lördag 29 september 2012

Den krymper!!!

Heldagarns besök på dagvården på sjukhuset i går. Det var bara jag och Ebbe. Fredrik är i Listerby hos sina föräldrar. Här i stockholm ha vi mormor och morfar på besök. Helt oväntat blev det en riktigt mysig dag på sjukhuset. Vi fick dela rum med en trevlig familj där mellan tjejen  på 2.5 också har en klump i magen. Ebbe verkar gilla att vara med tjejen. Kanske är det någonslags samnhörighet  med ett lika stor som också har slangar och klump i magen.....

Vi fick svar på MR röntgen. Positivt besked. Den elaka katten, klumpen eller som Algot säger "det är faktisk en tumör" har minskat. Från början var den 740 ml, efter första cytostatika kuren 460.  Nu är den 270 ml. Tjoho!! Ebbe ler stort då Nästa vecka blir det ny dunderkur av cytostatika. Vecka efter ny MR rtg. V 45 planeras operatioen. Ebbe leer stort då jag berättar att vi ganska snart ska ta bort klumpen. Nu gäller det att hålla Ebbe friks fram till dess. Det skulle vara synd att försena det hela med förkylning. Det känns trist att inte riktigt kunna träffa vänner. Saknar dem. Får se till att planera träffar ute med barnen.
Å tufft att det kommer blir en massa cytostatika efter operationen också....

Just nu sittter Ebbe, hur nöjd som helst,  och lägger memo med morfar. Algot läser bamse med mormor. Ute är de vacker höst.

torsdag 27 september 2012

Dumma dumma knölen AAAAAAA

Ebbe vaknar i går kväll och arg. Riktigt förbanad. Han skriker rätt ut. Gör så där han brukar. Lägger huvudet bakåt och vrålar rätt ut av full kraft. Tårar sprutar. Vi hittar inget som tröstar. Efter en stund hittar jag orsaken till ilskan. Ebbe är arg på klumpen. Klart han inte kan tröstas så där direkt. Lilla kämpande skrutten är less och arg. Vill bara få bort klumpen.  Jag och Fredrik lägger oss nära och pratar om hur vi ska få bort klumpen och hur bra han kämpar. Hur vi ska hjälpa honom att kämpa. Efter en stund blir Ebbe lugn och somnar om...... så mycket känslor det är i den lilla kroppen!

Vi har haft mysiga och  dagar hemma Ebbe och jag. Ebbe blir piggare för varje dag. Han vill leka, busa och har börjat gå staplande steg. Ebbe pratar inte mycket men pekar och gör sig förstod ändå. Han har börjat äta men har svårt att hitta något han är sugen.  Han pekar på kylskåpet, öppnar det och tittar runt. I går gjorde jag något som jag aldrig trott jag skulle göra. Jag lagade två luncher till Ebbe. Först ris (snabb som jag använde för första gången) som han sedan inte ville ha. Efter riset blev det pulver mos (inte likt mig). Ebbe åt iaf ett par tuggor av moset :). Det känns som det kommer bli en spännande mat höst... Idag fick Ebbe mig tex att gå till närbutiken och köpa en klubba då han ville ha det :)

 Dagarna hemma går fort. Det är frukost följt av medicin och sondmat till Ebbe. Efter detta har jag haft äran att får promenera med fantastiska grannar som är föräldralediga. Underbara stunder. Ebbe är nöjd i vagnen. Vill ha några höstlöv. då och då. Utan dessa skulle jag troligen bir tokig. Jag behöver får prata och disskutera lite vanligt med vuxna människor. Jag lyckas t.o.m suga i mig känslan av jag i.a.f får njuta av hösten och härliga samtal. Sedan är det lunch, mer sond mat och vila. Ebbe vägrar sova om jag inte ligger brevid. Det blir därav vila för även mig. Efer vilan är det race för att hinna till förskkolan. En dag fick Algot hänga med dagiskompis hem. Kul för honom och lyxig för Ebbe och mig. Det är dock fantastiks att få hämta Algot. Så mysigt att gå och prata med båda grabbarna. Särskilt idag då Ebbe leker flygplan i vagnen och Algot glatt pladrande brevid :).

I morgon är det sjukhuset igen för mer cyto och svar på röntgen. Ebbe säger inte inte... min älskade kämpande skrutt! Det är mycket han ska gå igenom!

måndag 24 september 2012

Vardag i krisen


Jag har den senste tiden funderat mycket kring mitt tidgare yrkesliv som barnsjuksköterksa och hur jag varit/är i den rollen. Jag har arbetat hela mitt yrkesliv med vad måbga kalar "tuffa" och "sorgliga" omständigheter.  Dels med svårt sjuka barn och deras familjer med lever, njur och blodsjukdomar (inklusive cancer). Senare som "BVC tant" i Rinkeby.  Jag har alltid älskat mitt arbeta med dessa familjer.  I mitt yrkes liv är jag en sjuksköterksa som går in ut i familjernas liv, ett liv som ofta är i kris.  Jag ser mig som en sjuksköterska som försökte hjälpa, trösta och lindra på bästa möjliga sätt. Nu snurra tankar kring vilken sjuksköterska jag varit, hur familjerna jag träffat uppfattat mig, hur en bra sjuksköterksa ska vara. Hur kommer denna uppelvelse att påverka mig och mitt yrkesjag?
Jag väljer att tro att detta kommer sträka mig som en empatisk sjuksköterksa. En sjuksköterska och människa som trivs att arbeta med det "tuffa" och "sorgliga" och nu lever mitt i allt detta.

Nu är jag en mamma som ser sjuksköterskor, läkare, kuratorer, präster, dietister, barnsköterskor gå in och ut i mitt liv. Människor  jag inte känner men som Ebbe och vi är beroende av. Jag upplever frustrationen av att sitta och vänta på att en läkare i flera timmar.  Jag uppelver rädslan då en sjuksköterksa inte fyllt slangen med dropp och är på väg spruta in luft i Ebbes blod. Jag uppelver vanmakten att "låta" en sjuksköterska sätta nål och nästan vara säker på att hon inte kommer lyckass(de syns på nått sätt i hur sjuksköterskan hanterar nålen). Mitt yrkes jag vet precis vad som händer och förstår, nästan i alla fall. Mitt mamma jag skriker!!!!!!! Jag håller tyst, nästan jämt.

I dag var vi åter på sjukhus med Ebbe. Han var fastande då han skulle göra en MR i narkos. Ebbe som inte ätit på flera dagar vill strax innan det är dags att sövas äta bulle. Han blir jätte arg då han inte får. På väg till sövning skriker han otröstligt. Det är mycket svårt att höra vad han säger(han har senaste tiden pratar lite och väldigt otydligt). Till sist uppfattar jag att han skriker jätte törstig. Lilla skrutt. Då han till slut vill äta och dricka så får han inte!

Sövning och röntgen går bra. Till vår stora lycka vill Ebbe äta bulle då han efter sövning, uppvakt och väntan på att effekt av bedöviningsmedicin gått över. Han äter några tuggor och dricker lite saft. Vi är så lyckliga.  På hemväg stannar vi för att äta. Ebbe äter några tuggor korv och några pomess samt dricker mer :).  Jag är så glad och stolt. För 2 månader sedan hade jag inte varit särskilt stolt över att ge Ebbe krov, pommes och mer en måndag kväll.  Perspektiven ändras.
 

MR svart kommer på fredag men vi fick ut bilder som  visar en trolig minskning, vilket är super! Ebbes blodvärden ligger fortsatt bra efter senaste cytostatika kuren. Han är låga vitablodkroppar (försvaret) och är därmed infektionkänslig.

Ebbe blir allt piggare. Han har börjat bli arg, riktigt arg!!!. Särskilt då han inte får som han vill,eller då vi  måste ge nån medicn till honom. Han slås!  Han går allt mer, särskilt då han är arg :).  Ebbe är mer glad ockås. Lite , lite, lite mer som i vårat gamla normala liv, antingen arg eller glad!

Jag är så stolt över min kämpande skrutt som leer stort då vi berättar att klumpen/den elaka katten har minskat.

Algot var i dag med på sjukhuset. Det är så mysigt att honom med. Han lekte lite med sykonstödjaren (en fantastik person anställd för att värna om syskon) och ett annat sykon. Jag gissar att det kan vara bra att hitta nån vän i samma sits för Algot. 

I morgon är det första dagen F ska åka och jobba. Jag ska vara hemma med Ebbe. Det är lite som om i morgon är första dagen i vårt nya liv. 
En varmt välkommen vardag mitt i krisen.Får se hur den blir.

torsdag 20 september 2012

Natt på akuten

Tänkt.  Jag som ser mig som lugn och samlad. I natt, vid ca 04, kom jag på mig själv med att skälla ut personalen på sjukresor. I bland slinker helt enkelt känslorna ut lite okontrollerat. Jag lyckas ändå be om ursäkt och förklara mitt dåliga humör och tårar. Orsaken till mott utbrott var att Ebbe och jag först fick vänta 40 min på en taxi som inte kom. Nästa dröjer ytterliggare 20 min. Jag är trött, sliten och vill hem och sova. Tur är att Ebbe somnar i vagen efter en stund då vi väntar. 

Jag som haft så mycket empati och känt med familjerna som hängt på akuten nattetid då jag jobbade där. Jag har funderat hur de orkar och hur det känner sig. I natt var jag en förälder med ett trött barn. Känslan jag hade var främst uppgivenhet och vanmakt. Det är en speciella känslan av att ha arbetat med personalen jag träffar. Det är tryggt, om jag gillar personalen. Mindre tryggt om jag inte riktigt gillar personalen. I natt känndes det tryggt, det gick snabbt och smidigt. Det är konstigt vad känslorna kommer fram så mycket lättare då jag känner personalen. Ett lager av skin är liksom borta... 

Anledningen till akuten besöket var feber. Vi har varit hemma sedan måndags. Det är 5 dagar sedan cytostatika kur. Därav finns riks för fallande blodvärden och blodförgiftning. Feber går inte att ingnonera. Vi 01.00  måste vi åka till akuten. Det är skönt att åka taxi in.  Blodvärden ligger fortfarande bra och feber har någon "icke" farlig orsak.

Att vara hemma med Ebbe är mysigt. Att vara hemma med Ebbe är att ha det väldigt fullt upp. Det är lite som att ha en sjuk bebis hemma igen. Det gäller att verkligen att fokusera på Ebbe. Inte på allt man vill få gjort. Det får göras på kvällarna i stället.

Just nu har Ebbe fortsatt svårt att gå. Han kan stå någon minut men tappar sedan balansen. Han har sondropp dygnent runt och en del mediciner. Han vill helst sitta i mitt eller Fredrik knä hela tiden. Han vägrar att äta mat. Dricker lite vatten. Ebbe skrattar i bland, gillar att gå ut och gå, när vi väl har kommit ut. Det är helt klart ett annurlunda liv. 

Det är härlligt att vara hemma. Jag kan i stunder komma på mig att sakna sjukhuset. Där går det att bara ligga nära Ebbe hela dagen. Hemma är det inte lika lätt.  En av de bra sakerna med att bara hemma är att hämta på förskolan. Jag blir varm, berörd och stärkt av alla kramar och hälsningar.  Jag som förut haft lite svårt med kramar från halv främande människor suger nu åt mig av innerligheten, strykan, värmen och empatin som dessa fantastika kramar ger.

I morgon är det dags för dagvård med en "liten" cytostatika. På måndag är det ny MR med sövning för att utvärdera resultat av den stora cytostatika kuren.  

måndag 17 september 2012

Hem ljuva hem förankrar verkighetens kris

I dag fick vi åka hem på permis. Fungerar allt bra skrivs vi ut i morgon. På fredag ska vi in igen för en liten cytostatika kur. Får Ebbe feber eller andra symtom(näsblod, blåmärken mm) måste vi ringa och troligen åka in för blodprover. Det kommer bli en vardag på helspän. Det som måste fungerar för att vi ska få vara hemma  är att få i Ebbe mat. Ebbe vill inte äta något i munnen. Orsaken till detta kan vara många, ont i mun, illlamående, depighet, konstigt smak, trött, seg saliv, kräkingar??? Problemet blir dock detsamma. Ebbe lyckas inte äta. Vi därför ge mat via en slang (sond). Just nu får Ebbe dygnet runt då Ebbe kräks en massa annars. Det är hemskt att se honom kräkas och ulka flera gånger om dagen. Lilla skruten, vad han kämpar. Just nu sover Ebbe gott i sin gula säng med sondslang och kalt huvud. Vi har skruvat av sängen ovanför(de brukar vara en vångingsäng) för att få plats med och kunna fixa med sondmat och medicn på nätterna. Algot får sova i stora sängen med den som inte har sover med Ebbe. Algot är så  nöjd att han inte vill att Ebbe ska bli frisk ;).

Det är så skönt att vara hemma. Ebbe verkar vara nöjd med att vara hemma. Han vill leka och har skrattat. Han har t.o.m gått några steg!! Algot är glad. Han har gjort fin välkomen skylt till oss. Det känns hårt att veta att vi bara är hemma för ett litet tag. Vi packar en akutväska ifall vi måste in till sjukhuset snabbt.

Jag ser en reklam på Tv.  3 av 4 barn överlever cancer. Tidgare tanke har varit va bra behandlingen blivit. Nu känns reklamen rakt in i hjärtat. 1 av 4 barn dör av cancer. Skit! Det är ju allvar detta. Jag ha tagit in det hela rent logiskt att Ebbe har cancer. Organsierar hemma med mediciner, dropp och aktiviteter.  Känslomässigt är jag oftast blokerad eller kanske snarare samlad. I bland slinker verkligheten förbi blockaden och ett rädslan kryper in tätt i in i hjärtat. Det får inte hända!!! Inte Ebbe och inte någon av de fantastiska barn och jag träffat på avdelningen. Att leva med denna rädsla och känsla är inget alternativ. Vardagen måste fungera och det är inte mer synd om mig än om många andra.

Mina tankar far ideligen i väg till de trappra och fantastiska familjerna jag träffar i mitt nuvarande arbeta på rinkeby bvc och alla deras kämpande livshistorier. Mina tankar far i väg till alla de familjerna jag träffat på mitt tidigare arbete på en avdelning för svårt sjuka barn. Mina tankar far i väg till alla familjer jag träffar på avdelningen.  Det är återigen nyttigt och bra med perspektiv. Iallafall för mig. Det är inte så synd om oss och att ömka hjälper inte. Det vi går igenom är dock en stor sorg, fruktansvärt hemskt, vidrigt och  tufft. Det finns igen som ska att behöva gå igenom detta.  Det är vidrigt att behöva se Ebbe gå igenom allt detta. Livet är orätvist, tufft och med regäla uppförsbackar som nästan (och gör det i bland) suger musten ur en men på något sätt måste det gå!!!

Återigen......Tack alla som sänder tankar, hälsningar och kramar! Ni anar inte hur mycket det betyder!! Kärlek till er!!



lördag 15 september 2012

Tidigare start och permis

Några dagar har gåt.  Vi har hunnit vara hemma en natt med Ebbe. Var jätte härligt men konstigt. Vi hämtade upp Algot på förskolan med Ebbe. Ebbe väckte mycket uppmärksamhet. Vi som inte är vana att bara i fokus och kanske inte alltid trivs med det...... Det känns dock härligt med de hälsningar, tankar och kramar vi fick/får. En kram var en sådan genuin varm och kärleksfull kram. En sådan kram som verkligen stannar kvar. Torts att jag knappt känner pappan i fråga. Det är sådana små ögonblick som ger styrka! Det är märkligt hur någon kan förmedla så mycket med något så enkelt. Orden är överflödiga.
Vi fick en present från en familj jag träffade mycket som barn. Senaste åren har kontakten varit sporadisk. Plötsligt dyker de upp med en värsta  bästa presenten och fina kortet. TACK!! Vi blir så glada.

Hemma var det fullt upp. Det var mediciner 16, 18, 20, 00, 02, 06,08. Sondmaten skulle bytas var 4e timme(den går kontinuligt. Ebbe som änu inte orkar gå fick bli buren hela tiden eller skjutas runt i vagn. Ebbe var nöjd med att vara hemma. Det bästa var en lång promendad. Vi blev glada då Ebbe ville äta ett majskorn samt dricka lite vatten. Det var trots detta mysigt att vara hemma en natt. Algot tycker de är mysigt att ha oss alla hemma. Vi är två vuxna hemma. Det är ändå svårt att få tid till Algot. Det dåliga samvetat bankar på. Jag försöker mota det med att vi ändå gör vårat bästa. Det går inte att vara optimal, knappt ens tillräklig bra i detta läge av kris. Det är bara att hoppas Fredrik och jag lyckas ge Algot tillräkligt med trygghet och uppmärksamhet.

På fredagen fick vi åka tillbaka till sjukhuset.  Det var dags att starta cytosatika kur nummer 2. Ebbe har svarat så bra på den första och hans blodvärden har återhämtat sig. Han mår så pass bra (allt är ju relativt) att läkarna ville starat en 2 omgången tidigare. Just nu är livet så absurt att jag blir glad över att läkarna vill ge mediciner som kommer få Ebbe att må än mer skit då han änu inte mår bra.

Ebbe är dock lite gladare. Han har börjat skratta en del. Pratar lite lite mer...
Han har i dag lördag precis fått sisita cytostatikat för denna kur. Han kommer ha glucos dropp som ges i blodet ytterligare ett dygn. Han mår inte lika skit som under förra omgången. Han verkar dock må illa, har kräks en del och vara regält trött. Vill helst sova. Sova innebär helst att ligga på min arm. jag har därför tillbringat eftermiddagen i sängen med en dreglande sovande Ebbe på armen. Han har nu nästan inget hår kvar.  Efter att kuren är slut på söndag kväll kanske kanske kanske vi kan få komma hem några dagar. Om inte något annat inträffar... vi får hoppas på några dagar....

Vi har nu varit inlagda tre veckor. Jag känner mig på ett konstigt sätt rätt hemma med rummet på sjukhuset. Det har blivit ett sorts hemma. I kväll hade vi tom mys lördag med shusi  med farbror med sambo. Vi har ett rum med delat kök. Ett rum där det passerar massa personal. Skumast är det på natten då jag i bland vaknar och tittar upp på tre personer som står och pysslar med droppen. Jag kan garantera att det är lättast att blunda vidare i detta läget ;). I köket där man träffar alla andra som genomgår samma mardröm som vi (alla på denna avdelning har cancer av något slag). Det är en tröst och ett stöd. Något som tryghet och perspektiv. Det är nyttigt!







tisdag 11 september 2012

Värme för huttrande hjärta

Sitter på sjukhuset. Dricker chite, äter några pepparkakor. Har tidigare  ätit spageti och köttförsås. Allt har vi fått av kära vänner. Sitter här och tänker på alla underbara vänner, bekanta, halvbekanta, kollegor och släkt som skickar tankar, hälsningar, mat och paket till oss. Ni kanske inte tror det men det värmer och stärker otroligt mycket!!  Så tacksam för all er empati och hejarop.
 På avdelning träffar vi också kämpande underbara barn och deras föräldrar. Det finns en speciell stämning och stöd bland oss alla som tvingas på här....

I dag var det min dag att lämna Algot på förskolan. Hur mysigt de än är att vara med Algot vilar en stress över morgonen. Jag vill till Ebbe och sjukhuset för att ser hur han mår!   Ebbe mår i dag skapligt. Skapligt innehåller numer en annan dimension. Skapligt är att han pratar lite, leer lite, protesterar och är arg. Han kräks inte så mycket längre. I dag har han bara kräks en gång efter inhalation (då en massa slem!!!). Att det får plats så mycket i ett litet barn ?!

I dag fick vi svar på MR. Tumör har minskat mycket. 37% räknade de kloka doktorerna ut det till. Vår läkare var mycket nöjd. Gissar att vi också ska vara nöjda. Behandling verkar ju fungera. För mig är det dock mer som en steg på vägen. Det är ju bara början på en lång lång höst och vår.  Det som värmer mitt huttrande hjärta är snarare ett leende från Ebbe, en kram från Algot, en hälsning el besök från en vän. En promenad i hagaparken med hela familjen. Ebbe som sitte i vagn puttas av Fredrik. De jagar mig och Algot. Ebbe skrattar. Algot skrattar. Jag och Fredrik befinner oss precis i ögonblicket av skratt. Njuter av stunden, något vi haft mycket svårt att göra i vårat tidgare liv. 

Visst är det bra med en positivt sva på en röntgen eller något annat. MEN  det är ett pytteliten del av målet (Ebbe som är fri från tumören) .  Jag känner att jag inte kan bli allt för glad över ett svar. Vi har så mycket mycket mycket mer vi måste igenom innan mardrömmen verkligen är slut....bättre att glädjas åt leende, lek, skratt och vänner!

Nu får ni hålla tummar att vi hinner hem en liten sväng innan nästa cytostatika kur som startar på måndag (om Ebbe håller sig stabil).








måndag 10 september 2012

Hår som faller

I dag då jag vaknade med Ebbe på min arm full av små ljusa lintott hår. När jag klappade på håret föll mer och mer hår av. Ebbe klagade på att han fick hår i munnen. (härligt att höra honom prata iaf).  Jag viste ju att håret skulle ramla av och det är en fjutt bagatell i det storra hela. På något konstigt sätt blir det så markerat och bestämt. Ebbe har verkligen fått cellgifter. Det är inget jag drömmt. När Fredrik  kom till sjukhuset klippte vi av honom håret kort. Det blev en sne och vind frisyr-ser helt galet ut. På avdelningen var det ingen som kommenterade Ebbes nya klippning... alla har ju varit där!  Om några dagar lär han ju vara hel flint........

I dag sövdes Ebbe för en MR. Det gick bra (om man bortser från att narkosläkaren höll på att krossa min fot när hon säkte sövningsbordet ). Ebbe somnade lung och stilla då jag sjöng bamse sången för honom. Han vaknade dock arg som ett bi tills han somande om på min arm. Algot var hos goda grannar så vi kunde vara med både två, vilket är fantastiks skönnt!!

MR svar kommer troligen i morgon.

Trots hår avfall och sövning har detta varit en bra dag.  Ebbe har lekt lite på lekterapin, skrattat då Fredrik kitlat honom, lett då Fredrik och jag spelar golf samt fäktas i min famn mot clownerna. Att se Ebbe lee, skratta och börja prata lite igen känns underbart.

När Algot och jag  kom hem stod 4 kartonger med sprutor, argegat samt sondpåsar på  vår trapp. Ytterliggare ett tecken på att detta inte är något dålgit skämt eller mardröm. Vårat hem kommer snart invaderas av en massa mediciner och sondgrejor, sprutor......

Vi längtar alla hem så mycket. Det är dock segt. I dag hade Ebbe åter igen stigande CRP (snabbsänka) och feber.  Jag borde väl skrika och bli förbannad över detta?? Jag känner snare inget.... det är som ett vakum i  mig.... . Det är väl så här det kommer vara i höst och i vår, det vet jag av erfarenhet då jag jobbade med detta...så fort man börjar hoppas på något kommer nästa infektion eller annat krångel som gör att man måste stanna på sjukhuset.

Älskade Ebbe vad du ska behöva gå igenom!!!
Älskade Algot vad du ska behöva vara med om!!!
 


lördag 8 september 2012

Hjärat på två ställen

Hemma igen en vacker lördag kväll.
Algot och jag gör sådant en familj gör en lördag (förutom en förmiddag på sjukhuset). Går på kalas på eftermiddagen, klipper gräset, handlar och lagar hemagjord pizza.  Vi har båda trevligt. Saknaden efter den andra delen av familjen ligger dock som en töcken. Ebbe och Fredrik är kvar på sjukhuset. Jag saknar dem enormt och oroar mig för Ebbe. Algot säger att saknar Ebbe. "Det är inte kul att leka hemma utan honom". Algot vill inte hoppa i hoppsängen (en sak de brukar göra tillsammans). På kalaset känns allt som vanligt fast ändå så olika. Jag pratar om vanliga saker. Det är skönt. Det känns ändå banalt och tomt. I mitt liv är det större och livsviktigare saker som tar plats. En sorg har flyttat in.  Vi en fråga om sykon kommer nästan tårarna.  Jag lyckas hålla dem tillbaka. Skönt att inte prata om min cancersjuka Ebbe. Tankarna är på sjukhuset hela tiden. Jag försöker ha kul och mysa med Algot. Lyckas nog hyfsat. Nu sover Algot. Jag känner  mig så otroligt ensam, tom och trött.

Ebbe mår fortsatt risigt. Han är trött, vill mest sova. Har slem och hosta. Han pratar mestadels inte. Han leer inte. Vill inte leka. Har troligen ont.  Han dreglar troligen för att han mår illa, kanske för att han har ont i munnen. Han sitter i sängen eller vagnen och hänger. Blicken är vaken och observant. Undra vad han tänker?? På nätterna drömmer han mardrömmar. Vaknar och skriker NEJ NEJ.  Ett gott tecken är att han har börjat bli arg. Protesterar då personalen kommer. Fäcktar och slår mig och Fredrik då vi gör nått han inte vill. (vilket vi gör många gånger per dag då det är många måsten). Just nu har Ebbe morfin dropp, matdropp i blodet samt matdropp i sond. Han äter inget själv. I morgon söndag kanske kanske vi kan få åka hem några timmar. Det hänger på om Ebbe klarar sig utan morfin dropp...håller tummar att smärtan ska gå att kontrollera utan droppet. Jag tror verkligen det skulle vara bra för Ebbe att komma hem en sväng.  Samtidigt  som det känns skönt att kanske få komma hem är det läskigt.

Ebbe och Algot fick i dag öppna stora presenter de fått från hässelbymamma gänget. TACK!!! (Jag blir så rörd och glad). Algot öppnar det första två. Ebbe är väldigt bestämd att han vill öppna det sista. Han vill först att vi ska ta kort på honom och paket (som vi gjorde då Algot öppnade). Sen sliter han upp paket. Det är härligt att se. Ebbe har inte rört sig så mycket sen vi kom in till sjukhuset. Då vi tillsammans med Algot lekar med sakerna kommer nästan ett leende. Mitt hjärtar sjunger.... Under resten av dagen sover sedan Ebbe. 

På måndag är det en stor dag. Då ska Ebbe göra en MR för att se vad som hänt med tumören efter behandling. Ebbe ska sövas igen. Denna gång med lite större risker då han är sänkt efter cytostatika med sköra slemhinnor, slem och dåligt immunförsvar.....

klockan är nu 21.10 en lördag. Huset är tyst och jag är så trött, har lätt huvudvärk...  de får bli att krypa ned i sängen för att orka med änu en dag på sjukhuset i morgon....

.








torsdag 6 september 2012

start




Så har jag startat min livs första blogg. Det första inlägget skrevs lördag den 1 september. Denna blogg kommer handla om livets dramatiska förändringar och krokben.



Det är lördag kl 22.00. Jag är hemma för första gången på en vecka. I stora sovrummet sover 5-åriga Algot , i källaren farmor och farfar. Hjärtat är sorgset , tungt och tomt- men hoppfyllt. I hjärnan är det kaos med ändå ordning. På sjukhuset sover min snart 3-åriga Ebbe med min man Fredrik.
För 2 veckor sedan ändrats min familjs liv radikalt. Efter vilan ropar min man "Johanna kom fort". Jag rusar in i rummet där de vilar. Rösten är tung av allvar och rädsla. På vänstra sidan av Ebbes buk finns en stor knöl. Den ska definitivt inte vara där tänker jag. Det blir en färd till akuten. Vid trigagen(inskrivningen på akuten) träffar jag en fd kollega. Hon är fantastiks och har jobbat där länge. Hon ser allvarligt ut och vi får rum direkt. Efter nån timme kommer en doktor. Då Ebbe spänner magen går det inte att känna knölen riktigt. Han hittar dock svullna lymfkörtlar. Ett crp på 32 . Ebbe är pigg, glad och har i övrigt mått bra. Klagat en del på ont i magen under sommaren och velat bli buren en del. Men vilka barn vill inte det ibland??
Doktorn planerar ett ultraljud för att vara säker. Då köer är långa får vi åka hem och komma åter måndag. Jag är ganska säker på vad de är.... intalar mig att det bara är en bajsklump. Helgen rullar på med kalas och vanligt fix. När Ebbe klagar på magont tar oron fart...innerst inne vet jag.... förtränger den känslan hårt.



Måndag. Jag jobbar på förmiddagen. Känner mig förvirrad Förbereder halvt för att jag inte ska komma tillbaka på ett tag. Kan inte ta steget helt ut. Lämnar rummet lite som om jag ska tillbaka på tisdagen. Det är ju bara en bajsknöl- På eftermiddagen åker Fredrik jag Ebbe till ultraljud. Ultraljud hittar en knöl. Åter på akuten för vi vänta en stund i väntrummet. Efter ca 30 min får vi ett rum. Dörren stängs. En sjuksköterska som jag känner medelar att den medicinska ansvariga läkaren på akuten ska komma till oss stra. Ansvarig läkare på medicin akuten kommer och pratar med oss. Små tecken. Jag vet vad hon kommer säga... hoppas på en snäll tumör...
Får tid till onkolog mottagning dagen efter kl 8.30. Snurr i huvud. Det händer verkligen. Vet vad klumpen är. Hoppas löjligt på att det ska vara något snällt.
Ebbe tror han har en katt i magen. Är fortsatt pigg och glad.



Tisdag 08:30 på onkologmottagning.
Nu tar det fart. CT, blodprover, kissprover, läkare, mer rtg. Sövning med biopis och MR. Allt snurrar fort, fort, fort, fort. Vid första försöket till CT pajar nålen. Det är lunch tid. Ebbe har fastat för att få lugnade. Är ändå hysterisk. Jag blir hystersik. Skäller på den stackars personalen. Jag vill ju bara få undersökningen gjord. Ber om ursäkt och förklar. Nytt försök på em lyckas bra. Ebbe ligger stil utan lugnande.









Torsdag
Får en tid för biopsi på torsdag. Sövning och allt fungerar bra. Åker hem efter biopsin på fredag. De har änu inte kunnat påvisa vilken tumör de är. Får tid på tisdag veckan efter för provsvar och planering.



Fredag
Natten mellan fredag och lördag får Ebbe rysligt ont. Kan inte sova, bara gråter och klagar på ont i magen Kräks upp alla smärtmediciner. Vi provar allt. Soffan, gå runt, högläge, olika sängar inget hjälper- In till akuten på lördag morgon. Ebbe skriker av smärta i bilen. Oron maler i mig. På akuten blir det Nålstick, morfin, och ultraljud. Tumören har växt massor (visade sig vara en blödning). Ebbe har nu en gigantisk buk. Han har jätteont och börjar bli rätt trött. Vi blir inlagda på onkologen.



Under hela helgen har Ebbe otrolig ont. Kiruger på både vuxen och barn är inkopplade. De är beredda att operera direkt vid försämring. Ebbe tvingas till massa nålstick, stick i fingret, kontroller och röntgen undersökningar. På lördag får vi en hint om vilken tumör de kan vara. Läkarna säger att det är på måndag kommer stora stora beslut att tas. Ebbe mår allt sämre. Vill inte äta, kräks, har ont. Stor buk. Han tvingas till massa röntgen undersökningar. Efter i vecka kan vi sammanfatta 11 rtg undersökningar. Vi är kändisar på röntgen och undersökningar utföras av överläkare.



Måndag till Fredag
Intensiv dag. Änu ett ultraljud. På detta ultraljud är även kirurger som ska operare med. Jag håller på att bryta i hopp. Tror att det ska bli akutoperation där och då. Försöker hålla Ebbe lung samtidigt som jag går sönder inombords. Direkt från ultraljud till hjärt EKO. Där berättar sköterksan att de gör hjärt Eko för att Ebbe ska få cytostatika. Vi som inte ens har hunnit haft samtalet med läkarna. Tillbaka till avdelning för samtal. Ebbe ska få en central infart en portacarth. Efter detta ska cytostatika inledas. Sövning går bra. Första cytostatika kuren startar. Massa vätska ges för att Ebbe ska kissa ur sig cytostatiska rester. Ebbe har otroligt ont, blir gigantisk svullen i buk och ben. Han är trött, slö och sover mest. Pratar inte. Leer inte. Sitter helt stilla. Jag gråter , accepterar och krisar. Samlar mig för att stötta Ebbe i alla undersökningar. Både jag och Fredrik sover med Ebbe. Algot är med far och mor föräldrar. De fungerar bra, Jag saknar Algot massor.



Lördag.
Algot har frågat mycket efter Fredrik och mig. Då Ebbe är lite mer stabil (inte längre gigantisk svullen och ont i magen) bestämmer jag mig för att åka hem och sova en natt. Jag passar på att stara bloggen.



Om Ebbes behandling och tumör
Ebbe har en mycket ovanlig tumör. Enligt svärfar finns 8 kända fall sedan 84. Behandling och odds blir därav mycket svåra att orda om. Vi inleder med stark cytostatika i 2 dagar (förta kuren). Detta kommer upprepas 2 gånger (om nu tumören minskar av detta). Efter detta kommer Ebbe ev. strålas för att sedan opereras. Efter operation kommer ytterligare 3 kurer av cytostatika att ges. Kurerna är starka och Ebbe kommer blir trött, få låga blodvärden, tappa aptit, må illa, inte vilja äta, tappa hår, få infektioner, få ont i benen mm mm mm . Behandlingsplanen är på 6 månader. Detta kan bli längre om Ebbe får infektioner eller inte kommer upp i rätt blodvärden mellan kurer. Hösten och våren är mycket oviss. Jag förbereder mig för att vara hemma länge med Ebbe. Både Fredrik och jag kommer kunna vara hemma så mycket vi vill. Det kommer troligen behövas.



Funderar över hur två veckor kan vara så långa och livsändrande. Ebbe är just nu så trött att han inte orkar stå på benen. I dag var en bra dag. Ebbe har börjat prata lite igen. Han bajsar själv och behåller sondmaten utan att kräkas. Han log nästan!!! I dag är en bra dag, Ebbe log nästan och pratar några meningar och har sträckt ut sin hand efter en leksak. Perspektiven på livet ändras fort. Någon har plötsligt tryckt på en paus knapp i vårat liv. Allt liksom stannar upp. Jag gissar att vi är chock fasen...