onsdag 12 december 2012

Från en mardröm till en annan

Jag råkade radera mitt förra inlägg (snälla du, väck mig). Surt. Det går inte att hitta någonstans....suck...
Inlägget handlade om den mardröm vi lever i. Om att doktorerna hittat mer cancerceller i Ebbes urinblåsa. Inlägget handlade om att jag inte vill mer. Att någon borde väcka mig nu. Det räcker faktiskt. Fast hur jag måste och hur jag kommer klara det. Ovasett vad.

I natt fick jag iallfall vakna från en mardröm.
Hela familjen var på tivoli. Vi åkte en karusell som snurrade högt upp i luften. Konstigt nog fanns inga bälten. Vi hade jätte roligt alla fyra. Vi skrattade. När karusellen är på väg ned halkar Ebbe ur sitt säte. Fredrik lyckas fånga honom i armen. Jag hör Fredrik säga till sig själv " håll i nu Fredrik".  Ebbe har en jacka på sig. Långsamt glider armen ur jackan. Ebbe trillar rätt ned. Han landar i vatten. När jag tillslut kommer ned ligger Ebbe med magen ned i vattnet.  
Här vaknar jag.
Drömmen är pricksäker. Det är precis så jag känner just nu. Utan kontroll. Vi faller fritt. Kan bara hoppas på det bästa. Jag är besviken på doktorern, som genom bristande kommunikaiton missade att det fanns kvar tumörceller i blåsan.  Jag blir än mer besviken då doktorerna inte tar upp dennna fråga då vi träffas. Det borde skrivas en avikelse på detta, så att det inte kan hända igen. Jag litar fortsatt på personalen och doktorerna. Jag känner mig mer kritiska och räd. Det finns ingen som tar helthelts grepet om oss.  Det känns som avdelnigen styrks av en "brandsläcknings" princip. Är det för mycket begärt att någon ska ha en helthets grep om oss? Det är ju vårans sons liv det gäller.
Att bli en rabiat, galen mamma ligger inte långt borta. Jag ska hålla mig i från detta. En saklig, vänlig samtal är troligen bättre. Det passar mig bättre. Men skit vad rädd och frustrerad jag är....

Måndag den 17 december är det reoperation.
Operatören ska plocka bort mer av urinblåsan kring ärret.  De kommer skicka bitarna till patologen för att se om mer cancerceller finns. Finns det cancerceller kvar kommer de ta en bit till och skicka till till patologen. Detta kommer fortgå  tills patologen inte hittar några cancerceller. Det kommer bli en nervös dag...
Till råga på allt har Ebbe fått snuva och hosta. Jag som aldrig brukar vara nojig. Nu ökar varje hosta på min klump i magen. Hosta och sövning är inte bra.

Den 26 december blir det ny kur (cytostatika). De fick skjuta upp denna kur pg den kommande operationen. Det är extremt viktigt att Ebbe operas så att de kan starta kuren.

I de bästa av värdar kommer vi kunna fira julen hemma.Vi planerar jul för fullt just nu. Veckan innan jul lär vi befinna oss på sjukhus.

I måndags var det julfest på q84. Julmat(super god), tomte, paket, ansiktsmålning samt att  klä grannen. Det var barncancer föreningens om bjöd. Vi var kanske 5-6 familjer som var inlagda och deltog. Det var minst 15-20 stycken från barncencerföreningen. Det är en skum känsla att så många männsikor ställer upp för just dig och ditt barn. Det var där för oss. Mitt i detta hav av människor, mitt under ansiktsmålningen sticker Ebbe upp dett finger i min näsa. Du ska han en slang här. Jag börjar blöda näsblod. Det blir många ögon på mig. Säkert jätte roliga foton....Ebbe och Algot var båda nöjda över att få träffa tomten. Ebbe gav tomten en kram. Ingen blyghet här inte.

I dag hämtade Ebbe och jag som vanligt Algot på förskolan. Ebbe går fram till Algot och ger honom en kram - jag tycker om dig. Jag kommer på mig själv med att stå och lee. Algot krama tillbaka. Hemma sätter sig Ebbe i mitt knä. Du är det gosigaste som finns. Jag leer.
 Allt grol, tjat och slit under dagen sudas ut....


3 kommentarer:

  1. Hej Johanna!
    Vi tänker mycket på er och vill gärna hjälpa till med det vi kan. Är det något vi kan ta med? Mat? Godis? Dryck? Kakor? Vad som helst - vi fixar! Vi håller alla tummar inför måndagen!
    Stor kram

    SvaraRadera
  2. Hej Johanna!
    Som så många andra har jag svårt att veta vad jag ska skriva men jag vill i alla fall skriva till dig så du vet att jag läser. Vi har setts några gånger på Q84 när vi varit där med Malte, storasyster Agnes har lekt med Algot.

    Kanske ses vi nästa vecka, vi väntar och väntar på att komma igång med Maltes nästa cellgiftskur. Neutrofilerna är trötta men vi ska in på söndag och ta stick i fingret och hoppas vi kan läggas in måndag.
    Varm kram till dig!
    Helena

    SvaraRadera
  3. Vad ska jag säga.......Ni har det verkligen tufft
    Jag tror inte att det finns en dag utan att vi pratar och tänker på er och skickar tankar om att att ska gå bra, och vet du, fortfarande har jag känslan av att er lilla kämpe fixar det här!
    många kramar till er alla fyra
    Eva och Lars-Göran

    SvaraRadera