söndag 23 december 2012

God mindfulnes jul till er alla

Hemma.
Ebbe piggnar på sig, smabbt. Han blir som vanligt. Vad nu vanligt är. Algot och Ebbe busar. Vi har lite lördagsmys. Att det ska behövas en Algot för att få igång Ebbe. Det gör mig glad.
Jag råkade läsa en artikel om en kurs och en bok. Kursen och boken handlade om att lära sig "mindfullnes med sina barn". Det provoserar och hånar mig lite. Det får  mig samtidigt att lee en smula. Jag kanske ska bjuda in mig som föreläsare. Att få ett barn med cancer innebär en intensiv kurs i mindfullnes med ditt barn. Att försöka vara närvarande då ditt barnet väl är pigg och glad, att leka en stund, att skratta en stund lärde jag mig snabbt.  Närvaron/mindfullnes kommer som en bieffekt av cancer. Alldelse grattis. Det behövs ingen kurs och det är skamligt att de ska behövas en kurs och bok om detta.

Att få komma hem blir som vanligt en lååååååång väntan. Först på ronden och sedan på provsvar. Sedan på den förbenade taxin. När taxin väl kommer har den glömt bilbarnstolen "oj den är borta" säger taxigubben. Jag blir så arg. Lite av min ilska kommer ut. Jag är inte den som kastar ur mig allt på en gång. Ebbe och Fredrik går en sväng. Jag sitter kvar och väntar på en ny taxi. Arg, tom, less och  med tårar som bränner. Jag vill vara ensam. Jag vill bara hem. Är trött på att vänta. Är trött på att vara beroende av andra. Kockan är 15.00. Vi har väntat på att få komma hem från kl 10.00.

Det ryckats om att det är jul snart. Jag har svårt att ta in och känna. Jul hysterien går mig förbi. Vi har pysslat, fixa gran, köp lite julklappar (det har varit svårt att smita till affärer, så jag är inte nöjd med årets klappar). Det viktigaste är ändå att få vara tillsammans. Att få fira jul hemma. Det får bli som det blir med resten. Jag stressar inte upp mig över det, inte mycket i allfall. Det finns tillräkligt mycket annat att stressa över.

Veckan på kirugen har varit  jobbig, mysig, smärtsam och omtumlande. Ebbe repade sig långsamt efter operation. Han drog på sig slem i ena lungan. På uppvaket pratade narkosläkaren om ev CPAP (en maskin som blåser upp lungor). Det var fullt på intesiven. Narkos läkaren slutade prata om CPAP. Jag vet inte om det berode på att lungor blev bättre eller att de inte hade plats.  Vi har ägnat en stor del av veckan åt andningsgymnastik. Bort med slemet:  " Hosta Ebbe. Andas i denna. Blås! Sträck upp armar! " Oj vad vi tjatat på våran tappre kille. Till sist fick han antibiotika. Hostan är delvis kvar. Lika skrämmande och irriterande som innan operation. 

Vi har haft tur som har haft mormor och morfar som bott med Algot under veckan. I början av veckan var Ebbe risig och då det hade varit tufft att vara ensam eller ha Algot med. Algot har kommit på besök på mormor och morfar. Mitt hjärta smälter när jag ser dem tillsammans. De saknar varandra så mycket. Algot kryper upp brevid Ebbe i sängen. Ebbe kryper intill. Algot håller om Ebbe. Ebbe små sover där. Algot lutar sitt huvud mot Ebbe.

Vi fick tråkiga besked av vår onkolog. Ebbe stirrar hela tiden på honom. Tittar frågande på honom. Jag undrar hur mycket han förstår.  Det kommer bli strålning. En strålning i form brachyterapi. Brackyterapi innbär att det kommer opereras in  plaströr i Ebbes mage om fästes vid urinblåsan. Genom dessa kommer han få strålning morgon och kväll i fem dagar. Efter detta dras plaströren. Efter detta kommer Ebbe få "vanlig" strålning i dryga två veckar (vardagar). Det innebära sövning varje dag. Det hela startar den 14/1. Efter strålningen kommer flera cytostatika kurer. Minst fyra. Under strålning kommer cytostatika ges för att öka effekten av strålning. Efter ett sådant samtal rasar världen. Det blir så mycket känslor. Oron och rädslan av att Ebbes tumör/cancer är riktigt allvarligt trycker luften ur mig. Jag blir tom. Det gör så ont.  Jag stänger av. Jag känner sådan sorg. Ta mig härifrån skriker hela jag.

Insikten av allt Ebbe kommer behöva utstå. Hoppet och motivationen vacklar.  Det är så orätvist och hårt. Ytterliggare en operation. Mer ont. En vecka som vi ska hålla reda på långa plaströr som sticker ut från Ebbe. Troligen kateter igen. Kateter som Ebbe avskyr. Kateter som gör att Ebbe inte vill röra sig. En massa sövningar. En massa sövningar på Ebbe som redan har roslig andning......
Jag vill inte utsätta Ebbe för allt detta. Jag vill att Ebbe ska klara av allt detta. Jag vill inte att någon kur eller planerad stråling ska behövas skjutas upp. Det är Ebbes liv det gäller. Allt måste genomföras. Hanteras på bästa sätt.  Min glada Ebbe. Det går inte fly. Jag kan bara bara fajtas. Fajtas för Ebbes liv ovasett hur ont det gör. Ovasett hur orättvist och hårt jag än tycker det är. Fajtas för livet....

Nu är det snart julafton. Ebbe är hyfsat pigg och mycket förväntasfull. Algot är pigg, glad och förväntansfull. Nu ska vi njuta av julen. Utöva lite jul mindfulnes i all sin enkelhet
En riktigt GOD JUL till er alla!!
Snälla ni. Njut av den. Var närvarande. Sug in glädjen.

1 kommentar:

  1. Så arg att jag kan spricka. Ingen ska behöva gå igenom det ni går igenom. Önskar jag bodde bättre till så jag i alla fall kunde agera taxi när det behövs. Hoppas ni har någon i er närhet som kan hjälpa till med det och med annat "tråkigt" så ni kan orka med att kramas.
    många kramar, god jul och med förhoppning om att det nya året har goda nyheter att vänta.
    -Kristin K

    SvaraRadera