torsdag 27 december 2012

Modet att inget göra

Julen blev bra. Vi firade och hade mysigt. Tomten kom.  Vi åt god mat, umgicks och jag han bli till och med lite vanligt stressad över att få i hopp allt. Vilket på ett sätt kändes skönnt. Vi var alla nöjda och glada över att fira jul. Det var mysigt att vara hemma.

Nu är vi åter på sjukhus för ny cellgift kur. Än så länge flytter det på bra. Ebbe blir trött och behöver sova lite extra. Han mår lite illa och har haft lite diarrer. I några dagar har han klarat sig utan sond. Det är så härlgit att se honom utan den. Vi kommer behöva sätta dit en sond i morgon. Vi har gjort bedömning att det kommer bli för mycket tjat kring mat annars. Att vara väl nutrinerad är viktigt för all behandling. Ebbe kommer inte vara glad....

Det är märklig så hemma vi känner oss på avdelningen. Den har blivit som ett andra oönskat hem. Vi vill inte vara här. Vi känner oss ändå trygga här. Idag kom jag på mig själv att stå och dansa i köket när jag lagade mat (det var en bra låt). Andra gånger hänger tårar i mina ögon då jag lagar maten.  Det är strykande och smärtsamt att se de andra familjerna, vars öde vi delar. Cancer ger så mycket skit och smärta för det drabbade. 

I natt sov Algot här. Det var lika mysigt som förra gången. Jag är så imponerad över storebror Algot. Han har massa anledningar till att vara avundsjuk på Ebbe. Han är inte det minsta avundsjuk. Han vill bara vara med och leka med Ebbe. Gosa och kramas. Det Algot saknar är vara vanlig familj. Allihoppa tillsammans. Algot berättade häromdagen att han är räd för att Ebbe ska dö. Det enda jag kan svara är att det är jag med. Ebbe vill ta bort plåstret över sitt operationsår då han är frisk. Jag kommer inte på något bra svar där....
En klok läkare säger de svåraste  och viktigaste frågorna finns det inga svar på, det får tiden utvisa....

Om dryga två veckor blir det strålning. Det är första gången jag inte har erfarenhet av det Ebbe ska utsättas för. Jag vet nästan ingeting om strålning. Vi håller på att tjata till oss lite planering. Vi vill gärna träffa strålingspersonalen innan. Jag vill kunna förberda Ebbe och mig själv. Tiden är knapp med tankte på helger. Får tjata lite till i morgon....Det finns inga svar på viktigaste frågorna men det finns kvar på de enkla. Det kan jag göra bättre och påverka. När jag jobbade med svårt sjuka barn och deras familjer fick jag ofta frågan " hur klarar du de, hur orkar du" . Svaret för mig är det onda finns där. Jag kan alltid göra något för att hjälpa, stötta, underlätta.Detta något kan vara ingeting. Det finns en underbar bok. "modet att inget göra".  Jag känner troligen det samma nu. Det onda finns där.  Jag kan alltid göra något för att hjälpa, stötta och lindra. Detta  något är ibland att bara sitta brevid då Ebbe skriker ut sin ilska. Frustrationen blir stor då jag inte har tillräklig kunskap och information för att förberded Ebbe för strålningena. Vi får försöka tjata lite mer i morgon, även fast att det inte ligger för mig....


1 kommentar:

  1. Det är trist att man ska behöva tjata och fråga gång på gång om saker som borde vara självklara. Det mesta går ju lättare om man själv är förberedd och hunnit förbereda sitt barn på vad som komma skall. Jag kan ångra några tillfällen att jag/vi inte förstått ordentligt och inte kunnat berätta rätt för Malte. Det blev inte bra för någon. Inte för Malte, inte för oss, inte för personalen och inte för undersökningen. Så be om information igen och känn inte att du tjatar. Personalen är där för barnen och föräldrarna.

    Vi kommer in för provtagning på måndag förmiddag. Är ni kvar då? Är det något vi kan ta med för att underlätta för er?
    KRAM Helena

    SvaraRadera