söndag 27 januari 2013

Medmänniskor. Ni lyfter oss!


En vecka av strålning. En vecka av sjukhus. En vecka av, om jag förtränger vad vi egentligen gör på sjukhuset, kan uppfattas som lyxiga. Lyxig för att vi kommer hem runt tre med en pigg Ebbe. Han pigghet mäts mot Ebbe. Inget annat. Inser när vi är ute bland folk, att det finns andra ”piggheter” och att Ebbe verkligen är sjuk. Jag speglar mig och känner med folket ögon. Ser vad de ser. Jag ser att jag har en sjuk kille. Smärtan och insikten sticker igenom. Hostar på mig. Det gör inget att folk tittar. Det är inga ovänliga blickar. Tittar jag tillbaka möts jag av varma leenden eller blickar som snabbt tittar bort. Jag vill inte gömma mig och Ebbe, utan är stolt och glad över honom. Så fortsätt att titta och le mot oss. Vi kommer fortsätta att vara ute bland folk. När vi vågar.

Strålningen. Algot har fått äta frukost och lämnas hos underbar kompis O med familj. Vi andra stressar i väg till sjukhus för att som ofta på sjukhus få lov att vänta. För att sedan stressa för att hinna till strålning. Vi går genom de långa kulvurten till radiumhemmet. Träffar de proffsiga och vänliga personalen (strålning och narkos). De hälsar och leker med Ebbe. Han sövs vid 10.00. Sitter i vår famn. När storebror var med sjöng vi ”bamse”. Annars blir det sagor, drömmar om kolmården eller sjörövarfabbe. Ebbbe somnar glad och trygg av det. När han sover läggs han i en form av kudde som gör att han ligger helt stilla. Alla får vänta utanför då två enorma dörrar stängs kring Ebbe. Strålningen går fort. Det tar tid att hitta rätt läge. Tarmar och urinblåsa som ändrar läge från dag till dag. Det blir mycket att räkna på och ställa in för personalen. Vid 11.00 tiden är vi på uppvaket efter åter en lång promenad i kulvurten. Personalen hälser glatt. De flera hälsar på Ebbe vid namn. Alla är vänliga och gulliga. MEN jag vill inte känna personalen här, i allfall inte som mamma. Vi väcker Ebbe efter en stund. Han vankar pigg. Ofta med någon rolig kommentar som ”var är mackan, jag vill äta den nu”(han höll en macka i en plastpåse hemifrån tills det han vaknade) eller ”nu vill jag gå till avdelningen”. Vid 13.00 tiden åker vi hem igen. Efter lunch och lite lek på dagvården.

Tänker på all personal vi lär känna och har relation till. Personer jag säkerligen hade blivit vänner med i andra lägen. Nu blir det en annan typ av relation. En relation där jag är mamma till ett sjuk barn. De är våran personal. Jag har ibland svårt att förlika mig och hitta balansen.
Tänker på alla människor som vi träffas pg av detta. Ny vänner som ger skratt och lycka. Alla i vår omgivning som överaskar och ger utan att vi frågar, eller då vi frågar. Det ligger inte för mig att ta emot. MEN oj vad det värmer och gläder i stunder som denna. Men jag kan inte hjälpa att det finns en liten känsla av ”jobbighet” i att vara den som får....
MEN åter tack alla medmänniskor i vår omgivning. Ni lyfter oss.
Kram på er.

söndag 20 januari 2013

Syskonkärleken flyter fram

Sykonmys på sjukhuset 16/1
Bus i snö och sol 20/1
E trött efter operation
   


  En vecka i vårt nya liv innehåller mycket. Från sjukhus med Ebbe som är sängliggande med som mest sju slangar ut från den lilla kroppen (räknar in brachyterapin). Från skrik av ont, brachyterapi och långa dagar på sjukhus. Till strålande sol, gnistrande snö och bus i snö. Buset vill inte ta slut där. Ebbe vill göra som Algot hoppa i soffan. Göra de vanliga busen. Hoppa ned från soffan. Sspringa runt. Vi får jaga honom och hålla i handen, lugna ned och hitta nya lite lugna bus. Han är faktiskt ny-opererad.
Vilken återhämtningförmåga en liten kropp har.

Helgen har varit en soppans helg. Ebbe har inte fått äta något som inte flytter. Vi andra fick vackert hänga med (då vi inte mumsa på en massa saker som E inte får äta). Soppa, milkshake, yogurt, nypoppa och varmchoklad. Ebbe åt bara lite av detta. Vi fick ändå jaga honom med sondmaten. Pumpen fungerar inte så bra. Vi får springa efter honom med en sondspruta och ge manuellt. Det är en rolig syn när vi springar runt. Ebbe skriker om vi är för långsamma. Det gör ont i sonden då. Idag fuskade vi med det flytande på vår utflykt i solen. Ebbe fick en liten bit macka. Ebbe njöt massa. Han åt den långsamt och noggrant. I morgon måndag får han äta som vanligt igen. Ebbe, och vi andra längtar. Ett liten bagatell är att han ska fasta på morgon inför sövning och strålning och de nästkommande 10 vardagarna. Det blir mycket sjukhus nu igen. När man är inne en tag på sjukhuset träffar vi många familjer. Både de vi sett tidigare och känner och ”nya”. Jag känner så mycket med dessa ”nya”. Jag minns känslan, van-makten och rädslan. Den matas av med tiden men bultar ständigt under ytan. I avdelningens kök görs försök att ingjuta lite hopp. Vi börjar bli ”gamla” och invanda på avdelning.

Storebror Algot har varit med mycket denna vecka. Det är fungerar förvånansvärt smidigt. Det är mysigt och glädjande. Jag måste dock erkänna att det var skönt att få en säng för sig själv när Fredrik och Algot åkte hem för lite fredagmys hos vänner. Det blir trångt att sova fyra personer på två sjukhusängar. Varav den minsta kräver lite mer utrymme pg av alla slangar. Det finns så mycket kärlek mellan dessa Algot och Ebbe. Det får mig och andra att lee. Det sitter tätt i hopp i sängen och kollar på film. De leker , pratar, bråkar , skriker åt varandra och kramas. När Ebbe vaknar efter en sövning och Algot och Fredrik åkt hem vrålar han ”ALGOT ALGOT ALGOT.”


 

Brachyterapi slangar stoppas in i "knapparna på Ebbes mage. Det kliar tycker Ebbe. Vi lämnar rummet och kommer tillaka efter några minuter. Ebbe tyker det är lite läskigt men accepterar det utan problem. Vi pratar i en högtalare till honom. Vill han oss något tittar han upp mot kameran och pratar.  





onsdag 16 januari 2013

Det finns igen väg bak, bara framåt....


Det finns ingen väg bakåt, bara framåt.
Vart man än vänder sig har man rumpan bak.
Man lever här och nu och det gäller att tillvara på det. Det finns så många klychor.
Kanske för att de är sanna.
För just så är det. Vi kan inte göra något vi måste bara ta oss igenom detta. Vi måste bara framåt. Vi måste bara ta oss igenom detta. Överleva och leva så gott det går. Ovasett hur mycket skit livet hittar på. Framåt, igenom och på något sätt hitta tillfällen att uppskatta och njuta. För vad skulle all kamp och smärta vara värd annars?

Jag försöker se det på det sättet. De gånger jag tycker det är för mycket. De tillfällen då jag tittar mig bakom ryggen och undrar vad nödgången eller min avbytare finns och inser att det inte någon där. Det är vi som måste fram och igenom. Det går inte att fly. För att inte bli galen måste det finns någon form av glädje, kärlek och kanske även menig (den kan vara svår att hitta). Perspektiv är av betydelse för oss. Det finns så många tappra männsikor som kämpar och tar sig igenom livets svårtigheter. Jag imponeras, facineras och beundrar. Perspektiv. Vi är inte de enda i världen som har det tufft. Det gör inte mindre ontför oss. Det gör mig inte mindre ledsen. Det ger bara perspektiv och hopp att ta sig igeom detta.

I måndags blev det en storbukoperation till. Det var den tredje på två månader. Det blev en massa slangar igen. Till Ebbes förtrett även en urinkatetar. Vi torde att det skulle vara en liten operation för att stoppa in slangar inöför strålning. Vi hade fel. De ville öppna buken för att få slangar på exakt plats. De hamnade på exat rätt plats. När de öppnat buken hittade de även tarmar som såg lite ”konstiga” ut. De plockade bock 80 cm tunntarm. Inga cancerceller hittades vid snabbtest. Det lutar åt att det ”bara” är sammanväxtningar. Prover är skickade till patologen. För mig rivs fasaden tillfäligt ned. Nej inte igen. Inte mer skriker det i mig. Inser snabbt att det inte är något att göra. Det finns bara framåt. Igenom så gott det går.

Brachyterap(strålning) fungerar ok. Ebbe gillar inte att lämnas ensam i ett rum. Jag gillar defintitvt inte att lämna honom i rum med en stäng rum (tänkt skyddrum fast med automatsiks dörr). Det finns inget val och hitills har det fungerat ok. Han är tapper Ebbe. ”Det går ganska fort säger han”. Han pratar med oss och tittar upp på filmkamran där vi ser honom. Han är så klok den lille. Förstår också att den enda vägen är framåt och igenom. Det finns inget annat.....
d

fredag 11 januari 2013

Resan som aldrig verkar tar slut.

Snart är det dags. Dags för nästa steg på resan. 3.5 veckor lång. Ebbe tvingas gå "all in" och och göra allt;  cytostatika, operation och nu strålning. Det sägs att man ska testa allt, inte missa  något? ;)  
Det skulle ha varit fantastiks att slippa  strålningsresan denna och inte uppleva allt. Jag är helt nöjd med en leende Ebbe.

Brachyterpi och strålning. Jag förbryllas och häpnas över min/människans förmåga att anpassa och acceptera. Det hela känns rätt ok nu. Från kaos och panik till rätt ok på några veckor. Vi kommer fixa det. Ett möte med brachyterapin och strålning var väl ordnat. Läkaren räknar med inga eller få risker för biverkingar,  båda på lång och kort sikt. Strålningen och strålningsområdet är litet. Oron minskade. Oran är inte på något sätt borta. Rundvandring på brachyterapi och strålning.Brachyterapin är mycket ovan med barn (bara haft ett 10 tal och få så unga som Ebbe). De hade fixat en fin noshöring till Ebbe. Han charmade dem alla. Rundvandring är är intressant med sjukskötersea glasögon. Overkligt utifrån mamma glasögon. På brachyterapin måste vi lämna Ebbe  upp till fem minuter då det gör själva strålning. Vi kommer får vara i ett angränsande rum. Titta på Ebbe i genom en kamera och prata i en mikrofon. Två gånger per dag. Ebbe vill gärna att jag ska berätta en saga. Det blir en liten utamning för mig. Berätta saga genom att trycka ned en knapp med en massa männsikor runt om. På externa strålning kommer Ebbe sövas. Det är viktigt att ligga absolut stila.

I dag är det lördag. Det är mycket snö.Kanske ska vi åka lite vaxduk.  Både Algot och Ebbe är pigga. Vi ska hitta på något skoj  idag. Njuta av varandra. På söndag är dags för sjukhuset igen.

lördag 5 januari 2013

Bland damråttor och färdigmat

Ebbe är pigg och glad. Behöver inte ens sova middag. I dag fick han leka med en kompis en liten sväng. Han jätte glad. Han var inte helt säker på att han ville.  Han var räd för att det kunde vara farlig. Vi har pratat en del om, tydligen mycket, att andra barn kan ge bakterier som är farliga för honom. Ebbe tar detta på fullt allvar. Det känns både klok, insiktsfullt och skrämmande. Vad har vi gjort med honom??  
Det är svårt med balansen... jag som aldrig varit nojig förut....

Vi har fått strålschemat. Det är lite som att gå in en vägg. Att dra en säck överhuvudet som någon långsamt knyter åt. Ska vi verkligen gå igenom detta?
När strålningsprogramet presenteras är det svårt att känna. Jag tittar på det. Registrerar alla tider, alla tidiga mornar, sena eftermiddgar, alla sövningar, konferanser etc. Jag känner inget. Jo en klump i magen. Ungefär som vid en stor tenta. Jag lämnar rummet med pappret i handen. Sjuksköterksa K ser mig i korridoren. Hon frågar hur det är med Ebbe. Jag svarar bra. Han är glad och ganska pigg. Det är ungefär så jag brukar svara. Kanske för att komma undan. K frågar mig sedan hur det är med oss. Hon vill verkligen veta känner jag. Jag börjar nästan gråta. Det är märkligt med känslor.  Jag får en kram. Det finns inte så mycket mer att göra. Det känns bra. Att någon vågar se. Det behövs liksom inga kloka eller uppmuntrande ord. Det kommer bli tuffa veckor. Vi måste igenom dem. Det är inte svårare eller tuffare än så.  Det är precis så svårt och tufft.

Kort sammanfattning av strålning. Nästa vecka. Möten med narkos, strålningspersonal samt sövning för inställning av strål dos.
Veckan efter med start den 14/1;. Måndag sövning för att operera in de tre plast rören till bracyterapin. Brachyterapi start på em. Tisdag till torsdag brachyterapi kl 8 och 14.30. Innan kl 8.00 ska ett cytostatika dropp ges. Fredag bracyterapi kl 8.00. Efter det sövning för att ta bort plaströren. Å just det en 35 års dag att fira. Eller snarare inte att fira.

Veckan efter. Sövning alla vardag kl 9.00 för strålning. Innan det ska ett cytostatikadropp ges. Strålning ska ges till i början av feb. Det kommer bli att åka hemifrån vid 7.00. Hemma vid 15.00-16 i bästa fall.
Jag säger bara hej hej damråttor och färdigmat.





torsdag 3 januari 2013

Oro till vardagslunk

Från oro till vardagslunk.
Därmed inte sagt att oron flyger i väg. Den finns där pokande och krafsande. Var det bara en hosta? Ska han kräkas? Är han varm? 
Ebbe mår i dag, en vecka efter cellgifter ganska bra. Diaree och kräkningar har minskat. Det kan ha varit antibotika han fick efter operationen som spökade, det kan ha varit  något annat. Det viktiga är att är han är piggare.
Det kvarstår magont och diarre ett par gånger per dag. Han är kanske lite tröttare än vanligt. Har ont i benen på natten (biverkan av en cytostatika). Alvedon hjälper bra. 
Det är härligt och viktig att han orkar leka, busa och ha skoj. Storebror Algot och Ebbe har så roligt tillsamans. De kryper upp i soffan. Ebbe säger "jag vill ha dig här Algot, kom och vakta mig". Algot sätter sig brevid Ebbe och håller om honom. Jag går upp och lagar mat. De jagas och leker affär.

 Jag har tur och mycket tålamod. I bland brister det. I bland blir jag arg på den "lille stackars sjuka killen" som behöver utstå så mycket. Ebbe får mer som han vill nu. Det finns gränser. Det känns skönnt att kunna bli arg. Att inte bara känna empati och sympati. Sjuka barn behöver gränser. Jag har sett exempel när det inte funkar. Jag har  undrat och inte kunna förstå att föräldrar gör allt för barnen. Att inga gränser finns bra. I dag förstår jag fullt ut dessa föräldrar. Jag gör mycket för Ebbe. Jag försöker att inte göra allt. Att ha vissa gränser. Därför är det så skönnt att kunna bli arg. Även fast jag får dåligt samvete. Det är sån jag är. Aldrig nöjd. Försöker tänka good enaugh förälder...

Ebbe har börjat förbereda sig för strålning. " jag ska få brachyterapi". Vilka ord en 3 åring ska behöva lära sig. Vi förbereder oss för fullt. Ebbe ska inalheras minst 2 gånger per dag. Han ska på nepogen(får benmärgen att producera vita blodkroppar) i subcutan(i underhudsfetet) en gång per dag.
Vi ska hitta på roliga saker att göra åt en pigg 5 åring och en hysad pigg 3 åring. Problemet är att 3 åringen inte har något infektionsförsvar.  Jag längtar efter vår. En vår då det är mer tacksamt att vara ute. Vi är så glada över vänner som förstår och ställer upp. Vänner som jagar engångsgrill då det snöar för att kunna gå utflykt och grilla korv ute. Vänner som föreslår aktivitet för storebror, så han får komma i väg en sväng. Vänner och bekanta som skickar böker och kort och musikinspelningar av favoritlåten.