torsdag 28 februari 2013

Hemma medicin, den bästa medicinen

Vi har kommit hem igen.
Det är den oslagbart bästa medicinen. Ebbe piggnar till på en sekund. På sjukhuset har han inte orkat/velat gå. Hemma tar han på sig sin ryggsäck där sondmaten ligger. Hela väskan väger säker runt 2 kg. Han traskar runt med den. Springer runt. Det händer bara hemma. Det blir ändå tungt. Nu kör han runt ryggsäcken på en dockvagn eller bär den i handen. Han skriker frustrerat på oss då den fastnar. Vid ett tillfälle tar Algot ryggsäcken på ryggen. Grabbarna går sedan runt och leker att det reser till Finland. Behöver jag skriva att det känns underbart fint.

Då Ebbe behöver mer antibiotika får vi hjälp av hemsjukvården.  Det är så skönt att slippa åka in till sjukhuset.

Algot gjorde häromdagen en utflykt med syskonstödjaren och ett annat barn. Även han har ett syskon med cancer. Syskonstödjaren arbetar med att stötta syskon till cancersjuka. Underbart att hon finns.  Mina tankar gå till de barn som inte råkar bli svårt sjuka i cancer. De jag vårdade förut på min gamla avdelningen.  Jag har träffat så många av dessa. Sett hur syskon även där kommer i kläm, såklart. Det är sorgligt att de inte kan få samma resurser bara för att de råkar ha en leversjukdom eller njursjukdom....

I morgon hoppas jag på bullbak med Ebbe. Vi hoppas vi får bjuda in någon på fika, för Ebbe vill så gärna bjuda och få besök...
Det luriga är att det är infektionstider. Vi vill ju inte ge honom en ny förkylningen. Det är en tuff och svår vågskål. Ha mysigt och se folk, bli lite gladare   /   isolera sig för att inte riskera något, ha det lite tråkigare...
 Jag vill ha vår och värme!



måndag 25 februari 2013

Acceptans av oplanerad med inte oväntad inläggning

Tänk.
Jag, eller sjuksköterskan  i mig hade rätt. Ebbe mådde verkligen som en bajskorv. I söndags åkte vi in till sjukhuset med honom. Han var blek och läskigt trött. Prover visade lågt av allt, förutom de man inte vill ha lågt. CRP (infektionsprov). Han hade svårt att behålla mat, hade inte bajsat på några dagar. Det var med andra ord inte många  rätt i den lilla kroppen. Den kämpade verkligen. Självklart blev vi kvar. Inlagda igen. Familjen delad. I cytostatikans sval vågor är det inget ovanligt. Det vanliga kan farligt. Cytostatikan är en balans gång. Ett stark medicin som "bamar" till vart helst den ser en snabbt växande cell.  Hoppas den "bamade" de eventuella kvarvarande små cancer cellerna också, så att bajskorvs måendet blir värt något.

Vi är lycklig lottade och många som kan ta Algot en stund. Nu fick han vara hos trygga fantastiska kompisen O med familj. Algot var mycket nöjd. Alla utom Ebbe var nog nöjda som alltid saknar Algot när han inte är med. På sjukhuset får vi hälsningar och gåva från en annan  cancer familj som klättar kämpar sig tillbaka till sitt nya "vanliga" liv, utan cancer. Heja Heja. Jag pratar i telefon med en annan familj som befinner sig mitt  det kaos cancer ger. Jag känner med. Vill bara krama. Vi skrattar lite åt skiten. På ett sätt de som förstår kan skratta.

Efter en natt på sjukhuset med påfyllning av blod, antibiotika,  vätska och lite mer "göra det lätt att bajsa medicin" är Ebbe något piggare. Så pigg att han orkar se på Ipad och ta en promenad i vagn. Han orkar prata, skoja och bli riktigt förbanad då sonden åker ut. (han kräks upp den). Han är en klok kille och talar nu mer om vad han är ledsen för "jag är ledsen för att slangen åkte ut" "jag är ledsen för att mamma måste åka hem".   För i dag åkte jag hem för att hämta Algot på förskolan. Det är pappas F tur att sova på sjukhuset. Ebbe som just nu är ganska mycket mammig blir ledsen och skriker. Tårar trillar. Jag vet att han kommer ha den bra med pappa. Så bra det går att ha sig på sjukhuset. Så bra det går att ha det då man mår som bajskorv. För mig är det tufft att gå. Självklart ser jag fram emot en kväll med Algot. Samtidigt vill jag vara där med Ebbe. Jag kan inte dela mig. Jag behöver båda. I bilen på väg hem är tårarna nära. Ilska, sorg, ledsenhet och smärta bankar på i mig.  Åter trycks den undan, kontrollers, eller vad de nu gör. Acceptans och perspektiv skrämmer i väg den. Varför ska de ta plats då livet ändå pågår. Det är så här vårat liv är just nu. Fast helst sparka canceren i rumpan. Jag vill leva det. Njuta lite av det. Även fast det är svårt och tufft.

Det blir som jag trodde. Algot och jag har det mysigt. Det är tomt hemma. Det är lite skönt. Ebbe har det ok på sjukhuset. Han är trött och somnar tidigt. För mig är det viktigt att ladda batterier. En kväll hemma är skönt.

Det får plats mycket känslor i en kropp. Jag fasineras och förundras av alla kämpande. Av allt hanterade av livet jag stöter på.  Tänker på hur jag hanterar och på något sätt accepterar och agerar.  Om det nu är det rätta? Inser att det kanske finns någon anledning till att alltid arbetat med det svåra (svårt sjuka barn och bvc i ett område där många inte orkar stanna). Kanske har jag ett hyfsat sunt sätt att hantera och acceptera svårigheter. Istället för att ätas upp av dem.

Det finns, det hjälper inte att blunda för det. Det går alltid att göra något. I bland bara modet att inget göra.



lördag 23 februari 2013

Att må som en bajskorv


Så är vi där igen.
Tiden då cytostatika bierkningar härjar skoningslöst på vår son.
På ett sätt hade jag förträngt det. Förtängt att Ebbe är sjuk, eller vad han är just nu.
Förträngt att Ebbe kan blir däckad av medicinen som ska rädda han liv. Det gör för ont att ta in hur dåligt han mår just nu. Jag gissar att han känner sig som stor stor bajskorv (för att citera Algot ord). Frågar jag Ebbe hur man mår skriker han tillbaka. Jag förtår. Det är inte kul att svara på hur man mår hela dagarna. Han är tapper, som alltid. När han kräks håller han själv en hand på sonden (för att den inte ska åka ut). I dag har han sovit mest. Lekt lite. Velat bli buren Velat vara nära. Han klagar aldrig. Han kan arg och uppgivet. Han säger att det aldrig kommer blir bra, när jag pratar vi pratar om att det gör över. Det är lite läskigt och smärtsamt. NEJ mamma, det blir inte bättre. Det gäller att inte väva in för många tankar eller tolkningar i hans påstående. När Ebbe mår sämre blir jag mer nere. Inte så att jag helt krymper i hopp helt. Mer uppgiven och less. Cancern kryper liksom närmare. Det räcker nu. Det gäller samma här som vid Ebbes påstående att det inte blir bättre. Det gäller att inte tänka för mycket. Bara vara och låta det vara en sådan dag. En bara vara lördag. Utan de krav jag/man brukar ha på en lördag med hyfsat väder. Bara vara tillsammans.... fast jag tvingade ut Ebbe och övriga  på en liten promenad(självklart i vagn)  för att inte bli helt tokigt... sån är jag....




söndag 17 februari 2013

Att vara på starka medicner kur


Vi packar weekend väskan och sticker till sjukhuset på fredag morgon. På söndag kväll kommer vi hem. En weekend på Astrid Lindgrens barnsjukhus, helt enkelt. En resa till vårat andra hem. Vi känner oss nämligen läskig hemma och bekvämma på avdelningen. En helg tillsammans tre av oss. Algot är hos mormor och morfor och då det råder besöksförbud. Det är för mycket smittor just nu. Det märks t.o.m på canceravdelningen. Det läggs in ”vanliga banal” åtkommer som ev hjärnskakning. Jag undrar vad som rör sig i dessa famlijer huvuden då de ser alla skaliga barn och deras hemtamma föräldrar här. Att se oss ger troligen perspektiv. Det kunde varit värre. Det gör inte deras oro mindre. Vilket jag tycker är viktigt att komma i håg. Alla har sin resa. Sina bekymmer. För mig är det av betydelse att inte förminska eller neglera någon. För de som äger bekymret är det stort.

Jag måste erkänna att tiden på sjukhuset går långsamt. Särsklit en helg. Ingen lektearpi. Inga clowner. Det kan vara himla tråkgt. Det är samtidgt mysig, då Ebbe mår ok. Vi får tid att bara vara. Att vara på sångstund, spela spel, lägga pussel, lima, leka kurra gömma, akta sig för hajar, leka paktet, gå skattjakt i korridoren, leka med Ipad och inte minst räcka fram en kissflaska ca var 20 minut. Att vara inne på kur innebär förutom cytostatika stora mängder med dropp (vätksa). Det blir mycket kiss. Ebbe imponerar. Han har varit utan blöja en vecka och fixar detta! Att ha kur innebär att hänga med en droppställning. Att leka kurragömma och springa i korrodoren får en extrta krydda med droppställningen. Men det går!

Den märkligaste onda känslan som jag förträngar är att kur innebär att cellgifter(starka mediciner) ges. Ebbe har precis börjat bli pigg. Fått tillbaka lite hår, ögonbryn och ögonfransar. Aptiten på väg tillbaka. Nu gör de starka medicinerna att han åter kommer blir dålig. Nu gör de stakra medicineran att de sista förbenade cancercellerna dör och försvinner för alltid.
Det är det vi hoppas på i alla fall
tre omgångar kvar.

söndag 10 februari 2013

Utan krusiduller

En hemma vecka. Den har gått fort. Det har blivit en del hemma. Självklart inte så mycket som vi först kunde tro. Vi har varit förkylda hela familjen. Ebbe hostar och skriker snor tillräcklig många gånger för att... göra mig lätt irriterad (snällt utryckt). Förkylning hos en cancer sjuk innebär självkart extra prover. Prover som var skapliga med lite frågetecken. Inget läkarbesök. Sjuksköterskan tycker vi ska prata med en läkare. Läkaren ringer upp sent en em. Han undrar förvirrat om varför han ringer. Prover var väl ok?  När fick han senaste cytostatika? Kanske kolla om prover. Du kan ringa sjuksköterskan och göra upp en plan. Det är ett samtal som läkaren vill avsluta innan han börjar det.  Jag fattar att de har mycket att göra. Känslan blir inte bättre för det. Det har inte längre tid att vara trevlig. Det är ljuvligt då en sjuksköterska, barnsköterska läkare frågar och bryr sig om hela bilden.  Hur vi verkligen har det.

Efter svajiga prover hittade vi konstig hud på Ebbes mage. Oron drar igång. Det visade sig vara biverkan efter stålning. Det kommer försvinna. Vi ska smörja och lägga om. Det blev ett läkarbesök (kändes skönt att visa upp det). Hudirritationen vekar klia lite (ser ut om ett lätt brännsår). Då den sitter i blöjkanten går vi "all in" och provar att sluta med  blöja. I dag har det gått super. Heja Ebbe. Det mest förivrande är att han skriver "jag kissar" då han känner att han ska kissa. Nu sover han utan blöja (tur att det är F som ska sova där  natt).

Så summan av en vecka hemma blev tre vändor till sjukhus. Men vi fick i alla fall sova hemma.

Fredag den 15 startar vi nästa kur. Den blir över helgen. Vi hade tänkt ha med Algot. Då det visar sig vara besöksförbud för alla utom föräldrar tvingas vi ändra plan. Algot får till sin lycka och Ebbes sorg åka till mormor och morfar. Ebbe gillar verkligen sin Algot.

Mitt humör går upp och ned under en vecka hemma. Jag hinner tänka en del mellan alla "mamma" skrik. På  vårat liv som fått ett annat innehåll och troligen kommer ta en annan vändning efter denna resa. De runt om oss reser, handlar, planerar resor, åker skidor, äter middagar etc etc. Alla sådant som oss gör. Vi gör inte mycket av det nu. Vi är mest tillsammans. Utan några krusiduller. Det är lite bakning, en promenad i närområdet, lek, prat och bus.  Det kan bli en middag eller fika spontant. Jag är så glad att jag kan njuta av det. Att jag inte saknar det andra. Att jag kan vara här och nu. Utan krusiduller. Vara här och nu med mina härliga familj. Men mina trollungar som driver mig till mild galenhet med sina "MAMMA" skrik. Mitt i galenheten kan jag komma på mig själv med att le. Le åt att det är mina trollungar som just nu vill vara med mig och det är här. Just sådana de är....

lördag 2 februari 2013

Att hantera och bli frisk

Helg. Fredagsmys. Helgmys.Vi njuter extra.  Strålningen är avslutad. Kanske, kanske kan de bli mer struktur på tillvaron. Sedan operationen i november har det varit mer eller mindre kaos. Nya besked, nya tider. Kort varsel. I händerna på andra. Ny operation, operation för brachyterapi- vi tog bort lite tarm, strålning. För oss har det handlat om att hantera. Hantera på bästa möjliga sätt. Hantera allt för att Ebbe ska gå igenom det så bra som möjligt. Hantera det så att Algot ska må så bra som möjligt. Jag själv kommer i andra hand. Jag själv är ändå viktigt. Att hitta glädje och njuta är ändå viktigt. För att kunna klara av. Sedan november har jag fallit flertal gånger. Skakat av mig säcken och kastat stenarna. Rest mig igen. Rest mig igen för att jag måste. För att jag vill. För att det är roligare att må ok. Jag undrar när jag kommer säga att jag mår bra.

Ebbe frågar allt oftare när han är frisk. Att svara är svårt. Det finns inget svar. Vi har kommit fram till vi måste se honom som frisk efter sista cellgiftkuren är avslutad. Då börjar resan till det nya livet. Det kommer inte vara samma. Hoppas jag. Det jag hoppas på är att insikter och förmåga att reflektera, njuta och vara i stunden stannar kvar. Jag tror att det kommer finnas en extra skörhet och kanske en tunnare yta, på gott och ont. Vi har ca fyra cellgiftkurer kvar. Läkarna ska ringa på måndag. De kunde inte ge besked i fredags. Troligen blir nästa kur om två veckor. Det innebär två veckor av lugn hemma. Två veckor då Ebbe kommer må hyfsat, hoppas vi.

I dag fick jag sätta ny sond på Ebbe. Jag är extra glad över att ha vana att göra detta. Det är skönt att slippa åka till sjukhuset.  Jag har aldrig gillat att sätta sond. Barnen tycker det är jobbigt och får ofta panik. Ebbe är inget undantag. Efter att ha satt sonden är jag darrig och skakig. Fy. Åter finns det inget val. Det är lika bra att göra det. Snabbt. Få det av stökat. Det blir inte bättre av att vänta. Efter kramas Ebbe och jag länge......

Planeringsdag på jobbet i Rinkeby. Oj vad jag saknar att jobba. Oj vad jag saknar mina kollegor. Jag saknar Rinkeby och folket där. Jag saknar "mina" familjer. Tankar börjar snurra på förbättring, forskning och utveckling. Jag vill mer när det är dags att börja jobba. Stötta och hjälpa bättre. På Rinkeby torg ser jag två tiggare. Det är något nytt. Tiggare i Rinkeby, det fattigaste av Stockholm. Enligt kollegor har det blivit vanligare. Samhället är hårt.
Så många har det tufft i dag.... Perspektiv...