måndag 12 november 2012

Isolering i bajsland

Tänk er ett rum på ca 4 x 5 meter. Tänk er rumet  med ljusgula väggar, inga gardiner en blod fläck i taket och utsikt över en parkering. Mitt i rummet står två stora sängar. På ena sidan av rummet finns ett litet bord med två stolar. Det finns en toalett. Det finns en garderob. Det finns ett sängbord. På golvet ligger en stor resväska, för att den inte får plats någon annan stans. I detta rum är du instängd med din respektive samt ett barn på 3 år. Ni får inte lämna rummet, mer än för att gå  utomhus. Ni kan inte gå utomhus för er 3 åring har viktiga dropp.  3 åring har vattninga diarrer och blöjan läcker ut i sängen, då de till en början inte kan fixa större. För att få mat, sängkläder, kaffe, fika, böjor, leksaker, tallrikar till maten etc måste ni ringa på en klocka. Ofta tar det minst 5 min innan någon kommer och frågar vad ni vill. Innan de har lämnat de ni vill ha tar det upp till 30 minuter. Du kan inte åka och träffa din 5 åring för rädsla över att smitta ned någon.  3 åring är pigg och vill leka, gå i korridoren, gå till lekterapin .Leksaks förådet är klart begränsat.  3 åringen har fyra slangar som fastnar i alla trånga hörn. På natten kommer det personal in genom en knarrade dörr minst en gång i timmen för att stirra på er.3 åringen har kopplade till droppapparater som låter som tröskvärk.

Ungefär så är livet i isolering.... JA Ebbe fick lösa avföringar. Då det går kräksjuka på avdelning blev vi isolerade. De och jag tror nog inte det är någon kräksjuka. Ebbe har inte kräks eller mått illla. Han har dock haft rikliga diarrer och ingen vågar channas, vilket jag förstår. Vi får vackert invänta provsvar som tar 2-3 dagar. Svaret kommer tidigast tisdag. Det är inte roligt på något sätt att vara isolerad men det funkar ändå ok. Troligen är det bättre att vara isolerad än att dela rum.  Det jobbigast är att be om allt. "kan du värma matlådan som står till höger i kylskåpet". "vi behöver ett nytt lakan" kan vi få en glass till ebbe""kan vi få en gaffel att äta maten med". Det tar emot. Särskilt då vi vet att personalen springer benen av sig, där ute.

Ebbe har varit jätte pigg i dag och helt opåverad av diarrerna (som lika gärna kan berod på att tarmarna kommit igång). I dag har Ebbe gått, eller snarare snirklat sig fram, på rummet och skicklig hållit i  slangar och puttat dropp ställning. Detta medan han härmar en ambulans"dududud".  Jag blir så stolt när jag ser min tappre kille kliva över och lung lyfta och  handskas med alla slangar. Jag och Fredrik fick ett bra betyg förut.  Vi pratade om att "byta" föräldrar då Ebbe var arg på oss. Ebbe kom dock fram till att han ville behålla oss. Han kom även fram till att alla andra barn skulle vara glada att vara här på sjukhuset med hans föräldrar. Goa skrutt.

I går fick vi dåliga besked från vår barnförsäkring i länsförsäkringar. Det kan inte lämna ut någon ersättning. Detta pg av Ebbes tumör (triton) har/kan ha samband med hans ärtftliga gensjukdom nevrofibramatos 1 (NF1). NF1 är ett av alla undantag i barnförsäkringen. I de  8 fall av triton tumörer som finns rapporterade har 4 haft NF1. Det var verkligen ett slag i magen!
 Ebbe har ju cancer och kämpar lika mycket som alla andra med cancer. SKIT SKIT SKIT. Vi kommer försöka överklaga. Troligen är det svårt... Jag blir så arg!!! 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar