner på det. Vuxna i cancerns väntrum har insidan på kroppen på utsidan. Små ord och tecken får stora proportioner.

Jag tror jag har tampas med det den senaste tiden. Mår Ebbe ok mår jag ok.  Blir han sämre, om än väntan, mår jag dåligt. Reserverna  är slut. Tillsynes små ord och handlingar får för mig stora proportioner. Oro, ilska och ledsenheten tar över. Går inte att dölja. Kanske är det bra. Efter ett samtal med en sjuksköterskor och läkare som lyssnar och bekräftar känns det bättre. Det måste finnas plats för helheten och bemötande även i en stressig och pressad  vård.  Känner mig  lite stolt att jag vågade berätta....

Ebbe är just nu pigg. Vill inte sova. Det finns så mycket kul att göra när han är pigg. Leka, springa, hoppa, bygga och skratta. Busa med andra barn. Just nu ser allt bra ut. Starka mediciner har gett mer än förväntat resultat. Senaste MR röntgen var helt normal. Vi blir ändå inte trygga. En oro finns kvar. Inget är självklart. Livet svänger fort.  Så kommer det alltid vara.

Kraschen efter helgens starka mediciner kur beräknas till fredag. I dag kom första kräkningen. Ebbe blir jätte arg. "jag är arg på kräket". Han vill verkligen inte mer. Jag känner mig mer rustade denna omgång. Vi har något av en plan. Läkarna har lyssnat hyfsat. Njuter av piggheten och leken som finns just nu. Njuter av att ligga bredvid Algot och Ebbe tills de somnar.  Även fast jag kommer upp som yr höna och knappt orkar något mer på kvällen. Strunt samma att mattan ligger hoppknölad under vitrinskåpet med stol ovanpå.


måndag 1 april 2013

För pigg och glad för att gå

En glad och pigg Ebbe. Han stutsar fram. För pigg och glad för att gå. Vaknar tidigt och somnar sent.  Några dagar tidigare för trött för att gå. Vändningarna är snabba. Han är barn. Inte många negativa eller ältande tankar som stör när piggheten tar över. Jag hänger med så gott det går. 
Den tidigare tröttheten blev till en inläggning. Antibiotika, vätska och isolering. Magen strulade igen. Lite CRP stegring. Låg blodvärde. Påfyllning av lite av varje. De blir två nätter på sjukhus. Två extra dagar på permis med en sväng över dagen till sjukhuset. En sväng blir snabbt 2-3 timmar att fördriva. På vårat andra hem. Vi hittar i alla vrår. Sjukhuset.

Det vi kommer minnas från påsken är ändå en pigg Ebbe. En Ebbe som stutsar runt och leker med Algot och släkten som är här. Det är ljuvligt at se det pigga i honom. Det glada finns oftast där. Hur trött han än må vara. Det pigga har varit borta länge nu. Solen och den pigga Ebbe gör underverk för mitt humör. Värmen tinar upp. Leken ger glädje.

Mitt humör hänger mycket i hopp med Ebbes mående. Mår han svajigt, blir jag nu mer svajig i humöret. Kanske är det oron och rädsla som då tar över. Eller så det bara så att det är sjukt jobbigt att ha ett barn med cancer.

Har vi tur får Ebbe några pigga dagar till. I morgon blir det en  liten sväng på sjuhuset. En MR, en sövning. En stor liten sak. För de flesta en stor sak. För oss rutin. På fredag är det dags för nästa starka mediciner kur. En kur som kommer däcka honom igen.
 Bäst att inte tänka för mycket.