start

Så har jag startat min livs första blogg. Det första inlägget skrevs lördag den 1 september. Denna blogg kommer handla om livets dramatiska förändringar och krokben.



Det är lördag kl 22.00. Jag är hemma för första gången på en vecka. I stora sovrummet sover 5-åriga Algot , i källaren farmor och farfar. Hjärtat är sorgset , tungt och tomt- men hoppfyllt. I hjärnan är det kaos med ändå ordning. På sjukhuset sover min snart 3-åriga Ebbe med min man Fredrik.
För 2 veckor sedan ändrats min familjs liv radikalt. Efter vilan ropar min man "Johanna kom fort". Jag rusar in i rummet där de vilar. Rösten är tung av allvar och rädsla. På vänstra sidan av Ebbes buk finns en stor knöl. Den ska definitivt inte vara där tänker jag. Det blir en färd till akuten. Vid trigagen(inskrivningen på akuten) träffar jag en fd kollega. Hon är fantastiks och har jobbat där länge. Hon ser allvarligt ut och vi får rum direkt. Efter nån timme kommer en doktor. Då Ebbe spänner magen går det inte att känna knölen riktigt. Han hittar dock svullna lymfkörtlar. Ett crp på 32 . Ebbe är pigg, glad och har i övrigt mått bra. Klagat en del på ont i magen under sommaren och velat bli buren en del. Men vilka barn vill inte det ibland??
Doktorn planerar ett ultraljud för att vara säker. Då köer är långa får vi åka hem och komma åter måndag. Jag är ganska säker på vad de är.... intalar mig att det bara är en bajsklump. Helgen rullar på med kalas och vanligt fix. När Ebbe klagar på magont tar oron fart...innerst inne vet jag.... förtränger den känslan hårt.



Måndag. Jag jobbar på förmiddagen. Känner mig förvirrad Förbereder halvt för att jag inte ska komma tillbaka på ett tag. Kan inte ta steget helt ut. Lämnar rummet lite som om jag ska tillbaka på tisdagen. Det är ju bara en bajsknöl- På eftermiddagen åker Fredrik jag Ebbe till ultraljud. Ultraljud hittar en knöl. Åter på akuten för vi vänta en stund i väntrummet. Efter ca 30 min får vi ett rum. Dörren stängs. En sjuksköterska som jag känner medelar att den medicinska ansvariga läkaren på akuten ska komma till oss stra. Ansvarig läkare på medicin akuten kommer och pratar med oss. Små tecken. Jag vet vad hon kommer säga... hoppas på en snäll tumör...
Får tid till onkolog mottagning dagen efter kl 8.30. Snurr i huvud. Det händer verkligen. Vet vad klumpen är. Hoppas löjligt på att det ska vara något snällt.
Ebbe tror han har en katt i magen. Är fortsatt pigg och glad.



Tisdag 08:30 på onkologmottagning.
Nu tar det fart. CT, blodprover, kissprover, läkare, mer rtg. Sövning med biopis och MR. Allt snurrar fort, fort, fort, fort. Vid första försöket till CT pajar nålen. Det är lunch tid. Ebbe har fastat för att få lugnade. Är ändå hysterisk. Jag blir hystersik. Skäller på den stackars personalen. Jag vill ju bara få undersökningen gjord. Ber om ursäkt och förklar. Nytt försök på em lyckas bra. Ebbe ligger stil utan lugnande.









Torsdag
Får en tid för biopsi på torsdag. Sövning och allt fungerar bra. Åker hem efter biopsin på fredag. De har änu inte kunnat påvisa vilken tumör de är. Får tid på tisdag veckan efter för provsvar och planering.



Fredag
Natten mellan fredag och lördag får Ebbe rysligt ont. Kan inte sova, bara gråter och klagar på ont i magen Kräks upp alla smärtmediciner. Vi provar allt. Soffan, gå runt, högläge, olika sängar inget hjälper- In till akuten på lördag morgon. Ebbe skriker av smärta i bilen. Oron maler i mig. På akuten blir det Nålstick, morfin, och ultraljud. Tumören har växt massor (visade sig vara en blödning). Ebbe har nu en gigantisk buk. Han har jätteont och börjar bli rätt trött. Vi blir inlagda på onkologen.



Under hela helgen har Ebbe otrolig ont. Kiruger på både vuxen och barn är inkopplade. De är beredda att operera direkt vid försämring. Ebbe tvingas till massa nålstick, stick i fingret, kontroller och röntgen undersökningar. På lördag får vi en hint om vilken tumör de kan vara. Läkarna säger att det är på måndag kommer stora stora beslut att tas. Ebbe mår allt sämre. Vill inte äta, kräks, har ont. Stor buk. Han tvingas till massa röntgen undersökningar. Efter i vecka kan vi sammanfatta 11 rtg undersökningar. Vi är kändisar på röntgen och undersökningar utföras av överläkare.



Måndag till Fredag
Intensiv dag. Änu ett ultraljud. På detta ultraljud är även kirurger som ska operare med. Jag håller på att bryta i hopp. Tror att det ska bli akutoperation där och då. Försöker hålla Ebbe lung samtidigt som jag går sönder inombords. Direkt från ultraljud till hjärt EKO. Där berättar sköterksan att de gör hjärt Eko för att Ebbe ska få cytostatika. Vi som inte ens har hunnit haft samtalet med läkarna. Tillbaka till avdelning för samtal. Ebbe ska få en central infart en portacarth. Efter detta ska cytostatika inledas. Sövning går bra. Första cytostatika kuren startar. Massa vätska ges för att Ebbe ska kissa ur sig cytostatiska rester. Ebbe har otroligt ont, blir gigantisk svullen i buk och ben. Han är trött, slö och sover mest. Pratar inte. Leer inte. Sitter helt stilla. Jag gråter , accepterar och krisar. Samlar mig för att stötta Ebbe i alla undersökningar. Både jag och Fredrik sover med Ebbe. Algot är med far och mor föräldrar. De fungerar bra, Jag saknar Algot massor.



Lördag.
Algot har frågat mycket efter Fredrik och mig. Då Ebbe är lite mer stabil (inte längre gigantisk svullen och ont i magen) bestämmer jag mig för att åka hem och sova en natt. Jag passar på att stara bloggen.



Om Ebbes behandling och tumör
Ebbe har en mycket ovanlig tumör. Enligt svärfar finns 8 kända fall sedan 84. Behandling och odds blir därav mycket svåra att orda om. Vi inleder med stark cytostatika i 2 dagar (förta kuren). Detta kommer upprepas 2 gånger (om nu tumören minskar av detta). Efter detta kommer Ebbe ev. strålas för att sedan opereras. Efter operation kommer ytterligare 3 kurer av cytostatika att ges. Kurerna är starka och Ebbe kommer blir trött, få låga blodvärden, tappa aptit, må illa, inte vilja äta, tappa hår, få infektioner, få ont i benen mm mm mm . Behandlingsplanen är på 6 månader. Detta kan bli längre om Ebbe får infektioner eller inte kommer upp i rätt blodvärden mellan kurer. Hösten och våren är mycket oviss. Jag förbereder mig för att vara hemma länge med Ebbe. Både Fredrik och jag kommer kunna vara hemma så mycket vi vill. Det kommer troligen behövas.



Funderar över hur två veckor kan vara så långa och livsändrande. Ebbe är just nu så trött att han inte orkar stå på benen. I dag var en bra dag. Ebbe har börjat prata lite igen. Han bajsar själv och behåller sondmaten utan att kräkas. Han log nästan!!! I dag är en bra dag, Ebbe log nästan och pratar några meningar och har sträckt ut sin hand efter en leksak. Perspektiven på livet ändras fort. Någon har plötsligt tryckt på en paus knapp i vårat liv. Allt liksom stannar upp. Jag gissar att vi är chock fasen...